Az internet középpontjában - DoR
Románia hatodik legnagyobb városában az orvosok nem találtak megoldást anyjuk szívproblémáira.
Simona Petrică
Illusztráció: Laurie Mouret
Olvasási idő: 11 perc
2017. december 5
Egy augusztusi éjszaka, Konstancán egy bérelt ház emeletének szobájában anyám felébredt. Két óra volt, és érezte, hogy a szíve percenként 300-nál dobog. Az ágyban feküdt, szeme kinyílt a sötétben. Nem tudott megmozdulni, és nem tudta, mi történik vele. Nem akart kiabálni vagy felébreszteni senkit a családból. Néhány perc múlva, amikor a pulzus majdnem rendesen normalizálódott, az volt az érzése, hogy a mennyezetig emelkedik és visszafekszik. Akkor gondolta először, hogy meghal. Édesanyám 41 éves volt, én pedig 11 éves.
Attól a pillanattól kezdve csak az egyetem harmadik évében jártam, amikor Erasmus ösztöndíjas voltam Lille-ben. Az elmúlt két hétben anyám eljött hozzám, és együtt mentünk Párizsba. A Louvre Múzeum kertjében láttam, hogy a torka lüktet, és annyira beteg volt, hogy egy étterem előtt egy sikátorban feküdt. Néhány perc múlva megnyugodott, és egy pincértől engedélyt kértem a WC-re. Körülbelül 20 percig ott ült egy kanapén, miközben nők jöttek ki és ki. Ekkor mondta el nekem, hogy az egész több mint 20 évvel ezelőtt kezdődött.
1985-ben édesanyám 30 éves volt, hét hónapos terhes volt tőlem, és műszaki rajzként dolgozott a craiovai Design Intézetben. Minden nap reggel ötkor ébredt, hogy hétkor munkába álljon. Körülbelül 20 perces buszozás volt az irodáig. Még egy fél órát is várt az állomáson. Kétszintes épületben dolgozott, csapatában 25 ember volt. Miután egy nap felmászott a lépcsőn, hosszabb és meredekebb, mint a lakótömbök számára építettek, hirtelen úgy érezte, hogy a szíve nagyon erősen ver, és már nem tud lélegezni vagy állni. Besietett az irodába, kihúzta kollégája székét és lefeküdt két székre. A szenzáció néhány perc múlva eltűnt. Először érzett ilyesmit.
A családban senkinek nem mondott erről, és azt gondolta, hogy a terhesség miatt van. Csak néhány kollégával beszélt, de nem tudták, hogyan segítsenek rajta. Főnöke hazaküldte.
Az 1996-os tengerparti vakáció alatt senkivel sem beszélt arról, hogy mit érez, de amikor kapcsolatba került az éjszaka és a várandós érzések között, orvoshoz akart menni. Ismerett egy ápolót a Craiova megyei sürgősségi klinikai kórházban, és megkérte, hogy menjen vele elektrokardiogramot készíteni. Ezután megkérte a szomszédot, egy kardiológust, hogy konzultáljon vele és értelmezze eredményeit. Állítólag ő volt a város legjobb kardiológusa. Amikor konzultált vele, a pulzusa normális volt. Azt mondta neki, hogy jó szíve van, és nem lát semmi rosszat a tesztekben. Nem diagnosztizálták, de Propranololt írtak fel neki arra az esetre, ha továbbra is fokozott pulzust érezne.
Még két év telt el, és a válságok gyakoriak és hosszúak lettek. Palpitáció évente egyszer, évente kétszer, három havonta, havonta egyszer, hetente többször. A néhány perc nyolc vagy 12 órává változott, ezalatt a szíve rosszul vert, ürességet érzett a torkában, nem tudott normálisan lélegezni és izzadt. A legrosszabb az volt, hogy nem tudta, van-e betegsége, van-e kezelés, és gyakran gondolta, hogy meghal, mert a teste már nem bírja. Mivel a craiovai orvosok hallgattak a konzultációkról, és nem sokat mondtak neki, voltak olyan pillanatai, amikor arra gondolt, hogy szerinte ez eltúlzott vagy eltúlzott.
Noha ugyanabban a házban laktak, ő és apám nem voltak szoros kapcsolatban, és a betegség minden szakaszában passzív maradt. Nem mondott neki semmit, nem kérdezett semmit, amikor meglátta, hogy beteg. Beszélt a nagymamájával, amikor meglátogatta, és a nő azt mondta neki, menjen Bukarestbe. Az idősebb bátyám nem volt az országban, és elkészítettem neki ennivalót, miután felépült, vagy aggódva néztem rá, amikor az ablak melletti széken ült. Jó percekig ült így és értetlenül bámult.
A szomszéd kardiológus, akinél többször járt, továbbra is ugyanazokat a tablettákat adta neki. Három másik orvos a városban azt mondta neki, hogy nincs semmije. A háziorvos egy általános ellenőrzésen feltételezte, hogy paroxizmális tachycardia tünetei lesznek. Megtudta tőle, hogy a normális pulzus 70-90 ütés/perc, és amikor rosszul érezte magát, 170 és 300 között volt.
1998 volt, és amíg anyám felváltva kardiológusokat vett Craiovából, Temesváron elkezdték az első ablációkat - orvosi eljárásokat az aritmia kezelésére katéter segítségével. Ez volt a megfelelő beavatkozás ahhoz, amit birtokolt, csak nem jutott hozzá információkhoz.
Idővel anyám megszokta azt a gondolatot, hogy ezek a szívverései vannak. Otthon maradt, abbahagyta a munkát, bevette az orvos által felírt tablettákat, igyekezett nem erőlködni, nem idegesíteni, nem stresszelni. Időről időre sétálni ment a város központjában.
2013 nyarán Craiova központjának legnagyobb üzletébe, a Mercurba ment, hogy új telefont, LG-t vásároljon gombokkal. Havonta volt internetes ajánlata, de nem használta fel. Egészen addig, amíg egy nap felhívott, hogy elmondja, újságokat olvas telefonon, és Craiova képeit nézi a Google-on.
Tetszett neki az internet használata a telefonján, és azt javasolta, hogy vegyen nekem egy új laptopot, és maradjon a réginél. Egy hétvégén hazamentem, hogy megtanuljam használni. Nem volt könnyű. Nem is kezdtem neki mutatni, hogy mit kell tennie, és ő már azt mondta nekem, hogy nehezebb, mint telefonon, és nem fogja tudni kezelni.
58 éves volt. De volt egy füzete is. Írta, hogyan kell kinyitni, hogyan kell bezárni, hogyan lehet eljutni a Google-hez. Ezzel egy időben létrehoztam egy e-mail fiókot és egy Facebook fiókot. A Facebook szerette őt a legjobban, mert láthatta, hogy mit csinálok, és nem haragudott azokon a napokon, amikor nem volt időm elmondani, hol vagyok.
Nevetni akartam, amikor felhívott, hogy megkérdezzem, tudom-e, hogy a házunkat lefényképezték az interneten. Visszafogtam és megkérdeztem tőle, hogy mit akar mondani. Azt mondta nekem, hogy beírta annak az utcának a nevét, ahol lakott, és megjelent a házunk. Sőt, idegesítette, hogy a festetlen kerítéssel készült képről van szó. A megbeszélés végén megkérdezte tőlem a bukaresti irodai címet, majd SMS-t küldött nekem: "Dolgozol abban az egyemeletes házban?"
Kísérletei folytatódtak. Beírta a nevét, hogy lássa, mi történik, a Google Street View segítségével minden nap egy városba kezdett járni, és üzent nekem: „Ma San Franciscóban sétálok. Milyen szép!"
Ennyi idő alatt továbbra is tachycardia volt hetente többször. Egyik sem tartott kevesebb, mint 12 óra. Ragaszkodott a ház falaihoz, nem aludt, mert éjszaka nagyot dobbant a szíve, és enni nem evett a fáradtságtól. A kertben töltötte az idejét azzal a két kölyökkutyával, akiket gondozásában hagytam, amikor Bukarestbe költöztem. Nem volt közel a szomszédaihoz, nagyanyja meghalt, barátai pedig már rég elhagyták az országot.
Egy nap beírta a tachycardia szót a Google-be. Nagyon sok oldal megjelent, és emlékszik, hogy négy órán keresztül szünet nélkül olvasott el mindent, amit talált. Amikor a romedic.ro/forumra bukkant, izgatott lett. Sok embernek ugyanazok a tünetei voltak, mint neki. Megtudta, hogy hányféle betegsége van, hogyan kezelik, kik az ország legjobb orvosai és hogyan alakult az első 1998-ban Temesváron végzett abláció.
Más helyeket talált a betegség leírásaival, és a YouTube-on videót nézett meg a Németországban végzett műveletről, hogy megtudja, mennyire bonyolult. Alapvetően egy vékony fém hegyű katétert helyeznek a szív belsejében lévő artérián keresztül. . Elektromos érzékelőket tartalmaz az aritmiát okozó szövet elégetésére. Ez olyan eljárás, amelyet finoman kell elvégezni, két-három milliméter van az élet és a halál között, ha az orvos nem szakorvos. Áthatolhatja azt az eret, amelyen keresztül a katéter átjut a szívbe, stroke-ot, szívperforációt, szívrohamot és halált okozhat. Valójában azt gondolom, hogy a lehető legtöbbet akarta tudni, mert csalódott volt, hogy a romániai orvosoknak nincs szokása részletesen elmagyarázni, mi történik veled.
Amikor elmondta, hogy tudja, mit kell tennie a gyógyulás érdekében, pánikba esett. Ugyanakkor örült, hogy nincs egyedül ezzel a problémával.
Az interneten azt is megállapította, hogy az orvos nem tud segíteni, ha nem jár elektrokardiogramra, amikor magas a pulzusod. Amikor legközelebb ez történt vele, lassan lezuhanyozott, felöltözött, és ütemezés nélkül ment egy szomszédsági orvos irodájába, akiről az újságban olvasott, hogy tud az ablációról.
30 percig állt az ajtónál, amíg elektrokardiogramot nem kapott, és a pulzusa percenként 150 ütés volt. Az orvos azt javasolta, hogy a következő válság idején menjenek a Sürgősségi Osztályra, mert van gyógyszerük és felszerelésük az időtartam lerövidítésére. Azt is mondta neki, hogy végezze meg a műtétet, és kolozsvári orvost ajánlott. Anyja beírta a nevét az internetre, hogy lássa, mit mondanak róla, és arra a következtetésre jutott, hogy nem jó. Korábban dokumentálták; még mindig nem volt bátorsága gondolkodni a műtéten.
Egy hónappal a kinevezés után én is hazajöttem. Anyám válságba került, amikor a központba készültünk menni, és a Sürgősségi Osztályra akart menni, hogy ne hagyja ki a sétát.
Amikor megérkeztem, egy szobába tették, megcsinálták az elektrokardiogramot, adtak neki egy tablettát és egy székben hagyták. Néhány óra eltelt, látták, hogy nem gyógyul, injekciókat adtak neki. Hallottam az ajtó mögül, kérdéseket tett fel, nem tudta, hol van. Nem engedtek be. Dühös voltam, magányosnak és félőnek tűnt ott. Telefonálni kezdtem, egy barátom ismert egy orvost a kórházból, jött, jött egy másik orvos és csak este jött le. 14 órától a folyosón voltam. Bementem megnézni, hogy mit csinál, annak ellenére, hogy két nő hangja kitartóan azt mondta: "Nem engedik ide.".
Megfogtam a kezét, és megkérdeztem, hogy érzi magát. Nem ismert fel. Kábán jöttem ki onnan. Felhívtam apámat, majd felhívott valakit, aki ismerte a kórház igazgatóját, és jött valaki más, hogy elvigye a kardiológiai osztály egyik osztályára. Hazamentem, hogy megszerezzem a pizsamáját, aztán találtam egy folyosót, amely a Sürgősségi Osztálytól közvetlenül a nappalijába vezetett, anélkül, hogy bárki is kérdezett volna tőled. Megváltoztattam, és elaludt.
Azóta nem akart hallani a kórházról. Az internet mellett maradt. A webhelyeken olvasta, hogyan kell légzőgyakorlatokat végezni, milyen testhelyzetben kell ülni, ha rosszul van, hogyan kell minden reggel meginni egy pohár vizet - percenként egy szájat, és mélyet lélegezni. A nap folyamán normálisan iszik, amíg körülbelül két litert el nem fogyaszt.
Három hónapig nem volt magas a pulzusa. Boldogan tűnődött, vajon a víz vagy a légzőgyakorlatok okozták-e. De hamarosan a válságok visszatértek.
Egy évig gondolkodott a műtéten. Egy fórumon olvasott azokról az emberekről, akik műtét után gyógyultak, futottak, repültek vagy fociztak. Két jó orvosról tanult, az egyikről Temesvárról, a másikról Bukarestről. Anyám arra a következtetésre jutott, hogy ha sok embernek sikerült, neki is sikerrel kellett járnia. Nem volt más választása, hogyan tett a legkisebb erőfeszítést, hogyan ült 12 órán át nagy pulzus és fulladás érzésével. Amikor meghozta a döntést, csak elmondta.
Az államban a művelet ingyenes volt, de a várólista nagyon nagy volt. Magánként a művelet több mint 10 000 lejbe került, olyan pénzbe, amelyet nem gyűjtöttünk össze. Két orvost választott, és 2014-ben mindkettőjükhöz ment. A bukaresti orvos azt mondta neki, hogy e-mailben megadja nekem a választ, amikor beléphet az államba. Két és fél év telt el azóta, anyám nem kapott jelet.
Temesváron vele léptem be az irodába. Új elektrokardiogram elvégzése után az orvos azt mondta neki, hogy várólistára helyezi, ha meg akarja operálni az államot, de még egy évbe telik. Aztán megadta a magánklinika lehetőségét, ahová bármikor eljöhet. Anyám azt mondta, hogy anyagilag nem volt felkészülve, szerinte nem tud mindenkit megoperálni az államban. Az ápolónő naplóba írta a nevét, majd felhívta a következő beteget. Anyám és én csalódottan távoztunk. Eltévedtem Temesvár utcáin, csendben, míg anyám többet nem mondott érte: "Mit tegyek, ha egy év múlva meghalok?"
E-maileket kezdtem el adni ismerőseimnek, más orvosokat ismerő orvosokról kérdezni. Dühös voltam, hogy nem tehetek semmit, hogy nincsenek kardiológiai barátaim. Úgy gondolom, hogy kevesebb mint két hónap telt el a temesvári konzultáció óta, és telefonhívást kapott egy ápolónőtől. Két ember számára állami támogatást és programot kaptak a művelethez. Anyám összezavarodott, amikor közölte velem a hírt.
2015. március 9-én mindketten a Temesvár felé tartó vonaton voltunk. Remegni kezdett, megfázott, és félt, hogy hazaküldik, és elveszíti az állását.
Távozása előtt még egyszer belépett a fórumra, és tárcsázta egy 29 éves fiú számát, akit ugyanazon orvosnál műtöttek és most focizott. 10 percig beszélt vele telefonon. Arra kérte, mondja el neki a tapasztalatait, hogyan volt a kórházban, hogy voltak az ápolónők, és ha valamit kellett tennie. Csodálkozva néztem rá, mert nem beszélt könnyen idegenekkel. A fiú megkérte, hogy adjon neki egy jelet a műtét után, és boldog volt.
Nyolc órás vonatos utazás után az utcán maradtunk a Temesvári Szív- és Érrendszeri Betegségek Intézetével. Bementem a kórházba, de nem engedtek be vele. Megkérték, hogy öltözőbe öltözzön, otthagyott nekem néhány ruhámat, és amikor kicsi korom óta kék köntösbe öltözve érkezett a lift elé, sírni kezdtem. Kijöttem a kórházból és céltalanul sétáltam az utcákon.
Két éjszakára kórházba került, három nővel aludt a nappaliban, és gyakran nevetett az ablakágyban lévők viccén, aki ugyanezzel a betegséggel érkezett Aradról.
2015. március 10-én reggel anyám megműtötték. Nem aludtam egész éjjel, de hirtelen ő volt a világ legnyugodtabb embere, egyfajta transzban, ami rendben is volt. Telefonon mondta, hogy addig maradjak a szálláson, amíg felhív. Próbáltam dolgozni, de nem sikerült. Mindig kinéztem az ablakon.
A hangja halk volt, amikor válaszoltam a telefonra. Egy óra negyven perc elteltével elvitték a kardiológiai osztály egyik szobájába, és közölték vele, hogy nyolc órán át nem mozoghat. Aludni akart. Alig vártam, és elmentem megnézni, mit csinál, amikor elkezdődtek a látogatási órák. Amikor kinyitottam az ajtót, két hölgy sietett megkérdezni: "A te lányod?" Anyám elmosolyodott. A nappali nagy volt, hét ággyal. Gyógyszerillatot árasztott, kellemes melegség volt, és egy nagy ablakon át láthatta a kórház kertjét és időről időre a mentők fényeit.
A műtét sikeres volt. Az orvos még két napig eljött hozzá a nappaliba, hogy megnézze, mit csinál, és mielőtt elbocsátották volna, elmondta neki, hogy betegsége, a paroxizmális supraventrikuláris tachycardia születésétől fogva kezdődött. Alapvetően egyesek olyan extra áramkörökkel születnek, amelyek rövidzárlatot hoznak létre a természetesekkel, és a szív percenként 200 vagy annál is gyorsabban ver.
Néhány hónappal később édesanyám odajött hozzám, hogy elhagyja Bukarestet a svájci barátja miatt. Boldog volt, hogy életében másodszor repülhetett. A repülőtérre indulás előtt egy-egy főtt tojást hámoztunk meg a konyhaasztalnál. Hirtelen éreztem, hogy növekszik a pulzusom, és látható volt a nyakamon. Anyám sokáig nézett rám, és így szólt:
- Nem tudom, de legalább tudni fogja, mit kell tennie, minden megvan az interneten.