Andrew Salamon Andrew Salamon Szerelem, bármilyen TED Talk felirat és TED átirat is
"A homoszexualitás pusztán nem vallási szempontból is a szexuális funkcióval való visszaélés. A valóság gyenge másodlagos helyettesítője, az élet elől való menekülés, megvetésre méltó. Mint ilyen, nem érdemel könyörületet, nem érdemli, hogy kisebbség vértanúságaként kezeljék, és nem érdemli meg, hogy csak halálos betegségnek tekintsék. "
Idéztem a Time magazintól 1966-ban, 3 éves koromban. Tavaly pedig az Amerikai Egyesült Államok elnöke az azonos neműek házassága mellett foglalt állást.
Kérdésem: hogyan kerültem ide? Hogyan vált egy betegség identitássá?
Körülbelül 6 éves voltam, és édesanyámmal együtt mentem el egy cipőboltba. És miután befejeztük a vásárlást, az eladó elmondta, hogy választhatunk egy ballont, amelyet hazavihetünk. A bátyám piros lufit akart, én pedig egy rózsaszínű lufit. Anyám azt javasolta, hogy valószínűleg kék léggömböt szeretnék. De azt mondtam, hogy mindenképpen a rózsaszínt akarom. És emlékeztetett arra, hogy a kék a kedvenc színem. Az a tény, hogy most jobban szeretem a kéket, de még mindig meleg vagyok. (Nevetés) azt mutatja, hogy az anya befolyása erős volt, de korlátozott.
Amikor kicsi voltam, anyám azt mondta nekünk: „A gyermekeid iránti szeretet nem hasonlítható a világ bármely más érzéséhez. És amíg nem lesz gyermeke, nem tudja, milyen. " Amikor kicsi voltam, ez volt a legnagyobb dicséret, amit elmondhatott nekünk arról, mit jelent anyának lenni. Kamasz koromban azt gondoltam, hogy meleg lévén valószínűleg nem fogok tudni családot alapítani. Aztán anyám szavai aggasztottak. Miután elmondtam neki, hogy meleg vagyok, amikor ugyanazokat a szavakat hallottam, mérgesek lettek. Azt mondtam: "Meleg vagyok. Nem oda megyek. Tehát kérem, ne mondja ezt újra. "
Körülbelül 20 évvel ezelőtt a The New York Times szerkesztőim arra kértek, írjak egy cikket a siketek kultúrájáról. Eléggé meglepődtem. Azt gondoltam, hogy a süketség mindenképpen betegség. Szegény emberek nem hallanak, nem hallanak. Mit tehetünk értük? És akkor beléptem a siketek világába. Süket klubokban jártam. Láttam színházi és verses előadásaikat. Még a tennessee-i Nashville-ben is elmentem nemzeti szépségversenyükre, ahol egyesek panaszkodtak a jelnyelv erős hangsúlyozására.
Minél mélyebbre merülök a siketek világában, annál inkább meggyőződtem arról, hogy a siket kultúra, és hogy a siketek világában azok, akik azt mondják, hogy "Nem hiányzik a hallásunk, kultúrához tartozunk", valami életképes dolgot mondtak. Nem az én kultúrám volt, és nem siettem csatlakozni, de rájöttem, hogy ez egy kultúra, és tagjai ugyanolyan értékesnek tartják, mint a latin kultúra, a meleg kultúra vagy a zsidó kultúra. Úgy vélem, hogy ez érvényes, mint az amerikai kultúra.
Aztán egy barátom egyik barátjának született egy lány, aki törpe volt. Amikor a kislány megszületett, az anyja hirtelen olyan kérdésekkel szembesült, amelyek most visszhangozni kezdtek bennem. Kíváncsi volt, mit fog kezdeni ezzel a gyerekkel. Mondd neki: "Olyan vagy, mint mindenki más, csak egy kicsit rövidebb"? Vagy meg kellett próbálnia egyfajta törpe identitást építeni, bekapcsolódni az "Amerika kis emberei" szervezetbe, megtudni, hogy néz ki a törpék valósága.?
Hirtelen arra gondoltam, hogy a legtöbb siket gyermek halló szülőknek születik. Azok a szülők, akik hallják, általában megpróbálják meggyógyítani őket. Azok a süket emberek serdülőkorban fedezik fel a közösséget. A legtöbb meleg ember heteroszexuális szülőktől származik. Azok a szülők gyakran azt akarják, hogy gyermekeik az általuk hétköznapi világnak megfelelően működjenek, és a melegek feladata, hogy később felfedezzék identitásukat. Néztem a barátnőmet, aki ezeket az identitási kérdéseket tette fel magának a törpe lányával kapcsolatban. És arra gondoltam: itt van ismét egy család, amely magát normálisnak érzékeli, és amelynek gyermeke rendkívülinek tűnik. És eszembe jutott, hogy valójában kétféle identitás létezik.
Vannak vertikális identitások, amelyeket nemzedékről nemzedékre, szülőről gyermekre továbbadnak. Ilyenek az etnikum, általában a nemzetiség, a nyelv, gyakran a vallás. Vannak dolgok, amelyek közösek a szüleiddel és a gyermekeiddel. És bár némelyik nehéz lehet, senki sem próbálja meggyógyítani őket. Elmondható, hogy az Egyesült Államokban nehezebb - jelenlegi elnökünket leszámítva - színes embernek lenni. És még senki sem tesz lépéseket annak érdekében, hogy a fekete vagy ázsiai gyermekek következő generációja krémszínű bőrrel és sárga hajjal szülessen.
Aztán ott vannak a többi identitások, amelyeket a hozzád hasonló emberek csoportjától tanulsz meg. Vízszintes identitásnak hívom őket, mert a hozzád hasonló emberek csoportja a horizontális élmény. Ezek az identitások idegenek a szüleidtől, amelyeket akkor fedez fel, amikor másokat lát. Ezeket a vízszintes identitásokat az emberek szinte mindig megpróbálták meggyógyítani.
Megpróbáltam elemezni azt a folyamatot, amelynek során az ilyen identitással rendelkező emberek végül jó kapcsolatba kerülnek velük. Számomra úgy tűnt, hogy az elfogadásnak három szintjét kell elérni. Ez önelfogadás, családi elfogadás és társadalmi elfogadás. Nem mindig esnek egybe.
Az ilyen helyzetben lévők gyakran dühösek, mert az a benyomásuk, hogy szüleik nem szeretik őket, amikor valójában az történik, hogy szüleik nem fogadják el őket. A szerelem ideális feltétel nélkül létezik a szülő és a gyermek kapcsolatában. De az elfogadás időbe telik. Mindig időbe telik.
A törpék között, akikkel találkoztam, volt egy Clinton Brown nevű srác. Amikor megszületett, diagnosztizálták nála a disztrófiás törpét, ami nagyon mozgássérült állapot volt, és szüleinek azt mondták, hogy soha nem fog járni, nem fog beszélni, nincs értelmi képessége, és valószínűleg nem is ismeri fel őket. Azt javasolták nekik, hogy hagyják a gyermeket a kórházban, hogy ott nyugodtan meghaljon.
És az anyja azt mondta, hogy ezt nem fogja megtenni. Így hazavitte fiát. És bár nem sok anyagi vagy oktatási előnye volt, az ország legjobb orvosát találta meg a diastrofikus törpe területén, és sikerült beíratni Clintont. Gyermekkorában a fiút 30 nagy műtéten esett át. Ezt az egész időt a kórházban töltötte, és ezek után a műtétek után már tud járni.
És amíg ott volt, elmélkedőket küldtek, hogy segítsenek neki a tanításában. És keményen dolgozott, mert nem volt más dolga. És elért egy olyan szintet, amiről a családjában soha senki sem álmodott. Családjában elsőként járt egyetemre, ahol az egyetemen élt, és egy különleges autóval vezetett, amelyet szokatlan testének készítettek.
Az anyja elmondta, hogy egy nap hazajött - a fiú a közeli főiskolára ment -, és azt mondta: "Láttam az autóját, hogy azonnal felismeri, egy bár parkolójában!" (Nevetés) „És arra gondoltam: 180 cm-esek, ő félmagas. Két sör nekik négy sör neki. " Azt mondja: "Tudtam, hogy nem tudok bejönni, hogy megszakítsam, de hazamentem, és nyolc üzenetet hagytam neki a mobilján." Azt mondja: „És akkor arra gondoltam: ha valaki születésekor azt mondta nekem, hogy valaha is az lesz az aggodalmam, hogy egyetemi kollégáival együtt elmegy a bárba, majd a volán mögé ül. "
Azt kérdeztem: "Mit gondolsz, mitől lett bájos, kiteljesedett, csodálatos ember?" És azt mondta: „Mit tettem? Szerettem, ennyi. Clintonban mindig volt fény. Apámmal és szerencsénk volt, hogy elsőként láthattuk.
Ismét idézek egy 1960-as évekbeli folyóiratot, amely az Atlantic Monthly 1968-as cikkéből származik, a The Liberal America hangja, amelyet egy prominens bioetikus írt. Azt mondta: „Nincs okod bűnösnek érezni magad a Down-szindrómás gyermek elhagyása miatt, akár menedékjogban való elrejtésében, akár felelősségteljesebb, halálos értelemben. Szomorú, igen, szörnyű. De nem az ő hibája. Az igazi bűntudat csak azután támad, hogy bántalmazták az embereket, és a Down-féle ember nem személy. "
Sokat írtak arról a hatalmas fejlődésről, amelyet a melegekkel való bánásmód terén értünk el. Szemléletváltásunk minden nap látható a címsorokban. De elfelejtettem, milyen szemmel láttam olyan embereket, akiknek más különbségei voltak, milyen szemmel láttam fogyatékkal élő embereket, milyen embertelennek tűntek számunkra az emberek. Az általunk végrehajtott, majdnem ugyanolyan radikális változásra nem nagyon figyelünk.
Más családok mellett interjút készítettem Tom és Karen Robards-szal, sikeres fiatal New York-i emberekkel, akik elképedtek, amikor első gyermeküknél Down-szindrómát diagnosztizáltak. Úgy érezték, hogy esélyei az oktatás megszerzésére nem olyanok, mint amilyennek lenniük kellett volna, ezért úgy döntöttek, hogy egy kis központot nyitnak - két tantermet néhány más szülővel együtt -, hogy Down-s gyerekeket oktassanak. Az évek során központjuk nőtt, és ma Cooke Központnak hívják, ahol ezer és ezer értelmi fogyatékos gyermek érkezik oktatáshoz.
A cikknek az Atlantic Monthly-ban való megjelenése óta a Down-szindrómában szenvedők várható élettartama megháromszorozódott. A Down-szindrómát tapasztalók között vannak színészek, írók, az emberek teljesen független felnőttként élhetnek.
A Robard család fontos hozzájárulást tett. Megkérdeztem: "Sajnálod?" Szeretné, ha gyermekének ne lenne Down-szindróma? Szeretné, ha soha nem hallott volna erről a szindrómáról? És érdekes módon az apa azt mondta: „Sajnálom Dávidot, a fiunkat, mert Dávidnak nehéz a világban élnie, és szeretnék Dávidnak könnyebb életet adni. De azt hiszem, ha mindenkit elveszítenénk Down-szindrómában, az katasztrofális veszteség lenne. "
Karen Robards pedig azt mondta nekem: "Egyetértek Tomival. David számára egy pillanat alatt meggyógyítanám, hogy könnyebb életet nyújtsak neki. Ami engem illet, nem gondoltam volna 23 évvel ezelőtt, amikor megszületett, hogy idáig eljuthatok, ami engem illet, betegsége sokkal jobbá és szelídebbé tett, és világos célt adott nekem az élet, úgyhogy ami engem illet, semmi mást nem akarok a világon. ”
Olyan időszakban élünk, amikor a társadalmi elfogadottság ennek az állapotnak és sok másnak folyamatosan nő. Másrészt olyan időszakban élünk, amikor e problémák kiküszöbölésének lehetősége a múltban elképzelhetetlen szintet ért el. Az Egyesült Államokban született süket csecsemők többsége ma cochleáris implantátumokat kap, amelyeket az agyba helyeznek, és a vevőhöz csatlakoztatva rekonstruálják a gyermekek hallását és beszédkészségét. Az egereken tesztelt készítmény, a BMN-111, hasznos az achondroplasia gén hatásának gátlásában. Az Achondroplasia a törpe leggyakoribb formája, és az egerek, akik ezt az anyagot kapták, és amelyeknek az achondroplasia génje normálisan nőtt. Emberi tesztek is következnek. Egyre több és több olyan fejlett vérvizsgálat létezik, amelyek a Down-szindrómát a terhesség alatt minden eddiginél egyértelműbben és korábban észlelhetik, így könnyebben és könnyebben megszüntethetők a terhességek, leállíthatók.
Így a társadalmi és az orvosi haladás egyaránt hasznunkra válik. Hiszek mindkettőben. Szerintem a társadalmi fejlődés fantasztikus, értékes és csodálatos, és ugyanezt gondolom az orvosi haladásról is. De szerintem tragédia, amikor egyikük nem látja a másikat. És amikor látom, hogy keresztezik egymást, mint az általam leírt három helyzetben, néha azt gondolom, hogy olyan, mint az operában azokban a pillanatokban, amikor rájön, hogy éppen akkor szereti, amikor a lelkét adja egy kanapé.