Chat Napló Parkinson’s - Tanácsadó - Egészség
Remegő kezek, csoszogó járás, halk beszéd és merev, viaszos arckifejezés - ezek mind a Parkinson-kór tipikus tünetei. Németországban mintegy 250 000 ember szenved neurológiai betegségben, amelyben az agy bizonyos idegsejtjei elpusztulnak. Az idegsejtek pusztulásának pontos okai többnyire nem ismertek. Úgy gondolják, hogy a genetikai okok szerepet játszanak, mivel a Parkinson-kór bizonyos formái gyakrabban fordulnak elő a családokban.
Daniela Berg neurológus, a látogatáson válaszolt a Parkinson-kórral kapcsolatos kérdésekre. Az olvasási protokoll:
Ursula B.: Mikor várható az L-dopa szivattyú megérkezése Németországba?
Prof. Dr. Daniela Berg: Jelenleg ott van a duo-dopa szivattyú, amely közvetlenül a felső vékonybélbe juttatja a dopamint.
Martina: Október óta vannak eredményeim Parkinson-kór. Azóta felvételi szakaszban vagyok. Most úgy tűnik, hogy jól beállítottam. Mivel csak 53 éves vagyok, és sok év áll előttem a betegségben, a kérdésem a következő: Mit tehetek még? Segít a vitaminok fogyasztása is? A Q10 koenzim szedése jelenthet-e különbséget és lassú a progresszió? Az alvászavarok nagy problémát jelentenek számomra. Vagy szinte elalszom az asztalnál a fáradtság miatt, vagy ébren vagyok éjszaka. Hiányzik a ritmus.
Hegy: Ha nagyon fáradt vagy és gyakran elalszik, akkor beszélje meg neurológusával, hogy ezek a gyógyszer mellékhatásai. Akkor másképp kellene felvenned. A gyógyszeres kezelés mellett feltétlenül végezzen sok fizikai aktivitást.
Katharina: Folyton remegek a jobb kezemben. 33 éves vagyok. Lehet ez jel? Mindig stresszből elutasítják?
Hegy: Különböző típusú remegés létezik. Nem kell mindig Parkinson-kórnak lennie. Ahhoz azonban, hogy semmit ne hagyja figyelmen kívül, be kell mutatnia magát egy neurológushoz.
Heike: Mennyi a valószínűsége, hogy egy mellett Kor agyi nyomás, Ön egyidejűleg Parkinson-kórban szenved? Mely vizsgálati módszerekkel lehet ezt meghatározni? Az NPH-nak csak a VP shunt lehetősége van?
Hegy: Lehet mind NPH (normál nyomású hydrocephalus), mind Parkinson-kór. Készítsen képet (MRI) a fejről, esetleg idegvíz szúrást és meghatározza a nyomást. Ezenkívül Parkinson-kór gyógyszeres vizsgálata is elvégezhető.
Anke: Melyik orvost lehet genetikailag tesztelni a Parkinson-kórra?
Hegy: Ezt megbeszélheti neurológusával. Vagy emberi genetikushoz küldenek, vagy pedig egy meghatározott emberi genetikai intézetbe kerülnek.
Jutta: Apámnak Parkinson-kórja van. Én vagyok a lánya és 57 éves vagyok. Hébe-hóba vannak olyan álmaim, amelyekben sikítok és pofázok. Ez jelzi a Parkinson-kórt?
Hegy: Mivel ez a REM alvási viselkedési rendellenesség jele lehet, ezt be kell mutatnia egy neurológusnak vagy egy központnak, amely ezzel a nagyon korai stádiummal foglalkozik. Alternatív megoldásként először alvási laboratóriumban vizsgálhatja meg alvási problémáit.
Maria: Nagyapámnak és apámnak Parkinson-kórja volt. 40-es éveim közepén járok, mikor és hogyan kell tesztelni?
Hegy: Ha nincsenek tünetei, akkor nem kell tesztelni. Ha apád még életben van, genetikai vizsgálatokat végezhetnének rajta. Ha olyan genetikai változást találnak benne, amely felelős a Parkinson-kórért, pontosan meg lehet keresni ezt a genetikai változást a gyermekekben.
Markus: Nekem van Nyugtalan láb szindróma. Megnövekedett-e a Parkinson-kór?
Hegy: Nem. Legalábbis nem jelentősen.
Conny: Mi a véleményed a BIG terápiáról? Felírható pénzbeli juttatásként?
Hegy: A BIG terápia lényege, hogy nagyon nagy mozgásokat végezzenek nagyon rendszeresen és hosszú ideig. Így hasznos, különösen, ha a mindennapi mozgások kicsiek és lassúak.
Biggi: Gyermekeim (29 és 31 éves) apja 25 éves korában lábremegés formájában szenvedett Parkinson-kórtól. Hogyan és hol kell vizsgálni a gyermekeimet, és melyik orvos felelős érte?
Hegy: Először is, az apának meg kell vizsgálnia magát, és megkérdezheti, hogy egyáltalán megtalálható-e egy adott genetikai változás.
Brina: 30 éves vagyok, és a család mindkét oldalától Parkinson-kórban szenvedek, dédanyámtól nagymamáig és apáig. Mit gondol a tesztekről, ahol a bőreltávolítás teszteli, hogy Parkinson-kórban szenved-e? Ha megcsinálom és megkapom a Parkinson-kór diagnózisát, mit tehet? A második kérdésem: mi a véleménye az Ambroxol tipről?
Hegy: A bőrbiopsziákat jelenleg csak tanulmányok részeként végzik; azzal a kérdéssel, hogy a Parkinson-féle tipikus fehérjeváltozások már kimutathatók-e. De ez még nem lehetséges a rutin szempontjából. Ha rendellenes mozgásokat tapasztal, feltétlenül keressen fel egy neurológust.
bora334: Remegő lábaim vannak alvás közben. Orvosom a Restex 100mg/25mg gyógyszert írta fel nekem. Az orvos szerint ez nem a Parkinson-kór. Igaza van? Nekem is van 2-es típusú cukorbetegségem.
Hegy: Igen, igaza van.
Anna: Meg lehet-e mutatni a Parkinson-kórt a vérben, és melyik vérértéket változtatják meg?
Hegy: Nem, sajnos még nem lehet.
Marlene: Mit tehet a nyugtalan REM alvási fázisok ellen egy kilencven éves betegnél. Ami különösen szembetűnő, hogy a 10 órás levodopa és karbidopa adag után nagyon nyugtalan lesz.
Hegy: Ez valószínűleg nem REM alvászavar, hanem a gyógyszer mellékhatása. Ezt meg kell beszélnie a neurológussal.
Sy: 55 éves vagyok, és két évig igazolták a Parkinson-kór diagnózisát. Nagyon érdekelne, hogy részt vegyek a kieli tanulmányodban. Schleswig-Holsteinből származom. Van-e még lehetőség és hogyan léphetek kapcsolatba?
Hegy: Regisztrálni tanulmányi titkárságunkon lehet. Telefon: 0431/500-23989
Martina: Milyen követelményekre van szükségem a tanulmányához. Engem is érdekelne.
Hegy: Az új terápiás tanulmányok elsősorban a korai stádiumban lévő betegeket célozzák, azaz lehetőleg gyógyszerek nélkül.
Anna r.: Rendkívül fontosnak tartom, hogy a rokonok hogyan kezeljék a betegséget. Mi a legfontosabb a páciens kezelésében a szocio-érzelmi területhez viszonyítva?
Hegy: Fontos, hogy normális életet éljünk, és ne koncentráljunk túlságosan a betegségre.
Stevo: Milyen testmozgást tanácsol a Parkinson-kórban szenvedőknek? Például tánc, tai chi vagy.
Hegy: Három pont vonatkozik a mozgásra: Először mindig felügyelet alatt kell állnia, hogy ne hozzászokjon semmi rosszhoz. Másodszor, rendszeresen kell elvégezni (a fizioterápia hetente egyszer nem elég!). Harmadszor, szórakoztatónak kell lennie, segít a rendszerességben és jót tesz az agynak. Vannak tanulmányok, amelyek azt mutatják, hogy a skandináv gyaloglás hasznos az északi országokban. Tai Chi Ázsiában, tangótánc Argentínában. Ez azt jelenti, hogy kreatív is lehetsz.
nicole: Mennyi a várható élettartama a Parkinson-kórban? Apám most 75 éves, szülei 85 körül vannak.
Hegy: Jó gyógyszeres beállítás és elegendő testmozgás esetén a tanfolyam jó lehet, bár az egyének között természetesen nagy különbségek vannak.
Herbert: Apámnak majdnem 20 éve Parkinson-kórja van. Most gyakrabban kap visszaeséseket. Sajnos ma már több a hasmenés. Mit tudsz ott csinálni?
Hegy: A gyógyszert meg kell beszélni a neurológussal.
Tuljo: 2015 nyarától diagnosztizáltam Parkinson-kórt. Még nem szedek gyógyszert. Ez tévedés?
Hegy: Általában a korai gyógyszeres kezelés hasznos. De ez természetesen nagyban függ az egyéni pályától.
Kerstin: Azt tanácsolta a férjemnek (53 éves), hogy legyen DBS. Nos, éppen a tesztelt gyógyszerekről beszélt. Lehetséges, hogy ez egy lehetőség a férjem számára is, mivel az anyjának Parkinson-kórja volt, az anyai nagypapa és az apai nagybátyja is. Tehát itt talán a genetika játszik szerepet?
Hegy: Az új gyógyszerek jelenleg csak nagyon korai stádiumban alkalmazhatók Parkinson-kóros betegeknél, általában akkor, amikor még nem adtak be gyógyszereket.
Ih: Helyes, hogy a remegés a Parkinson-kór előzetes szakasza?
Hegy: Különböző típusú remegések léteznek, ezért ez nem mondható el általános értelemben.
Bel: Van-e mód a Parkinson-kór szenvedélybetegségének csökkentésére? Ez jelenleg fájdalmasabb számunkra, mint maga a betegség.
Hegy: Ez nagyon fontos kérdés! A függőség általában a gyógyszeres kezelés mellékhatása. Feltétlenül beszélje meg ezt a neurológussal.
Gabi: A férjemnek Parkinson-kórja van. Röviden megemlítette, hogy az étrend is szerepet játszik, hol találok recepteket, illetve mely ételeket érdemes kerülni vagy inkább fogyasztani?
Hegy: Vitaminokat és polifenolokat tartalmazó ételeknek van értelme. A polifenolok például zöld és fekete teában, kávéban és vörös bogyókban vannak. Összességében a könnyű, mediterrán étrendnek van értelme a Parkinson-kórra.
Simone K: 53 éves vagyok, és öt éve diagnosztizálták nálam a Parkinson-kórt. Még nem dopamintermékeket szedek, hanem különféle agonistákat, és még mindig jól tudok kijönni velük. A klinikán azonban felszólítanak dopamin-kiegészítők szedésére. Mi a véleményed róla?
Hegy: Mindaddig, amíg jól ki nem igazodik, és nem tapasztal jelentős mellékhatásokat, semmit sem kell megváltoztatni.
Isa: Apámnak tíz éve nincs szaga. Most a motor lassulása és a nyugodt remegés a jobb kezében. Egy évvel ezelőtt az orvos azt mondta, hogy ez nem a Parkinson-kór. Fél éve mondta, hogy lehet. Mivel 70 év alatt van, a pramipexol gyógyszert írta fel neki. Te is jobban szeretnél? Eddig szkeptikusak voltunk a mellékhatásokkal és a még kompenzálható tünetekkel kapcsolatban.
Hegy: Alapvetően a pramipexole kipróbálható, ha az apja nem tolerálja, akkor gyorsan válthat másik gyógyszerre, például L-dopa.
Nagypapa: Gyaloglás közben problémáim vannak a lábemeléssel, ami azt jelenti, hogy sokat keverek. Férfi vagyok, 83 éves. Ez a Parkinson-kór jele?
Hegy: Ennek számos oka lehet. A legjobb, ha megkérdezi a neurológust.
Kathleen: Apámnak Parkinson-kórja van. Hallucinációi vannak, különösen éjszaka. Néha felkel és leteszi az asztalt az éjszaka közepén, mert azt hiszi, hogy van látogatója. Paranoiában is szenved felém. Mit lehet tenni ez ellen?
Hegy: Ezek a gyógyszer mellékhatásai lehetnek. Ezt meg kell beszélnie a neurológusával.
Peter: Egy neurológushoz fordultam a jobb kezem koordinációs problémáival és a járási problémákkal kapcsolatban. A Madopar 250 mg-os napi háromszoros bevételével a korlátozások egy része javult. Ezért a Parkinson-kórt a neurológus diagnosztizálta. Van-e határozott bizonyíték a Parkinson-kórra?
Hegy: A Parkinson-kór valóban klinikai diagnózis. Vagyis, ha a tünetek a Parkinson-kórra utalnak, és a Parkinson-kór gyógyszere működik, a diagnózis nagyon valószínű.
Andreas: 52 éves vagyok, és három éve Parkinson-tüneteim vannak. Egy éve szedem az L-dopa ISICOM-ot. A merevség némileg javult, de a kar lendülése és a jobb oldali járási minta egyre rosszabb. Szinte mindig nyomás nehezedik a fejemre. Berlin környékéről származom, és kíváncsi vagyok, vannak-e a tiédhez hasonló tanulmányok Berlinben, amelyeken részt vehet az ember.
Hegy: Ami a tanulmányokat illeti, minden bizonnyal van értelme kapcsolatba lépni a berlini Charitéval.
Ulli R: A vizsgálat csak Kielben zajlik? Vagy van-e lehetőség más városokban?
Hegy: A legtöbb tanulmányt Németországban több helyen végzik. A legközelebbi egyetemi klinikán kell megkérdeznie. Tanulmányokat a következő honlapon is kereshet: https://foxtrialfinder.michaeljfox.org/de/
Aktham Abou F.: Szüksége van-e egy Parkinson-kór pszichológiai ellátására?
Hegy: Ez a tünetektől függ. Sok Parkinson-kórban szenvedő ember (kb. 40 százalék) szintén depresszióban szenved a Parkinson-kór részeként. Ezekkel foglalkozni kell.
Marcella N: Korábban azt mondta, hogy fontos a terápiát a lehető leghamarabb elkezdeni. Akkor nem áll fenn a korai kimerülés veszélye?
Hegy: Nem, manapság sok és különféle gyógyszer kombinálható a nap folyamán. Ha nem kezdi korán, fennáll annak a veszélye, hogy a mindennapi élet minősége erősen korlátozott lesz. Ha a gyógyszeres kezelés már nem reagál olyan jól, mérlegelni kell a mély agyi stimulációt is.
Stelu: Az unokánknak (21 éves) egy éve van ilyen Segawa szindróma. Ez egyenértékű a Parkinson-kórval? Dopamint kell tablettaként szednie.
Hegy: Nem, ez nem a Parkinson-kór.
Martha: Mit javasol még a Parkinson-kór kezelésében: A gyógyszer (ropinirol) adagjának növelése vagy a különböző gyógyszerek kombinálása alacsonyabb dózisokban, különösen, ha a ropinirol keringési problémákhoz vezet?
Hegy: Keringési problémák esetén a dózis csökkentése és más gyógyszerekkel való kombináció hasznosabb lenne.