Azatioprin vagy SCD DCCV fórum

Üdvözöljük a DCCV fórumon - információk, kérdések és válaszok a Crohn-betegségről, a fekélyes vastagbélgyulladásról és más gyulladásos bélbetegségekről (IBD)

Azatioprin vagy SCD?

Közreműködés: Prométheusz »2018. január 8., hétfő, 19:18

itt vagyok! Közben rehabilitációban voltam, erről többet írok, és ma volt az első munkanapom, mióta október közepén diagnosztizáltam a Crohn-féle vastagbélgyulladást.
A prednizolon, amely valóban katasztrofális mellékhatásokat okozott számomra (a rehabilitációs klinikán kis szenzációként kezeltek, mint "a kortizon pszichózisban szenvedő beteget"), december közepén végre abbahagytam, azóta a bélem megint gomolyog. egy kicsit, de legalább a kortizon mellékhatások megszűntek.

Jelenleg a széklet gyakorisága 2-3 látogatás a WC-n jó napokon, a rossz napokon pedig 10. Körülbelül sajnos éjszaka gyakran van bélmozgásom. Az egész pépes tartományban van, tehát nincs igazi hasmenés, de akkor is sietnie kell, amikor eljön az ideje. Ennek ellenére enyhe inkontinencia szenved.

De mit gondolsz, vakmerő-e visszautasítani az orvos által javasolt Aza-kezelést, és ha szerencséd van, bízni a könnyű gyógyszerekben a Pentasában? Persze a hülyékkel való dolog hülye nekem, és hogy a mellékhatások miatt nem szedhetem újra a prednizolont. De ha jól értem, az Azával folytatott terápia nem garantálja, hogy nem fogok visszaesni.

(És tudsz itt felméréseket készíteni? Érdekelne, hogy itt a fórumban milyen magas az SCD-vel kapcsolatos sikerek aránya.)

Re: azatioprin vagy SCD?

Közreműködés: Neptun »2018. január 8., hétfő, 21:38

Nem tanácsoltam volna már, hogy válts át Pentasáról Mezavantra?

A Pentasa etil-cellulózzal van bevonva, amely korán feloldódik a vékonybélben, és alkalmas a mc-hez az ileocecalis szelep területén.
A Mezavant ugyanúgy szabadul fel, mint Cortiment. Ezért a vastagbélben működik, és valószínűleg a termékektől a végbélig a legjobb. Ismét itt a kiadás linkje:

Logikusnak tűnik számomra, hogy Aza megakadályozza-e a sipoly képződését, amikor megakadályozza a bél gyulladását. A sipolyok kezelésére azonban a fórumon töltött 12 év tapasztalataim szerint egyáltalán nem alkalmas.
Korábban 4 éves bevitelt javasoltak, mert azt remélték, hogy az immunrendszer idővel megváltozik. Csak akkor lehet autoimmun betegségünk, amelyet legalább most hevesen tagadnak.

Re: azatioprin vagy SCD?

Közreműködés: Prométheusz »2018. január 9., kedd, 8:26

Köszönöm a gyors választ.

Igen, megtetted. Azt is tanácsolta, hogy váltsak a Budenofalk-ról a Cortiment-re, amit a gasztroenterológiai osztályom tagadott azzal, hogy a Cortiment mégis "reklámfogás" volt. Ettől akkor annyira elbizonytalanodtam, hogy egyelőre távol maradtam az internettől, mert már nem tudtam, hogy mi a jó nekem.
De a klinikán átálltam a cortimentre, pontosan úgy, ahogy Ön ajánlotta. Őszintén szólva nem érzem másként. Épp ellenkezőleg, az az érzésem, hogy a bélállapotom rosszabb lett. De ez abból is fakadhat, hogy abbahagytam a prednizolon szedését.

És most a Mezavanthoz: azt gondoltam, hogy az otthoni gasztroom felesleges, amikor a rehabilitációs klinikán megkérdezték, azt mondták, hogy a Pentasáról a Mezavantra váltás nem segít. Őszintén szólva azonban az volt az érzésem, hogy a klinika professzora csak az igazi kalapácsokat "szereti", és a "gyerekcuccokat", mint például a Colifoam és a Pentasa, egyébként is feleslegesnek tartja.

Személyesen tesztelte korábban az SCD-t?

Re: azatioprin vagy SCD?

Közreműködés: Neptun »2018. január 9., kedd, 12:04

Nincs. De más érintett emberek is tettek kísérleteket, valószínűleg hosszabb időn keresztül. Akár sikert arattak, esetleg csak egy placebo volt, vagy valami más kimaradt, amit szintén az oldalamon ettek, számomra ismeretlen.

A régi történet az, hogy az érintettek olyan élménybeszámolókat akarnak, amelyek nem hasznosak számukra, mint egyedi fajok, mert minden információ mindig egyedi, és minden más állítás csak statisztikai jellegű. De jó, informatív és talán új perspektívákat nyit, új módszereket kínál az IBD kezelésére. De sokakat meg is ijeszt, stb. Valójában mindig jó és pozitív dolgokat akar olvasni.

Kényelmet akarnak, amelyet kaphatnak. Információt szeretne, és megkapja ezt és az alapokat az ismeretek megszerzéséhez. Ez részletesen megtehető, hivatkozással a forrásokra vagy további linkekre, és pontosan az érintett személyre szabva. Idővel, amelyet az orvos soha nem tudott megkímélni.

Aztán elmész orvoshoz, aki gyorsan bedob valamit a szobába, felírja, és elfogadják és elkészítik. Magyarázat nélkül, indoklás nélkül, bizonyítás nélkül.
Aztán újra elvégzik a kutatást, és a dolgok teljes kört öltenek, és minden kezdődhet újra.

Az érintettek közül sokan így viselkednek.

Az orvosok sem tudnak mindent, és sokat kellene olvasniuk a tudás és a lehetőségek egyre gyorsabb változásával. Önnek nincs tapasztalata saját betegségről, sem a gyógyszerek működéséről stb. Mindig függ az érintettek kevésbé vagy megalapozottabb és mindenekelőtt a tünetek és panaszok objektív leírásától, és így közvetett módon meg kell értenie őket. Aki sok kérdést olvas, akár itt, akár a Raedlerforumban, képet kap arról, hogy mi a legváltozatosabb állításokról, saját feltételezéseiről az érintettekről, félismeretéről vagy akár tudatlanságáról az IBD-vel, a gyógyszerekkel, az adagokkal és a függőségekkel kapcsolatban, mely leírások az orvosnak valami lényegeset ki kell halásznia. Minden félelmekkel, kívánságokkal, panaszokkal stb.

A másik kérdésedre. Az MC csak gyulladással járhat, de lehet szűkülő is, fistuláló vagy szűkítő/fistuláló.
Mivel az mc-ben a gyulladás transzmurális, vagyis a bélfal teljes mélységét érinti, átterjedhet a szomszédos szövetbe, és ott csatornákat képezhet, amelyek granulációs szövetekkel vannak bélelve. Gennyt hordoznak, ezért tályogok lehetnek a mély szövetekben. De a legváltozatosabb tanfolyamokat hüvelyi úton végezheti a bőrön, a húgyhólyagon, más bélhurkokon. Legtöbbjük a végbélnyílás körül jelenik meg. Aztán genny jön ki onnan és esetleg széklet. A fisztuláknak a végbél területén, a záróizomon keresztül vannak különböző irányaik, de azok mellett is. A belekben a kiindulási pontok nagyon különbözőek lehetnek, ezért a kurzusok annyira különbözőek. Nem olvastam semmit arról, hogy a színátmenetek miért olyanok, amilyenek.
Az mc-vel azonban a fistulák másképp fejlődnek és más tanfolyamokat végeznek, mint más okok miatt, mint anális kripták, tályogok, pattanások inverz.

Tehát gyulladás nélkül nem képződik sipoly.

Re: azatioprin vagy SCD?

Közreműködés: Prométheusz »2018. január 9., kedd, 13:19

az orvosom akarsz lenni Őszintén szólva az az érzésem, hogy többet tud az egész témáról, mint bármelyik orvos, akit eddig kérdeztem a témáról.

a neptun írta:
A másik kérdésedre. Az MC csak gyulladással járhat, de lehet szűkülő is, fistuláló vagy szűkítő/fistuláló.
Mivel az mc-ben a gyulladás transzmurális, azaz a bélfal teljes mélységét érinti, átterjedhet a szomszédos szövetbe, és ott csatornákat képezhet, amelyek granulációs szövetekkel vannak bélelve. Gennyt hordoznak, ezért tályogok lehetnek a mély szövetekben. De a legváltozatosabb tanfolyamokat hüvelyi úton végezheti a bőrön, a húgyhólyagon, más bélhurkokon. Legtöbbjük a végbélnyílás körül jelenik meg. Aztán genny jelenik meg ott, és valószínűleg széklet. A fisztuláknak a végbél területén, a záróizomon keresztül, de azok mellett is a legváltozatosabb a lefutás. A belekben a kiindulási pontok nagyon különbözőek lehetnek, ezért a kurzusok annyira különbözőek. Nem olvastam semmit arról, hogy a színátmenetek miért olyanok, amilyenek.
Az mc-vel azonban a fistulák másképp fejlődnek és más tanfolyamokat végeznek, mint más okok miatt, mint anális kripták, tályogok, pattanások inverz.

Tehát gyulladás nélkül nem képződik sipoly.

Valami ilyesmi, csak kevesebb szóval és a következtetéssel: "Nem igazán érted a kapcsolatot" - magyarázta korábban a proktológusom. És azt is elmondta, hogy sem Aza, sem más gyógyszer nem akadályozhatja meg a fistulák kialakulását.

Önálló fellépés vagy orvos bízása a témában: Először szakadt, mit tegyek. Egyszerűen túlterheltek, csak kevesebb mint 3 hónapig volt a diagnózisom. A kortizon depresszió tette a többit. Közben már (most) annyira elbátortalanodtam az orvosoktól és kijelentéseiktől, hogy meghallgatom, mit mondanak, és fontolóra veszik, de saját kutatásokat végzek és döntéseket hozok. Az egyetlen probléma sajnos az, hogy csak akkor kapok gyógyszert, ha az orvosok felírják nekem. Tehát ha az orvos szerinte Mezavant hülyeség és Pentasa nagyszerű, nem kényszeríthetem őt arra, hogy megadja nekem, amit elképzelek.
Ezért gondolkodom az SCD-n. Tudok önállóan cselekedni és magam is beállíthatom az étrendemet anélkül, hogy valakinek engedélyt kellene kérnem.