Baba vagy sem - a kozmosz a fejedben
A terápiás lehetőségek jobbak lettek, és a sclerosis multiplex ellenére sokszor semmi sem akadályozza a gyermekvágyat - ezt mutatja nem utolsósorban az országos nyilvántartás Dr. témában. Kerstin Hellwig. Itt egy interjú.
- A "sclerosis multiplex" diagnózisát gyakran olyan korban állapítják meg, amikor a nők éppen a családalapításon gondolkodnak. A terhességet korábban nem javasolták. A kezelési lehetőségek fejlődése azt jelenti, hogy a gyermekvágy is teljesülhet.
- Terhesség alatt csökken a betegség fellángolásának kockázata - gyógyszeres kezelés nélkül is. Az érintett nők teljesen normális családi életet élhetnek.
- Óvintézkedésként a sclerosis multiplex elleni gyógyszereket általában nem terhesség alatt használják. Állatkísérletek során azonban közülük csak néhány okoz kárt az embrióban.
- Az emberekre gyakorolt hatásokra vonatkozó adatok csak nyilvántartáson keresztül szerezhetők be. Ebben a kutatók szisztematikusan rögzítik a meglévő terhességeket vagy teherbeesési kísérleteket. PD Dr. Kerstin Hellwig üzemelteti a világ legnagyobb ilyen nyilvántartását a www.ms-und-kinderwunsch.de címen .
A német Sclerosis Multiplex Társaság (DMSG) nemrégiben elindította az egész országra kiterjedő projektet, amelyben tanácsokat kaptak a sclerosis multiplexről és a gyermekvállalási vágyról. Az állami szintű kapcsolattartók telefonos forródróton állnak rendelkezésre minden kérdéssel kapcsolatban, amely a gyermekvágyra, a terhességre, a szülésre, a szoptatásra és a gyermeknevelésre vonatkozik. Ugyanakkor a regionális hálózati partnerek, például a tagállami központok és a tagállamok szakterületei is részt vesznek. Kerstin Hellwig is részt vesz annak érdekében, hogy az orvosi kérdések megfelelő módon kezelhetők és megválaszolhatók legyenek. Alapvetően azonban a „Plan Baby MS-ben” új hálózatok és együttműködések létrehozásáról is szól, amelyek lehetővé teszik és elősegítik a cserét a fent említett embercsoport számára. Most kezdődik egy szubregionális virtuális kapcsolattartó csoport létrehozása az SM-ben szenvedők számára, akik gyermeket szeretnének szülni, és SM-es szülők.
A rendező, Rolf Schübel ezt a filmet 2003-ban készítette Franka Potente kettős főszerepben. Amikor Iris Sellinnek sclerosis multiplexet diagnosztizáltak, ő maga klónozta, hogy zongorista tehetsége ne vesszen el. Siri lánya erről csak 13 éves korában tudott meg - és fellázadt. A szklerózis multiplex azonban soha nem több, mint a horog a történethez. A hangsúly az anya-lánya konfliktuson áll a kívánt gyermek önmegvalósításával kapcsolatban, amely szinte pontosan megvalósulhat a klónozás rendkívüli helyzete nélkül.
Ajánlott cikkek
MS: Az axon károsodása sokféle tünetet okoz
Az MS különféle problémákat rejt magában a mindennapi életben. A megoldások ennek megfelelően kreatívak.
Az SM nem jelent áthidalhatatlan akadályt a terhesség előtt - mondja dr. Kerstin Hellwig.
A tagállam legfontosabb adatai. És mindenekelőtt: A betegség lefolyása döntően befolyásolható.
A sclerosis multiplexben végzetes láncreakció zajlik le az immunrendszerben és az agyban.
A sclerosis multiplex gyógyíthatatlan, de számos terápiás lehetőség áll rendelkezésre.
Jó élet az MS ellenére? Igen, ez lehetséges!
Útmutató sclerosis multiplexben szenvedő betegek rokonai számára
Jürg Kesselring elmagyarázza, miért nem választható szét az immunreakció és a neurodegeneráció az SM-ben.
Az MS idegbetegségnek számít. De az immunrendszer kisiklása fontos szerepet játszik.
Több mint 100 éves kutatás után a sclerosis multiplex okai még mindig rejtélyek.
Kedvezőtlen gének és rejtélyes környezeti hatások kölcsönhatása - sclerosis multiplex.
Miss Dr. Hellwig, Ön országos nyilvántartást működtet a sclerosis multiplexben (SM) szenvedő gyermekek vállalása kapcsán. Hogyan juthat hozzá e két tárgykör kombinálásához?
A diagnózist általában húsz és negyven éves kor között állapítják meg. Ez az a korosztály, amelyben a gyerekekre gondol. Egyébként nincs nyilvánvaló kapcsolat.
Hogyan állt elő a témával?
Hellwig: Én voltam az egyetlen nő a munkacsoportban, és éppen terhes voltam, amikor szerettünk volna műhelytalálkozót ajánlani a sclerosis multiplex terhességéről. A (férfi) vezető orvosom akkor azt mondta: Te meg fogod csinálni. És a résztvevőknek sok kérdése volt, egyikre sem tudtam válaszolni. Azt hittem, hogy ilyen rosszul készültem, és újra kutattam. Világossá vált, hogy az adatok nem léteznek. De nagyon szerettem volna válaszokat kapni. Tehát a szülői szabadság vége felé első gyermekemmel kezdtem a nyilvántartás vezetését. Aztán az Egyesült Államokban jártam, ahol klinikai kutatásban részesültem, és megtaláltam azt is. A www.ms-und-kinderwunsch.de webhelyen található regisztrációnk ma a legnagyobb a világon.
Alapvetően a vetélések kockázata magas a terhesség korai szakaszában. Néhány tevékenységet az első három hónapban nem javasolnak a leendő anyák, mert vetélés esetén hibáztathatják magukat. Különösen sebezhetőek-e a sclerosis multiplexben szenvedő nők?
Az SM-ben szenvedő nők nem jelentenek nagyobb kockázatot, mint az egészséges nők. Azt azonban észrevettem, hogy az SM-ben szenvedő anyák, legalábbis azok, akik kapcsolatba lépnek velem, gyakran különösen jó anyák akarnak lenni. Olyan messzire megy, hogy az elején azt gondoltam: Segítsen, az érintettek mind orvosok! Mintha különös foglalkozási kockázat állna fenn az SM szempontjából. De egyszerűen csak azok tudják, hogy ilyen nyilvántartás az egyetlen módja az ilyen adatok megszerzésének, ezért sok nő magas szintű elkötelezettséggel és végzettséggel érkezik. Ugyanakkor továbbra is lehetnek alapvető bizonytalanságok. Az orvosok és a betegek hihetetlenül félnek a teratogenitástól, vagyis mindenekelőtt attól, ami rendellenességeket okozhat az embrióban.
Vannak-e ilyen problémák a sclerosis multiplex elleni gyógyszerekkel?
A szklerózis multiplex és a terhesség kapcsolatát csak körülbelül húsz éve tanulmányozták. A gyógyszerek még viszonylag újak, és először a biztonság szempontjából kell értékelni őket. Csak az elmúlt húsz évben kérdeztük, mennyire biztonságos teherbe esni ennek alapján. Néhány sclerosis multiplex elleni gyógyszer potenciálisan teratogén (állatkísérletekben). Mivel hiányzik az adat, legalábbis az elején, figyelmeztetések vannak a betegtájékoztatóban, kezdetben elővigyázatosságból. A klinikai vizsgálatok során a nők nem teherbe eshetnek.
Bizony, a gyógyszergyárak kezdettől fogva nem tesztelik gyógyszereiket terhes nőkön.
Véleményem szerint az a tény, hogy ilyen kevés adat van eddig, annak is köszönhető, hogy hosszú ideje több férfi, mint nő vesz részt a kutatásban. A terhességek összegyűjtése természetesen inkább a nők kutatási témája. Szeretnék olyan dolgokat tudni, mint: Száz nőből hány szenved súlyos visszaesést a gyógyszer abbahagyása miatt? Mennyire biztonságos a szoptatás gyógyszeres kezelés alatt. És ezen kívül még sok minden más.
Ez a célja az Ön nyilvántartásának? Mit lehet megállapítani a terhességre vagy a termékenységi kezelésekre vonatkozó adatok összegyűjtésével SM-es betegeknél?
Szeretnénk megtudni, hogy mik az anya számára a legjobb kezelési lehetőségek, anélkül, hogy károsítanák a gyermeket. Nagy feladatomnak tartom megtalálni a legjobb egyensúlyt, hogy a terhesség ne okozzon akadályokat az anyának, de garantált legyen a gyermek biztonsága is.
Most még azt is vizsgálják, hogy a mesterséges megtermékenyítés hogyan kompatibilis a sclerosis multiplexgel.
Természetesen olyan gyógyszert kell választania, amely kompatibilis ezzel a kezeléssel, de általában nem javasolnám a mesterséges megtermékenyítés ellen. De ez ok arra, hogy fokozottan óvatos legyünk. A probléma az, hogy MS-kezelés nélkül a nők visszaesnek. Ilyen esetben azt javasolnám, hogy először szklerózis multiplexet állítsanak le gyógyszeres kezeléssel. Még mindig sok a megválaszolatlan kérdés. Két-három év múlva újra boldogan beszélhetünk erről.
Akkor megcsináljuk.Köszönöm szépen.
sclerosis multiplex
Sclerosis multiplex/encephalomyelitis disseminata/sclerosis multiplex
Gyakori neurológiai betegség, amely elsősorban fiatal felnőttkorban fordul elő. Egyelőre megmagyarázhatatlan okból a test saját sejtjei megtámadják az idegsejtek mielinhüvelyeit és elpusztítják azokat. Ez a teljes központi idegrendszerben előfordulhat, ezért két különböző sclerosis multiplexes beteg nagyon különböző tünetekben szenvedhet. Különösen gyakoriak a látászavarok és a végtagok zsibbadása.
sclerosis multiplex
Sclerosis multiplex/encephalomyelitis disseminata/sclerosis multiplex
Gyakori neurológiai betegség, amely elsősorban fiatal felnőttkorban fordul elő. Egyelőre megmagyarázhatatlan okból a test saját sejtjei megtámadják az idegsejtek mielinhüvelyeit és elpusztítják azokat. Ez a teljes központi idegrendszerben előfordulhat, ezért két különböző sclerosis multiplexes beteg nagyon különböző tünetekben szenvedhet. Különösen gyakoriak a látászavarok és a végtagok zsibbadása.
sclerosis multiplex
Sclerosis multiplex/encephalomyelitis disseminata/sclerosis multiplex
Gyakori neurológiai betegség, amely elsősorban fiatal felnőttkorban fordul elő. Egyelőre megmagyarázhatatlan okból a test saját sejtjei megtámadják az idegsejtek mielinhüvelyeit és elpusztítják azokat. Ez a teljes központi idegrendszerben előfordulhat, ezért két különböző sclerosis multiplexes beteg nagyon különböző tünetekben szenvedhet. Különösen gyakoriak a látászavarok és a végtagok zsibbadása.
sclerosis multiplex
Sclerosis multiplex/encephalomyelitis disseminata/sclerosis multiplex
Gyakori neurológiai betegség, amely elsősorban fiatal felnőttkorban fordul elő. Egyelőre megmagyarázhatatlan okból a test saját sejtjei megtámadják az idegsejtek mielinhüvelyeit és elpusztítják azokat. Ez a teljes központi idegrendszerben előfordulhat, ezért két különböző sclerosis multiplexes beteg nagyon különböző tünetekben szenvedhet. Különösen gyakoriak a látászavarok és a végtagok zsibbadása.