Az endometriózis tapasztalata a hálózat endometriózisáról számol be
Az endometriózis története
Nagyon korán kezdődött, és nagyon későn ismerték fel.
10 éves koromban meglett a menstruációm, idővel a menstruációm erősödött és fájdalom jelentkezett. Rendszeresen jártam nőgyógyászhoz, de a betegséget nem ismerték fel.
1996-ban született az első fiam. Azonnal "ó csoda" lettem terhes, de maga a terhesség küzdelem volt a vajúdás 5. hónapjától és a koraszülés veszélyétől. A kórházban munkaellenes cseppekkel fekve a szülés többször megkezdődött. A keringés összeomlott a szülőszobában stb., De az orvosoknak sikerült a terhességet a végéig tartaniuk.
Aztán egy második gyereket akartunk körülbelül 2 évvel később. De csak nem lettem terhes. A nőgyógyász tanácsot adott nekem, mert a méh hátrafelé tolódott, amit követtem. Aztán a menstruációm kissé lejárt (számomra általában nem szokatlan), és megszületett a remény. Másnap terhességi tesztet akartam csinálni. Reggel erős vajúdásszerű fájdalommal ébredtem, és erős fájdalommal mentem a WC-re. Tompa fröccs következett, a fájdalom alábbhagyott, és láttam egy nagyobb cellacsomót a WC-ben, és tudtam, hogy ez a gyermekünk. Nagyon szomorúak voltunk.
Aztán 6 hónappal később végre terhes voltam. 5 hónap múlva újrakezdődött a vajúdás, és 6 hónap múlva elestem és eltörtem a lábujjam. Ami azonnal erőszakos munkát váltott ki. Ez ismét sok gyógyszert jelentett, de ezúttal az orvosok úgy döntöttek, hogy felmondhatom a terhességet, és a karomban tarthatom 2 fiamat. Úgy döntöttünk, hogy nem éljük át ezt újra, és befejezzük a családtervezést.
A terhesség után mindig reméltem, hogy a fájdalom és az extrém menstruációs vérzés javulni fog, de sajnos ez soha nem volt így. Az egész a szokások szerint folytatódott.
Valahogy megpróbálsz élni vele a mottó szerint: „ne cselekedj így, az egyik emberrel egyszerűen nem árt a másiknak” „az egyiknek súlyos vérzése van, a másikon kevésbé”. Úgy gondolom, hogy az érintettek többsége gyakran hallotta ezeket a mondatokat ilyen vagy olyan formában. Az életminőség korlátozása volt a szabály. A fájdalomcsillapító tabletták a mindennapok részei voltak.
Aztán 2010-ben állandó vérzésem volt. Az orvosom kapart. Észrevette, hogy szokatlanul nagy mennyiségű nyálkahártyám van a méhben, és endometrium ablációt ajánlott (járóbeteg-műtét, ahol a nyálkahártya megsemmisült). Mivel a családtervezés befejeződött, elvégeztem ezt a műveletet. A menstruációs vérzés évente legfeljebb 1-2 alkalommal ment el, még mindig rendkívül könnyű vérzés. Milyen megkönnyebbülés, ha a fájdalom továbbra is fennáll, különösen a vérzés nélküli időszakban, de számomra ez javult az életminőségemen.
2013 májusában súlyos porckorongsérvem volt, és elkezdődött az orvosmaraton, és azt tanácsolta, menjek rehabilitációra. A kérés megtörtént. Aztán évente megvizsgáltam a nőgyógyászt. A 2010-es műtét miatt az egészségbiztosítás fizette az ultrahangot, és az orvos egy többkamrás cisztát talált, amely viszonylag nagy volt. Különösen a rák kizárására javasolt egy műtétet.
2013. július elején a laparoszkópiára került sor. Az orvos azt mondta nekem, hogy nem rákom van, hanem az endometriózis súlyos formája. Tudta, hogy 2 gyermekem van, akik közül az egyiket te szülted, és azt mondta, hogy nagyon-nagyon hálás vagy érte.Mint ahogy kinéz bennem, orvosi csoda, hogy egyáltalán vannak gyermekeim. Ezt kellett először megemésztenem.
Biztosan évtizedek óta rendkívüli fájdalmaim vannak. Csak körülbelül 35 évig tudtam ebben egyetérteni.
Az orvos elmondta, hogy a műtét során csak egy petefészkén tudta lehámozni a cisztát. A másik petefészek nem található a puszta endometriózis szövet számára, és teljesen összeolvadt a belekkel. Belátható időn belül felújításra lenne szükség. Ez azonban nagyon kiterjedt művelet lenne más szakemberekkel, esetleg mesterséges végbél és/vagy mesterséges végbélnyílás, ezért ennek megfelelően fel kell készülni.
Ezzel a fájdalomnak végül endometriózisa volt.
Két héttel a műtét után súlyos fájdalom és lázam lett, kórházba kerültem. Az ultrahangon torlódott vese került elő, és a legközelebbi nagy klinikára kellett vezetnem. Anyám elvitt oda. Eleinte jól voltam, de a másik klinikára vezető úton kb. 50 km-re egyre rosszabbul éreztem magam, borzasztóan fáztam és 30 fokos hőmérsékleten. Környezetemről csak korlátozottan tudtam, és anyám az ügyeletre szaladt, hogy kerekesszékkel segítséget kérjen. Úgy tűnik, hogy az ápolónőknek valahogy sikerült eljuttatniuk az ügyeletre. Csak az idő egy részére emlékszem, mert időnként tényleg elálltam. Azonnal készült egy jegyzet, és felvettek az intenzív osztályra, mert már kialakult a vérmérgezésem, és a túlélésért küzdöttem. Erős lázrohamok a gyógyszeres kezelés ellenére is csak korlátozott mértékben vettem észre a környezetemet. És ismert allergiám volt az egyébként ellene alkalmazott gyógyszerre, ezért az orvosok megpróbálták helyettesíteni a gyógyszert más gyógyszerekkel.
Amikor végül jobban lettem, és lassan világossá vált a fejemben, az orvosok keresték a vesekövet, amely rendesen ilyesmit okozott, de nem talált semmit. Többször rámutattam, hogy endometriózisom van, de az urológusok határozottan tagadják a kapcsolatot. Csak a normál osztályon tett harmadik látogatáskor tájékoztatta magát az orvos és beismerte, hogy ez valószínűleg az endometriózisnak köszönhető, mert nincs vesekő.
4 héttel később újabb kis műtétem volt, ahol az ureter sínt eltávolították a notopról. Azt hittem, sikerült és végre béke van. Nagyon tévedtem.
4 hét múlva ismét fájdalom és láz, majd vissza a kórházba. Korábbi előzményeim miatt, kezdetben az urológián, de nem találtak semmit. Aztán az ottani nőgyógyászatra az ultrahang alapján gyanította a petevezeték gyulladását. Ismét antibiotikumokat és műtétet ajánlottak. De mivel az orvosok nem igazán tudták, mi a bajom, a műtétet újra és újra elhalasztották. Aztán nagyon megfáztam, és a műtét nem volt tanácsos. Mivel a vérértékem lényegesen jobb lett, hazaengedhettem.
Ezután az egyetemi klinikán Lübeckbe mentem az endometriózis konzultációs órára a nőgyógyász beutalásával (erősen ajánlott). Ott aztán GNRH analógokra váltottam, mivel a visana terápia sikertelen volt számomra.
Néhány nappal később ismét nagyon rosszul éreztem magam, és magas lázam lett. Úgy gondoltam, hogy ez lehet a reakció a változásra, és visszamentem Lübeckbe a kórházba, és felvitték a kórházba. Amikor a vérértékem rendelkezésre állt, az ápolónő éjszaka közepén odajött hozzám, és azt mondta, hogy másnap meg kell műteni, mert rendkívül veszélyes vérértékeim vannak. Másnap OP-értekezlet és magyarázat. Feltételezett tubális petefészek-tályog.
1 műtétem miatt tudtam, hogy ez mit jelenthet. Nagy hasi bemetszés és mesterséges bél- vagy hólyagüreg. Nagyon féltem, de tudtam, ha nem teszek semmit, meghalok.
Amikor a műtét után felébredtem, nem szenvedtem nagy hasi metszést, csak laparoszkópos műtétet kaptam, de mint utólag megtudtam, majdnem hasi metszést kaptam. Valószínűleg a legjobb és legtapasztaltabb orvosom van, aki nagy hasi metszés nélkül kezelte ezt a műveletet. Az egyik endometrium petefészket teljesen eltávolították. És más méhnyálkahártya-szövet.
Sajnos a műtét után nagyon rosszul éreztem magam, és számos erős antibiotikum küzdött a gyulladás ellen. Mivel még mindig nagyon rosszul éreztem magam, a CT-t elővigyázatosságból elvégeztük kontrasztanyaggal az összes rendelkezésre álló testnyílásban. A CT azonban nem tárt fel bizonyítékot arra, hogy valamit elhanyagoltak volna a művelet során.
Ezenkívül súlyos depresszióval és öngyilkossági gondolatokkal küzdöttem. Csak a rossz fizikai állapotom akadályozott meg abban, hogy az öngyilkossági gondolatokat a gyakorlatban megvalósítsam, mivel alig tudtam felkelni.
Amikor valamivel jobban lettem, legalábbis fizikailag, és lemerültem, esedékes volt a hátsó rehabilitációm. Harcoltam a költségviselővel kifogással stb., Hogy eljöhetek Bad Schwartauba, mert az endometriózis is kezelhető ott. Amit akkor csináltam.
A rehabilitációban felépültem az erőfeszítéstől, és a hátam és az endometriózis is segítséget kapott. Végül orvosok, akik valóban tudtak a betegségről és képesek voltak enyhíteni szenvedéseimet. Tudták, hogy ez a fájdalom kóros és kezelést igényel. A többi szenvedőtárssal való találkozás szintén sokat hozott nekem, és nagy barátságok alakultak ki, amelyek a rehabilitáció után is fennállnak. Jobban éreztem magam a rehabilitációban, mint hosszú ideje. Csak melegen tudom ajánlani a fürdőt Bad Schwartau-ban.
Nem sokkal a rehabilitáció vége előtt ismét rosszul éreztem magam. Nekem is gyomor-bélrendszeri influenzának tűnt. Vért vettek. Az utolsó napon jöttek a vérértékek, és ismét nagyon rosszak voltak. Fel akartak venni a kórházba. De mivel másnap kiengedtek, szerettem volna otthon kórházba menni. Mintha másnap kórházba mentem volna a rehabilitációs kiadásom után. Ott ártalmatlan hólyaghurutot diagnosztizáltak nálam, és gyógyszeres kezeléssel kiengedtek.
Két nappal később ismét magas lázam lett, és képtelen voltam segítség nélkül felkelni. A háziorvosom azonnal mentővel küldött a klinikára. Ott az okkutatás a la Dr. Ház. Különböző tudományterületek orvosai vizsgáltak meg. Csak egy CT tisztázta a súlyos petefészekgyulladást, ezúttal a második petefészkemet. Ismét műtét és ez 1 nappal karácsony előtt.
Ebben a műtétben sem sok mindent tehetett, csak kinyitni és öblíteni a tályogokat. Mivel még a főorvos is tartotta a kezét, biztosan kaotikusnak tűnt. Erősen tanácsoltam, hogy távolítsam el a petevezetéket, amint a gyulladás alábbhagy, mivel olyan baktériumok szálltak le ott, amelyeket a legerősebb gyógyszer sem képes teljesen megölni.
Az orvosok és nőgyógyászom széleskörű tájékoztatása után a méh eltávolítását is elhatároztam. Tisztában voltam vele, hogy ez nem feltétlenül fog megszabadulni az endometriózistól, de mivel a családomnak is métrákja volt, ezért úgy döntöttem. Az orvosok nem sürgettek erre a lépésre - éppen ellenkezőleg, eredetileg nem akarták eltávolítani a méhet.
A második petefészek megmaradhatott, és amint azt a hormonállapot mutatja, még mindig működik. Eleinte újra a visanna terápiával kezdtem, de nem jártam jól vele. Eszembe jutott, hogy a yam korábban segített nekem, és saját kezdeményezésemre váltott a yamra, és már nem vette Visanne-t.
A jam valóban segített nekem. Időközben még az adagot is csökkenteni tudtam. Ezenkívül gyógyszeres kezeléssel kezelik a depresszióm miatt. Abban biztos vagyok, hogy nem vagyok egészséges. De sokkal rosszabbul éreztem magam.
Remek családom és abszolút megértő férjem van. Olyan környezet, amely nekem sokat segít, és természetesen nem minden érintettnek van. Különösen hálás vagyok 2 fiamnak. Mivel a betegség valószínűleg örökletes, csak annak tudok örülni, hogy nem lányom van, hanem csak fiaim.
Még ha a kórtörténetem sem ér itt véget, optimista vagyok a jövőt illetően. Nem tudom, hogy hosszú távon képes leszek-e újra dolgozni, a jövő majd megmondja.
Mit kívánok a jövőben az érintettek számára
- Szenzibilizálás és a nőgyógyászok képesítése az endometriózis betegségére, ez vonatkozik az interdiszciplináris orvosokra, például az urológusokra is
- Új, továbbfejlesztett kezelési lehetőségek és diagnosztikai lehetőségek okainak és fejlesztésének kutatása
- A betegség tudatosságának növelése a lakosság körében annak érdekében, hogy gyorsabban diagnosztizálhassák a helyes diagnózist, minél több nő számára lehetővé tegyék a megfelelő kezelést és megmentsék a több évtizedes fájdalmat.
- Több endometriózis központ, szövetségi államonként legalább 1 központ előrelépés lenne
- A lakosság tudatosságának növelése erről a betegségről és ezáltal a megértés számunkra, akik érintettek vagyunk. Nem szimulálunk, és nem csak a figyelmet akarjuk felhívni - valóban szenvedünk ettől a betegségtől
- Olyan párok számára, akiknek a betegség miatt nem teljesül vágyuk a gyermekvállalásra - a termékenységi kezelés teljes költségtérítése
Minél korábban ismerik fel és kezelik a betegséget, annál nagyobb az esély a gyermek teljesítésére.
EndoMarch 2014. március 13, Berlin
Amikor diagnosztizáltam, elkezdtem információkat keresni az interneten. A Facebookon rábukkantam a „A fájdalomnak endometriózis néven van” információs oldalra, és megtudtam a berlini EndoMarch-ot is. Úgy döntöttem, hogy részt veszek, mert fontos, hogy minél több embert elérjek. Hogy erre sürgősen szükség van, az egyértelműen látszott az eseményen. A betegség teljesen ismeretlen volt mindenki számára, akivel beszéltünk.
Sajnos kissé csalódott voltam, hogy a megfelelő számú regisztráció ellenére ilyen kevesen voltak ott. De szerettem azokat, ahol voltak. Ötleteket cseréltünk, és gyakran azonos vagy nagyon hasonló tapasztalatokat szereztünk. Kaptam is egyik vagy másik hasznos tippet. Ez mindannyiunk számára megmutatta, hogy még mindig sok a tennivaló.
Ezért kérem az összes érintettet, hogy vegyenek részt a következő globális EndoMarch-on. Minél többen vagyunk, annál nagyobb a figyelem és talán a média is érdekelni fogja betegségünket, és így egyre több érintett embert tudunk elérni, és ezáltal hozzájárulhatunk a kezelés javításához. Mindenki számít.