Egyáltalán nem látszol betegnek! „- MSK e

itthon
rólunk
sclerosis multiplex
Magazin fókusz
Portrék
Önsegítés
- Tanácsadó ajánlat
- Kutatás és orvostudomány
- Jog és szociális
- Rehab klinikák
- Testmozgás és diéta
- Élet és utazás
- Érintett
- Történetmesélés
Info és linkek
Az MSK dátumai
Egyéb események
Kapcsolatba lépni
magánélet
lenyomat

Hogyan kezeljük a sclerosis multiplex láthatatlan tüneteit

Írta: Heike Führ, a Blickpunkt 01/2019

Sclerosis multiplex/SM: két betű, amelyek egyik napról a másikra felforgatják az érintettek és rokonok világát. Az SM az 1000 arc betegsége - rendkívül változatos tünetekkel járó betegség. Mindenekelőtt sok olyan tünet, amely rendkívül korlátozza az SM-beteg életét, gyakran láthatatlanok, ezért a körülöttük élők nem érzékelik és nem veszik komolyan. Ma erről szeretnék beszámolni.

Ne a látszat alapján ítélje meg, hogy néz ki vagy milyen. Mert soha nem lehet tudni, hogy ez az ember nem küzd-e súlyos betegséggel.
Lehet valaki, akinek állandó fájdalmat kell elviselnie, vagy valaki, aki nagyon elszomorodik.
Számtalan tényező alkothatja ezeket az embereket.
Lélegzik, de talán ez okoz neki fájdalmat.
Lehet, hogy fiatalnak látszik, és olyan, mint a "virágzó élet", de talán évtizedekkel idősebbnek érzi magát odabent.
Mosolyog, de a szíve és a teste sír.
Sétál, beszél, főz és takarít, akkor dolgozik, amikor tud, és néha, amikor NEM TUD!
Ez a személy IS, de nem egyszerre van.
Ez az ember itt van, jelen van, de egy része nincs ott - hiányolja magát!
Ez a rész olyan csatát vív, amelyet soha nem fog látni.
De ha egy pillanatra ráfordul és megnézi ennek az erős embernek a mosolyát, akkor láthatja azt a személyt, aki ő, aki meghatározza őt,
mégpedig az összes jelen lévő és NEM jelen lévő résznél.

A legfontosabb láthatatlan tünetek egy pillanat alatt

Először szeretném felsorolni és röviden megvilágítani a legfontosabb láthatatlan tüneteket.

Fáradtság

Az MS fáradtsága (fáradtság = fáradtság) korai, általános, fizikai és pszichológiai kimerültségben nyilvánul meg, pontosabban:

kimerültség az állni képtelenségig (és ezáltal akadályozza a fizikai mozgást és annak végrehajtását);
Az SM tünetei súlyosbodnak, remegés és nyugtalanság alakul ki;
az ember rendkívül fáradt anélkül, hogy el tudna aludni, vagy állandóan alszik;
nehéz tisztán gondolkodni (sőt lelassulni), összetartani a gondolatokat, koncentrálni; az egyik motiváció nélkül van;
a szellemi és fizikai ellenálló képesség korlátozott;
rendkívüli és gyors fizikai és szellemi kimerültség van, nyelvi nehézségek, hányinger, látászavarok, fájdalom kíséretében;
depresszió (szomorúság, kétségbeesés) jelentkezik.

Uthoff jelenség

A tágabb értelemben vett Uthoff-jelenség a neurológiai SM-tünetek átmeneti súlyosbodása, amikor a testhőmérséklet emelkedik (például láz, forró fürdő vagy szauna esetén). Az SM-ben szenvedők több mint 80 százaléka érintett. Feltételezzük, hogy itt is a demielinált axonok vezetőképességének hőmérséklet-romlása okozza. A hevesség vagy megterhelés miatti súlyosbodás SM-ben pszeudo fellángolásként is ismert.

szédülés

Szinte mindenki ismeri a szédülés érzését (latin vertigo). A forgó testmozgásként érzékelt ingerek azonban csak rövid ideig irritálják az egyensúly érzetét. Ezzel szemben a különféle egészségügyi rendellenességek, például az SM, visszatérő szédüléses rohamokhoz vezetnek. Mint az SM összes tünete, a tüneti szédülésnek is sok arca van, és mindenki másképp éli meg. Néhány SM-es ember csak alkalmanként tapasztal átmeneti szédülést, mások egyfajta "tartós szédülést" tapasztalnak - de mindannyiukban van egy közös vonás: Ez kellemetlen tünet és mindenekelőtt súlyosan károsító tünet. Mert sok olyan dolog van, amelyet már nem tudsz megtenni, ha szédülsz: autóvezetés, kerékpározás és egyes munkák elképzelhetetlenek és nagyon veszélyesek, ha szédülsz. És nem ritkán a szédüléses rohamok során még a járás és az állás is lehetetlen.

Egyensúlyzavarok

Ezeket gyakran szédülés váltja ki, de külön tünet is. Nehéz kezelni:

Hosszan tartó álló/imbolygó, majd járási nehézség, járás/imbolygás, lépcsőmászás (lefelé és felfelé, gyakran látássérüléssel jár), gyakori koordinálatlan ütés (például a mosógép, a lámpák stb. Fejével)
ismerős tárgyak "ugratása" (például szekrények, asztalok, komódok). A következmények zúzódások, horzsolások vagy apró sérülések lehetnek.

Látászavarok

Látászavarok vagy kettős látás fordulnak elő:

mentális és fizikai stresszel; túlzott ingerléssel ezek nagyon erőszakosak és szédüléssel járnak;
gyakran olyan beszélgetések során, amelyek során a másik embert közvetlenül meg kell nézni;
általában követelményekkel;
amikor nincs minden a "nézetben". Ez nehéz például a lépcsőzésnél és a mindennapi munkában.

Zsibbadás, bizsergés, károsodott érzés

Ezek az egész testben és mindenhol lehetségesek; például:

a kezeken, csuklón, karokon, lábakon, bokákon, az arcon (a száj körül is; homályos beszéd fordul elő a szájzsibbadás miatt);
Különösen észrevehető és rossz az erőfeszítések, az igények után, mind szellemileg, mind fizikailag;
a lábak vagy a talp gyakran olyan "vastagnak" érzik magukat, hogy az az érzés támad, hogy "vattán járunk" vagy "üveggyapotból készült harisnyát viselünk";
olyan érzés, mint egy hangyaboly, aki a test egyes részein piszkál és bök;
Szenzoros rendellenességek, amelyek például úgy érzik, mintha elvennék a levegőt a lélegzéshez;
a ruhák fájnak a bőrön, emiatt úgy érzed, hogy túl feszesek, ami nyomasztó.

Spaszticitás/izomgyengeség

Ez a probléma minden lehetséges szakaszban előfordulhat. Az enyhe izomgyengeségtől a bénulás tüneteiig minden tünet elképzelhető. A bénulás általában az izmok görcsén (görcsén) alapul. A spaszticitás az izom megnövekedett jele. Sajnos ez fájdalommal társulhat, például amikor az izmok önkéntelenül görcsölnek. Bizonyos esetekben a lábak nagy megterhelés után is remegnek. A karok és a lábak izomereje csökkenhet az SM előrehaladásával. Ezek a tünetek fokozatosan súlyosbodhatnak, és szükségessé válhatnak a gyalogos segédeszközök.

mélyedések

Az első jelek a következők lehetnek:

ha gyakran szomorú és depressziósnak érzed magad, kimerült vagy, és már nem találsz örömet semmiben;
Étvágytalanság vagy súlygyarapodás;
Energiaveszteség és koncentrációs nehézség;
a mindennapi élet és a hobbi iránti érdeklődés hiánya (a hajtóerő és a motiváció hiánya);
Alvászavarok, mind az álmatlanság (elalvási és alvási problémák), mind a túlzott alvásigény;
Kivonulás a társadalmi környezetből;
fokozott érzelmesség;
túlzott bűntudat és önvád vagy önértékelés hiánya.

Alacsonyabb ellenálló képesség

Ez kifejezi magát:

fizikailag (mint már említettük, az összes tipikus SM tünettel együtt), valamint mentálisan az alacsonyabb frusztrációtűrés vagy a gyorsabb "idegrebbenés", például a sírás miatt;
csökkent állóképességben;
érzékenység zajra, szagokra, fényre, hőre/hidegre;
telefonhívások, beszélgetések, olvasás, partikon való részvétel, a háztartásban és a vásárlás, a munkahelyen közben.
Többek között ez lényegesen gyorsabb túlstimulációhoz vezet, mint egészséges embereknél, és itt minden ismert (régi) SM tünet megjelenhet és nagyon kényelmetlen tud lenni.

Kognitív teljesítményzavarok

Ez a figyelemről és a koncentrációs zavarokról szól, különösen igényekkel és stresszel, de a mindennapi életben is:

Bizonyos esetekben az információkat csak lassabban fogadják és dolgozzák fel. Sok tagállamban tanuló számára ez különösen délután vagy stressz esetén történik.
Szókeresési zavarok lépnek fel;
a "szükség esetén" visszakeresés részben megszakad;
mind a rövid, mind a hosszú távú memória gyakran súlyosan károsodott;
a memória részben zavart;
A szöveg végigolvasása elsöprő lehet, nem tud mindent magába szívni;
a memória gyakran súlyosan romlik.

Hólyag- és/vagy bélproblémák (kontinencia-problémák)

Ez ahhoz vezet:

részben önkéntelen vizeletszivárgás;
gyakori és erőszakos hólyag-késztetés (nagyon megterhelő a munkahelyen és a társadalmi környezetben is);
Maradék vizeletképződés és ezáltal gyakoribb húgyúti fertőzések.
Gyakran ezeket csak sebészeti beavatkozásokkal, botox kezelésekkel és mesterséges kimenetekkel lehet kezelni. Ezek egyike sem látható, de rendkívül megterhelő.

Fájdalom

A fájdalom az SM tünete, amelyet nem szabad lebecsülni. Még mindig van némi vita arról, hogy az MS képes-e „kiváltani” a fájdalmat, függetlenül attól, hogy „csak ott van”, vagy valamilyen módon összefügg. Valójában a legtöbb SM-es ember panaszkodik fájdalomról, különösen lövöldözős fájdalomról (úgynevezett neuropátiás fájdalom).

Szexuális rendellenességek

Ide tartoznak a merevedési zavarok, a nemi vágy csökkenése és a szexuális érintkezés során fellépő fájdalom. A szexuális rendellenességek számos SM-es embert érintenek, és számos oka lehet. Gyakran neurológiai változások vagy tipikus fizikai SM-diszfunkció és mentális károsodás következményei. Természetesen az MS-vel kapcsolatos testfelfogásbeli változások is nagy szerepet játszhatnak. Ez viszont gyakran azt jelenti, hogy megváltozik a saját testéhez való hozzáállás. A mentális és szociális nehézségek szintén okozhatnak szexuális rendellenességeket az SM-ben.

A probléma "láthatatlan" és kettős, úgymond: egyrészt nem szép, ha az érintett személy már nem "teljes mértékben működőképes" ezen a területen, fájdalmat kell elviselnie, vagy esetleg nem érez több örömet, másrészt a partnert is érinti.

alvászavarok

Alvászavarok és SM, ez a téma sajnos gyakran nem veszi komolyan az orvosok figyelmét, mégis óriási hatással van az érintettekre és környezetükre, valamint életminőségükre.

Átok és a láthatatlanság áldása

Áldás vagy átok lehet az a tény, hogy az életminőségünket korlátozó számos tünet láthatatlan. Tehát áldás, ha nem akkor nézi az érintett személy fogyatékosságát, amikor nem akarja, ami sok esetben előny. Átok ez, amikor nem láthatod, de az érintettnek nagyon rosszul megy, és újra és újra el kell magyaráznia, hogyan áll. Ez az erő, amelyet ehhez össze kell gyűjteni, semmi mással nem függ össze - ez is megbénít, és nagyon gyakran bántó is. Számos hozzám küldött hozzászólásból összeállítottam egy PDF-fájlt (http://multiple-arts.com/pdf-unschone-spruche-kostenlos-zum-runterladen/).

Számomra ez egyúttal átok és áldás is, mert természetesen nagyon örülök, hogy ritkán kell támaszkodnom látható segédeszközökre, például a sétabotomra vagy a kerekesszékes szolgáltatásra a légi közlekedés során. Hálás vagyok, hogy az SM formám fizikailag hat rám, de mégis elfogadhatónak tudom elfogadni a feltételt. Azonban - és ezért írom a blogomat és az MS könyveimet - valóban a láthatatlan tünetek „áldozatává” váltam, és például négy hosszú, nehéz és nagyon megalázó évig kellett küzdenem a teljes rokkantsági nyugdíj megszerzéséért, mert megkaptam a Az MS nem nézett rá. Ilyen pillanatokban átok nem látni a betegséget! Nagyon rossz volt számomra, hogy újra és újra meg kellett magyaráznom, mennyire vagyok mozgássérült, mennyire rosszul vagyok, mert valójában csak egy dolgot szerettem volna: egészséges lenni, és nem kell magyaráznom és bebizonyítanom senkinek, hogy milyen nehéz megbirkózni a mindennapjaimmal. Paradox, ami lelkileg is megnehezített.

Mit tehet a környezetünk

Azok a rokonok, akik velünk élnek, vagy barátságot ápolnak velünk, szintén magukkal hordozzák ezt a betegséget, mindegyik a maga módján. Ezeket is érinti, mert csak ezzel a betegséggel vagyunk ott. Csak ezeknél a tüneteknél és korlátozásoknál létezünk. Nem vagyunk MS, határozottan nem, mert hitelesek és önrendelkezni akarunk és meg akarunk maradni, de ez a betegség óhatatlanul elkísér minket és befolyásolja életünket és azokét, akik kísérnek. Legyen szó partnerekről, gyermekekről, szülőkről, barátokról, szomszédokról, kollégákról - mindenki, akinek köze van hozzánk, egyszerre szembesül az MS-szel, és az érintettekhez hasonlóan meg kell tanulnia saját maga számára is ésszerűen kezelni. Legnagyobb tiszteletem ezeknek a rokonoknak.

A láthatatlan tünetek esetén rendkívül fontos, hogy ezek a rokonok higgyenek nekünk, amikor azt mondjuk, hogy nem járunk jól. Attól függünk, hogy az emberek hinnek-e bennünk mindenféle sima vagy nélkül, és azonnal. Például egy fáradtsági rohamnak azonnal segítségre van szüksége, például a pihenés és a szünet megtalálásához, és valóban azonnal. A „hiszek neked” tehát a leghatékonyabb szavak, amelyek az MS-ben szenvedőkhöz szólhatnak.

Ez a megértés, a meggyőződés és az ahhoz való alkalmazkodás nagyon fontos szempontok számunkra. Jót tesznek nekünk ebben a szükséghelyzetben, és jót tesznek a lelkünknek, mert amikor megértést és együttérzést érzünk, nagyon nagy terhet vesznek el tőlünk.

Mivel a fáradtság az összes tünet közül a legsúlyosabbat érinti, és a fáradtság súlyos rohama alatt sem lehet rám nézni, még mindig úgy nézek ki, mint „virágzó élet”, a láthatatlan tünetek témája gyakorlatilag összeolvadt velem. De nem akarok olyan emberhez fordulni, aki látható tünetekkel él. Mivel kitartani, kezelni, megélni és elfogadni őket nehéz más szinten, és még jobban befolyásolhatja az illető életét, mint például én és az SM-es formám.