Autizmus, a körülöttünk élő emberek történetei Medlife
Valószínűleg mindannyian hallottál már autizmusról. Valószínűleg még ismer valakit, aki ebben a betegségben szenved, egy irodai kolléga testvérét, fiát vagy lányát, vagy akár a fia osztálytársát. Az autizmus az agyat érintő fejlődési rendellenesség. Az autista számára a hétköznapi tevékenységek, például a kommunikáció vagy a társadalmi interakció, nehezen leküzdhető akadályok.
Gyakran, Az autisták késik a nyelv fejlődésében, elszigetelik vagy elkerülik más emberek társaságát, sztereotípiák és rögzülések vannak. De az autizmust nem szabad félreérteni. Az autizmus nem a retardáció egyik formája, éppen ellenkezőleg, vannak olyan emberek, akik ebben a betegségben szenvednek, de intelligenciájuk szintje jóval meghaladja az átlagot, és nem is fertőző. Nem lehet beteg az utcán sétálva, a gyerekekkel játszva a parkban, vagy kapcsolatba lépve egy autistával.

"Nem könnyű autista gyermek szülője lenni! Csak azok tudják, akik átélik ezt az élményt, hogy mindennap el kell kezdened. Ez küzdelem!" Ez annak a szülőnek a vallomása, aki minden nap verekedik gyermekével. Azt mondják, hogy semmi sem szebb, mint egy gyermek mosolya. Világosabbá teszi az életed, felmelegíti a szívedet, életben érzi magát. Nos, olyan speciális gyermekek esetében, mint például az autizmus spektrum zavarai, a mosoly csak évekig tartó kemény terápia után érhető el.
Emil vidéki fiú, aki súlyos autizmusban szenved. Édesanyja, kevés könyvvel, de sok lélekkel rendelkező nő nem kötözte E.-t és nem zárta tollba, csakúgy, mint a televízióban megjelenő gyermekek szülei. Emil édesanyja leveleket küld azoknak, akik úgy gondolják, hogy segíthetnek neki, a gyermekkel a karjában veri a kórházak útjait, reménykedik és harcol érte.
Négyéves korában a fiúk Scooby Doo-val találnak ki történeteket, Shrekkel pedig figurákat gyűjtenek. Emil gyakran jár egy szakrendelőbe, ahol nagyon aktív fiú, de cselekedeteinek leggyakrabban nincs vége. Játékok is léteznek számára, de ezeket nem használja rendesen. Románia azon kevés gyermekei közé tartozik, akik számára egy orvos hivatalos cselekmény útján "a televíziózás teljes tilalmát" javasolta.
Négy évesen a fiúk nézik a "Micimackót", és meglepetéseket gyűjtenek a "Pókemberrel". Eusebius túlérzékennyé válik síró gyermekek jelenlétében. Elmegy tőlük, és nagyon hangosan sikítani kezd. Nem mosolyog, amikor a felnőttek odafigyelnek rá. A labdával játszik, de csak néhány másodpercig, és csak a választott helyzetben áll, általában leül, szemtől szembe játszik partnerével és kissé nyomja a labdát. Így néz ki Emil gyermekkora.
A szülőknek szentelt fórumon, akiknek gyermekei autizmussal küzdenek, találkoztam Cornelia történetével is. Corneliának két gyermeke van, egy fia és egy lánya, mindkettőnél autizmust diagnosztizáltak. Mihnea időnként, természetes születéssel született és 4600 g-os fiú volt. Élete első évében gyakran megbetegedett, és gyakori és kellemetlen látogatásokat kellett tennie orvosoknál. 8,9 hónapos korában szülei először hallották, hogy "anya" és "apa" mondja, majd néhány hónapig teljes csend következett.
Cornelia ezt mondja, bár a fiúnak nincs hallási problémája, egyáltalán nem fejezi ki magát a nyelv révén. Még mindig sikerül modulálnia a hangját, és lecsökkenti a hangot, amikor húga alszik. De nem lehet lekötni Mihnea figyelmét, nem reagál a legegyszerűbb parancsokra, nincs önagresszív viselkedése, de gyakran hisztéria és harag támad.
Mihnea három éves kora óta szerepel egy foglalkozás-terápiás programban, és láthatóan halad. Az ötödik alkalommal a fiú elfogadta és élvezte a terapeuta jelenlétét. Ettől a pillanattól kezdve elfogadta, hogy édesanyja nem lesz jelen a terápiás ülésen, és búcsúzni kezdett tőle, tudva, hogy csak akkor távozik, amikor édesanyja visszatér az irodába.
De a történet itt nem ér véget. Mihnea születése után csaknem három évvel született Diana, boldog és egészséges gyermek. A "kattintás" egy év és három hónapos kor körül történt, amikor regressziós ideje volt, és autizmust is diagnosztizáltak nála. Az édesanyja úgy emlékszik, hogy a kislány egy ponton elkezdte abbahagyni a válaszolást, amikor név szerint szólították. Kezdetben azt gondolta, hogy ez egy kislány vicce volt, aki még erősebben eltávolodott, amikor felhívták, majd elfordította a fejét, hogy még mindig figyelik-e. Aztán egyre kevesebbet kezdett enni, és egyre kevesebb ételt fogadott el. Most mindkét gyermek terápiát végez, és minden nap megtanulja megérteni a körülöttük lévő világot.
Mint mindenhol, és az autizmus esetében vannak sikertörténetek. Ez Catalin története, egy gyermek, akinek a szülei úgy döntöttek, hogy semmi sem kevés ahhoz, hogy fiukat egészségesnek és boldognak lássa. Miután az összes információt felemésztették az interneten, felszálltak a gépre, és egyenesen az Egyesült Államokba mentek. Ott megvették és tanulmányozták az összes olyan könyvet, amelyet hasznosnak találtak, és igyekeztek minél több emberrel beszélgetni, akik segíteni tudtak a problémájukban.
A katalint két és fél éves korában diagnosztizálták. Azóta szülei mindig arra törekedtek, hogy segítsenek neki. Az orvosok azon a véleményen voltak, hogy nincs mit tenni, hogy kevés előrelépés lesz. "Valószínűleg 18 évesen kórházba kell őt szállítania" - hangzott a válaszuk. De a szülők nem adták fel. Számos gyógyulási lehetőséget próbáltak ki: gyógyszeres kezelést, homeopátiát, bioenergiát, logopédiát, játékterápiát vagy piktogramokat. Ez nem hozott látható eredményt, főleg, hogy a körülöttük lévő szakemberek nem hittek semmilyen megoldásban.
Akkor, megkerestek egy brit szervezetet, amely tanácsadást kínál az ABA (Applied Behavioral Analysis) területén. Az ABA viselkedési beavatkozásokkal változtatja meg az autista viselkedést és a családtámogatást. Ekkor a Catalin már ötéves volt, és a legtöbb tanulmány kimutatta, hogy a gyógyult gyermekek 90% -a 2 és 3 és fél év közötti volt, amikor megkezdték a terápiát. Tehát nemcsak betegségekkel való küzdelem volt, hanem idővel is.
Kétéves terápia után a brit tanácsadó bevallotta szüleinek, hogy "nincs sok segítsége rajtuk". A szülők tartották a kapcsolatot a tanácsadóval, de egyedül folytatták a kezelést. Körülbelül további hat hónapig tartott, amíg úgy döntöttek, hogy feladják az ABA-t, a klasszikus módon végeznek, és áttérnek egy sokkal leegyszerűsített verzióra, amely után teljesen feladták. A viselkedésterápia során tanult néhány elem ma is hasznos számukra, de valójában három év után nem volt terápia - mondja Catalin édesapja.
Öt év után Catalin ma már normális gyerek, jó eredményekkel jár az iskolában, barátaival és hobbijaival.
Tévhitek az autizmusról:
- Hamisítvány: Az autizmus mentális vagy mentális betegség.
Tény: Az autizmus neurobiológiai fejlődési rendellenesség.
- Hamisítvány: A szülők a hibásak, mert gyermekük autista.
Tény: Bár jelenleg az autizmus konkrét oka nem ismert, a kutatások elsősorban genetikai tényezőket, valamint a központi idegrendszer biológiai és neurológiai rendellenességeit okozzák. Teljesen téves az az elmélet, amelyet Bettleheim pszichiáter adott ki, miszerint az autizmust hideg, távoli anyák okozzák, és amely nem hat a gyermekre. Sajnos egyes családok továbbra is bűnösnek érzik magukat, néhány szakember arra készteti őket, hogy bűnösnek érezzék magukat gyermekük megzavarása miatt.
- Hamisítvány: Az autista gyermekek retardáltak.
Tény: Bár a mentális retardáció gyakran együtt jár az autizmussal, nem minden autista gyermek retardált. Az autizmussal élő gyermekek IQ-ja nagyon alacsony és nagyon magas lehet.
- Hamisítvány: Az autista gyermekek szemtelen gyerekek, akik rosszul akarnak viselkedni, manipulálni.
Tény: Az autista gyermekek néha nyugtalanul vagy agresszíven viselkedhetnek. Számos oka lehet annak, hogy egyes gyermekek a következőképpen jelentkezhetnek: a kommunikációs nehézségek miatti zavartság, a szociális és kontextusbeli jelek nehézségei, érzékszervi túlérzékenység, gyenge tolerancia a változásokra, magas szintű szorongás stb. De ezeket a viselkedéseket általában nem a gyermek választja. Megpróbálnak megbirkózni a környezet igényeivel, amelyeknek talán nincs értelme számukra.
- Hamisítvány: Az autista emberek kerülik a másokkal való szemkontaktust.
Tény: Az autizmussal élő emberek elkerülhetik a szemkontaktust, vagy atipikusan nézhetnek valakire. Használhatom például a perifériás tekintetet, amikor valakivel beszélgetek. Néhány autista ember nem képes feldolgozni több szenzoros információt, amely egyidejűleg érkezik. Például nem biztos, hogy egyszerre képes meghallgatni valakit, aki beszél, és ránézni az illetőre. Könnyebb lehet számára a szóbeli információk feldolgozása, ha máshova néz.
- Hamisítvány: Az autista emberek inkább elszigetelődnek, egyedül és barátok nélkül.
Tény: Az autizmussal küzdőknek, mint minden más embernek, egyéni igényei és preferenciái vannak a szabadidő eltöltésével kapcsolatban. Némelyikük legtöbbször egyedül akar lenni, mások társaságot keresnek, de hiányzik a képességük arra, hogy valakivel könnyen kapcsolatba léphessenek. Néhány ember számára a többi emberrel való kapcsolathoz szükséges készségek hiánya különösen frusztráló lehet, és depresszióhoz vezethet.
- Hamisítvány: Az autizmus olyan súlyos és visszafordíthatatlan fogyatékosság, hogy nem sokat lehet tenni ezekért az emberekért.
Tény: Az autizmus összetett rendellenesség, de minden autizmussal élő ember megtanulhat olyan készségeket, amelyek lehetővé teszik számukra a közösségben való életet, munkát és szórakozást. A jó jövő biztosításához elengedhetetlen a korai beavatkozás, a megfelelő és megalapozott oktatási tervezés, valamint az autizmussal kapcsolatos pontos információk biztosítása az emberek életében részt vevők számára. Megfelelő oktatás, az egyéni igények és preferenciák ismerete, a célzott támogatás és a közösségi lehetőségekhez való hozzáférés révén az autizmussal élő emberek kielégítő és eredményes életet élhetnek.
Szerző: Raluca Motei