CFS terápiája Melyik M; Vannak lehetőségek Mit tehetsz te magad; gyógyszertári magazin
A CFS kezelésére jelenleg nincsenek elismert kezelések. Az érintett emberek megpróbálják enyhíteni a tüneteket és megismerni energiahatáraikat. Az étrend-kiegészítők is segíthetnek
Bárkinek, aki CFS-szel rendelkezik, meg kell találnia a megfelelő egyensúlyt az aktivitás és a pihenés között
Mivel csak néhány orvos ismeri a betegséget, és jelenleg nincs specifikus terápia, a betegek gyakran többé-kevésbé önmagukban vannak. A betegszervezetekben és az önsegítő csoportokban az érintettek legalább ötleteket cserélhetnek másokkal és tippeket adhatnak egymásnak. Ez azonban nem helyettesíti az orvossal való beszélgetést. Különösen a lehetséges kezelési lehetőségek tesztelését illetően.
Néhány ember hosszú távon gyógyul meg a CFS/ME-től különböző intézkedésekkel - vagy legalábbis javul az állapotuk. De évek telhetnek el addig, és visszaesések fordulhatnak elő újra és újra.
"A terápia jelenleg a tünetek enyhítésére irányul, elkerüli a stresszt és nem terheli túlzottan" - mondja Scheibenbogen immunológus. Még mindig nem világos, hogy bizonyos gyógyszerek és étrend-kiegészítők milyen mértékben segítenek.
Enyhíti a kényelmetlenséget
A fájdalomcsillapítók, például az ibuprofen, a naproxen vagy a paracetamol segítenek a fejfájás, a testfájdalmak és a láz ellen. Fontos: Mindig előzetesen tisztázza orvosával vagy gyógyszerészével, hogy valami ellentmond-e a bevitelnek. Csak szükség esetén használja. Aki tartós panaszok miatt hosszú ideig szedheti a gyógyszert, feltétlenül beszélje meg ezt orvosával.
Gyakran a CFS-ben szenvedő emberek a rendkívüli fáradtság ellenére alvási problémáktól szenvednek, rosszul alszanak és ébren fekszenek éjszaka. Az alvást elősegítő gyógyszeres kezelés számukra egy lehetőség - egy orvossal konzultálva, mert egyes gyógyszerek fokozott álmossághoz vezethetnek a nap folyamán, és más mellékhatásokkal is járhatnak. Itt fontos alaposan mérlegelni az előnyöket és hátrányokat. Ugyanez vonatkozik az antidepresszánsokra is. A néha valóban stresszes és korlátozó betegség következtében depressziós reakció alakulhat ki. De hogy az antidepresszánsok a megfelelő eszközök, az egyedi esettől függ.
További olvasmányként
Eddig nincsenek olyan gyógyszerek, amelyek kifejezetten segítenek a myalgic encephalomyelitis ellen. Túl keveset tudunk a betegségről. A rituximab rákos gyógyszer azonban néhány évvel ezelőtt felkavarást okozott. A norvég orvosok nyirokmirigy-daganatos és CFS-ben szenvedő betegnek adták a gyógyszert. Panaszai jelentősen enyhültek. A rituximab egy antitest, egy speciális fehérje, amely befolyásolja az immunrendszert. Meg kell nézni, hogy a gyógyszert valaha terápiának tekintik-e. Ehhez további vizsgálatokra van szükség több betegnél.
Az orvosok néhány érintettnél be tudták bizonyítani az immunglobulin-hiányt, ezért adhatók a szervezet saját antitestjei. De ezt is tovább kell kutatni. Hasonlóképpen segíthet a herpeszvírus-gátlók szedése, ha egy orvos megállapítja, hogy a herpeszvírusok, például az Epstein-Barr krónikusan aktívak vagy gyakran újraaktiválódnak.
Sebesség: mindent a megfelelő adagolással végezzen
A CFS-ben szenvedők tudják, hogy milyen gyorsan lehet átlépni azt a határt, amelynél újra egyenes lebontást tapasztalnak. Ismét teljesen megölték, megfázást éreztek, úgy érezte, hogy örök időbe telik a felépülés valamilyen mértékben. Tudják, hogy vannak jó és rossz napok. És azt, hogy szeretnek jó napokon átvenni, aztán megbánják, hogy megkapták a nyugtát.
Éppen ezért a krónikus fáradtság-szindrómában szenvedők megpróbálnak egyfajta kényelmi zónát találni teszteléssel, amelyen belül a lehető legtöbbet megtehetik - szociálisan, mentálisan, fizikailag - anélkül, hogy túlterhelnék magukat. Ennek egyik módszere az úgynevezett ingerlés. "A cél az összes tevékenység adaptálása oly módon, hogy elkerülhető legyen a túlterhelés és az elhúzódó gyógyulási fázisok" - magyarázza Scheibenbogen.
Hogyan találják meg az érintettek a megfelelő szintű tevékenységet? Ez egy nagyon egyedi kérdés, amelyet mindenkinek ki kell dolgoznia. Más betegek jelentései és tippjei nagyon hasznosak lehetnek. Például dr. Ellen Goudsmit, pszichológus és CFS-szenvedő Angliából:
Álljon meg és tartson egy kis szünetet, amint észreveszi, hogy kényelmetlenül érzi magát vagy kimerült. A szünet azt jelenti: semmittevés, ideális esetben fekvés és szunyókálás. Korlátozza a napi tevékenységeket. Olyan kérdések, mint "mi a legfontosabb ma?" és a feljegyzések segíthetnek. Mindig hallgassa a test jelzéseit, és ennek megfelelően állítsa be a napi rutint.
Tervezzen pihenni legalább egy napig a kimerítő napok után. Gondoljon arra, hogy hol takaríthat meg energiát. Például ülni, nem pedig állni. Vezessen naplót, hogy megtudja, mi rontja a tüneteket. Felismerni a stressz kiváltó okait. Csinálj mindent lassan. Ne beszéljen telefonon túl sokáig. Alternatív tevékenységek, hogy ne terheljék túl sokáig a test különböző területeit. Keresse meg az egyensúlyt a mentális és fizikai aktivitás és a pihenés között.
A testgyakorlás kérdése
Azoknál a betegeknél, akik olyan gyengék, hogy már nem tudják elhagyni a házat vagy akár az ágyat, kizárt az edzőterápia az állóképességi edzés értelmében. Ezenkívül mindig fennáll annak a veszélye, hogy elárasztja magát, és késéssel visszazuhan egy mély energialyukba, amelyet a többi panasz súlyosbít - az edzés utáni hírhedt fáradtság. Emiatt sok beteg kritikusan kezeli a testmozgást.
Néhány évvel ezelőtt az úgynevezett PACE-tanulmány komoly vitákat váltott ki: brit tudósok testedzést írtak elő CFS-betegek számára, ideértve az állóképességi edzést és a tornát is, amelyek intenzitása és időtartama fokozatosan, rövid időközönként nőtt. Ez a stratégia sokaknál javítaná a betegségeket. A kognitív viselkedésterápiát hasonlóan hatékonynak értékelték. A betegszervezetek fegyverben voltak. Érvelésük: A túl sok fizikai aktivitás súlyosbítja a betegséget, és nem az erőnlét hiánya. A tanulmánynak módszertani gyengeségei is voltak. A CFS/ME gyakorlatának témájára vonatkozó tanulmányok a mai napig ellentmondásos eredményeket hoztak.
Amint Ellen Goudsmit rámutatott, a betegségben szenvedőknek a lehető legaktívabbaknak kell lenniük - fizikailag is -, de lehetőségeik szerint. Aki megtehet egy sétát anélkül, hogy megereszkedett volna a lába, és aki másnap sem érzi magát rosszabbul, valószínűleg az energiahatárain belül van. De ha már kimerítette a mosogatógép ürítését vagy a fésülködést, aligha fog sétálni. Ami a tempózást illeti, a kívánt cél az, hogy rengeteg idővel növelje a terhelési határt, és hogy újra aktívabban részt vehessen az életben.
Ez segíthet néhány betegnek abban, hogy azonosítsa azokat az izomterületeket, amelyek a mindennapi életben leginkább korlátozzák őket, például a gyenge vagy görcsös lábizmok. Az egyéni állapothoz igazított gyógytornásszal végzett manuális terápia, például a könnyű nyújtás hosszú távon kissé mozgósíthatja ezeket a területeket.
A pszichológiai támogatás hasznos lehet?
A krónikus fáradtság-szindróma olyan betegség, amely rendkívül megterhelheti és korlátozhatja az embereket, és amely gyakran a legjobbkorukban megöli őket. Amit, mint már említettük, keveset tudunk, és amelyek jelenleg nem igazán kezelhetők. Annak érdekében, hogy ezt a feltételt jobban kezelni tudjuk, és minél több életminőséget érhessünk el, a pszichológiai támogatás hasznos lehet. A viselkedésterápia részeként például megtanulhatja, hogyan lehet jobban felfogni a test jeleit és szüneteket tartani, amikor azok megfelelőek, azaz nem túl későn. A stressz kezelése is kontrollálható, és melyik relaxációs módszer segíthet. Különösen azok az emberek profitálhatnak az egyénre szabott pszichoterápiából, akiknél a CFS miatt depressziós reakció vagy szorongásos rendellenesség alakult ki.