Életpróba újszülöttek számára
A járvány drámai módon csökkentette a koraszülöttek kezeléshez való hozzáférését
Egy nagy-britanniai román nő vallomása, aki felajánlotta egy anti-COVID vakcina tesztelését
Miért mentek el szavazni a külföldről érkező moldávok: „Azért jöttünk, hogy megmentsük hazánkat. Hazánk segítségért kiált "
A Piatra Neamț-i tűz filmje
Megdöbbentő vallomások az ATI Neamț tűzesetéről
Feleség tanúvallomása a hős orvosról, Cătălin Denciu-ról
Keresi a tűz után a Piatra Neamț megyei kórházat
Az ATI Piatra Neamț részleg vezetője leírja a poklot a tűz alatt
Több száz ember áll sorban a Moldovai Köztársaság bukaresti nagykövetségén szavazni
Minden összetevőt gondosan lemérnek a fenilketonuria-beteg minden étkezéséhez. A PKU, mivel az állapot szintén ismert, genetikai anyagcsere-betegség, és a májenzim-aktivitás hiányának következménye. Emiatt az étrend létfontosságú. Fenilketonuria-beteg esetén bármely extra gramm fehérje mentális retardációhoz vagy lassú halálhoz vezethet.
"A betegséget soha nem lehet kezelni. Csak megállíthatja az evolúcióját. Hogyan?! A fehérje és a fenilalanin korlátozó étrendjén keresztül" - mondja. Laura Petruş.
A nő két 13 és 16 éves gyermek édesanyja, akiknél PKU-t diagnosztizáltak. A betegséget azonban későn észlelték, bár Romániában országos szűrési program van ezzel kapcsolatban. Az anyaság óta elvégzett teszt a betegség fennállására utalhat, de az egészségügyi személyzet szűrési kötelezettségének vagy gondatlanságának előírására vonatkozó törvény hiánya miatt sok gyermek későn diagnosztizálható.
"Mindkét gyermek átvizsgálása elől menekülés volt, megbocsáthatatlan menekülés, amely évekre és két életre csaknem elpusztult" - mondja a két gyermek édesanyja.
"Nagyon fontos szerepet játszanak az újszülöttek osztályának ápolói. Ideális lenne törvény, és minden újszülött számára kötelezően betakarítanák őket" - mondta. Andreea Faur, Kolozsvári újszülött regionális szűrőközpont.
Ha időben felfedezik, a betegség kordában tartható. Ő is tudja Christian Ivan, akinek 2 éves kisfiánál diagnosztizálták a PKU-t, és az élet 28. napján kezdte meg a kezelést. "Ez egy életlehetőség volt a gyermekem számára, és sokat segített abban, hogy megértsem, mit jelent ez a betegség."
"Ha időben felfedezzük, a gyermek normálisan fejlődhet 90 és néhány százalék arányban. Minél később fedezzük fel, annál súlyosabb a szellemi retardáció, amely a gyermekben beindulhat" - mutat rá. Dr. Constantina Pop, elsődleges gyermekorvos.
Az Egészségügyi Minisztérium szerint a tavaly született több mint 190 ezer csecsemő közül 160 ezren részesültek a PKU tesztelésében. A minisztérium szakemberei rámutatnak, hogy a betegjogi törvény tiltja ennek a szűrésnek a kötelezettségét.
"2015-ben a PKU-szűrés népességi lefedettsége 84,09% volt, a 2015-ben regisztrált 191 867 élveszületésből 161 334 gyermek részesült a PKU-szűrésben."
(...)
Ami az átvilágítás elvégzésének kötelezettségét illeti, nem lehet normatív aktus tárgya, mivel a művészet rendelkezéseivel összhangban. Törvény, a betegjogi törvény 13. cikke: "A páciensnek joga van megtagadni vagy abbahagyni az orvosi beavatkozást, vállalva, hogy írásban felelősséget vállal a döntéséért; meg kell magyarázni a betegnek az orvosi cselekmények elutasításának vagy leállításának következményeit."
(forrás: az Egészségügyi Minisztérium válasza a nagyváradi Digi24 kérésére)
Az újszülöttek szűrését követően 2015-ben 15 PKU diagnózisú gyermeket igazoltak. Így a programban a fenilketonuria speciális étrendjével rendelkező fiatal betegek összlétszáma nemzeti szinten elérte a 122-et.
Riporter: Isabel Jurassic
Operátor: Kristian Kosa