Dystóniával élni, amikor a fej ellenőrizhetetlenül remeg
Erős nők - erős történetek!
Dystóniával élni: amikor a fej nem áll meg remegni
A diagnózis: "halálosan beteg"
Amikor 15 évvel ezelőtt diagnosztizálták nálam a disztóniát, a képzőművészet közepén voltam, hogy színpadi táncos és táncoktató legyek.
Soha nem fogom elfelejteni ezeket a mondatokat: „Nagyon sajnálom, de ez a betegség nem gyógyítható meg. Csak akkor tudom ajánlani az agyi műtétet, ha nincs más lehetőség, de táncosként számodra ez különösen nagy kockázatot jelentene. Élj most, használd fel energiádat most, és örülj, hogy ez alig észrevehető benned. Talán így is marad, lehet, hogy nem is romlik. "
A rosszabb azt jelentené: ha a botox nem működne, és a remegés súlyosbodna. Van olyan érintett, aki annyira megrázza a fejét, hogy a megnyugváshoz tablettákat kell szednie, de akkor már nem képesek dolgozni. Vannak olyan betegek is, akik már nem tudják egyenesen tartani a fejüket. Ezenkívül súlyos fájdalom és természetesen a pszichés stressz is van. Nem fogsz belehalni, de mindig beteg vagy, végérvényesen beteg.
Újra és újra a kérdés: "Miért pont én!"
Mintha transzban lettem volna, hazamentem, sírtam és sírtam. Miért én? Miután ennyit elértem és végre talpra álltam, most ez!
Néhány napig csak ültem az ágyban, vagy a tükör előtt álltam, és néztem magam. Újra és újra a fej kissé megrándult, kissé remegett, mint az idősebb embereknél. Próbáltam nyugodt maradni, arra kényszerítve magam, hogy egyenesen előre nézzek, de nem sikerült. Újra és újra: remegés és rángatózás.
A problémát a lehető leghosszabb ideig félretoltam
Régóta észrevettem, hogy valami nincs rendben. De megpróbáltam elnyomni.
Az emberek újra és újra megkérdezték tőlem, miért vagyok olyan nyugtalan, miért csak megráztam a fejem, de egyáltalán nem volt ilyen. Végül a táncvizsgán vették észre. A nyugtalan testtartás miatt alacsonyabb osztályzatot kaptam. Mivel nem értettem, megnéztem a videót és láttam: nyugtalan volt a fejem. Nem észrevehető, de mégis látható. A nyaki fájdalom és feszültség most is magyarázható volt.
Csak ezután mentem el a neurológushoz, aki elküldött a klinikára a professzorhoz. Majd elmondta, hogy ez dystonia. A fejét torticollisnak hívják. Micsoda szar név!
Az első, nagyon fájdalmas injekciós kezelés után a fejem nyugodtabb volt, a nyak elernyedt, és az volt az érzésem, hogy már alig látja.
Lassan meg kellett állapodnom a betegséggel, és tánc közben kellett újat tanulnom. Egyes mozdulatok mentek, mások nem, másokat másképp kellett csinálni, ez nehéz út volt.
Találkoztam más érintett emberekkel, és ez néha nagyon megijesztett: Beszélgettek az utcai, kávézói tekintetekről, mások suttogásáról. Ez megijesztett, mert láttam, hogy a dolgok nekem is ilyen rosszra fordulhatnak.
Természetesen kellemetlen dolgok is történnek velem. Gyakran azt is észreveszem, hogy előre-hátra mozogok, hogy remegésemet ne vegyék észre. Akkor nagyon nyugtalannak tűnök más emberek előtt, ami egyáltalán nem vagyok.
A minap a szupermarket pénztárában a pénztáros hozzám szólt: „Nem kell ráznod a fejed, egyszerűen nem megy gyorsabban, csak két kezem van!” Mindenki rám meredt, és zavarban éreztem magam, mert semmit sem csinált, ez volt a betegségem. A hölgy támadása nagyon fájt nekem, de nem lehet haragudni rá. Honnan kellene tudnia?
Soha nem múlik el a félelem, hogy rosszabbá válhat
Vannak jó és rossz napjaim, amelyek közül néhányat csak sírhatnék. Arra a kérdésre, hogy miért "miért?", Egy jó barátom azt mondta nekem: "Csak annyit kapsz, amennyit el tudsz vinni." Phew, már sokat hordtam, de hát akkor én is megkapom ezt a betegséget viselet.
Rossz napokon, amikor a fejem nagyon nyugtalan és fájdalmaim vannak, arra gondolok, mit tennék, ha rosszabbodna. Talán, ha abbahagyhatnám a táncolást, a munkám elvégzését vagy az autóvezetést. Akkor mit?
Ma, ha őszinte vagyok, azt mondanám: Akkor nem akarok tovább élni. Mivel mindent, amit az életem jelent nekem, már nem tudtam megtenni. A szabadságom, a függetlenségem, a munkám, a táncom nélkül mindezek nélkül már nem lenne élet. Nehéz ezt közvetlenül megmondani, mert mások nem akarják hallani.
Nem veszítem el a reményt
De előre is nézek. Látom a pozitívat, a jót és azt, hogy sikerülni fog, mert erős vagyok és mivel most nagyon szeretem az életemet. Az orvos azt mondja, hogy több mint tizenkét év alatt nem lett rosszabb. Remélem, hogy ez így is marad!
Szerencsére remegésem - ezt hívják remegésnek - nem súlyos. Amikor jól vagyok és jól kipihentem magam, annyira nyugodt vagyok, hogy majdnem elmúlt.
Időközben találtam egy módot is a betegség nyílt kezelésére. Nem mondok mindig valamit. De a fontos vizsgák előtt, vagy amikor egyébként szükséges, röviden elmagyarázom, hogy a fejem kissé nyugtalan az izomzavarom miatt. Akkor mindenki tudja, miről szól.
Szeretnék bátorítani minden érintettet itt: Ne add fel és ne veszítsd el belső erődet! Sok ember nem ismeri a betegséget, és a látottak alapján ítélkezik. Tanulja meg, még ha nehéz is, felette állni. Kényeztesse magát jól, vigyázzon magára és teremtsen csendes pillanatokat az életében! Azt a reményt sem szabad feladnunk, hogy a gyógyszer végül megtalálható.