Epicurians Egy év a ketogén étrenden - ez egyáltalán lehetséges. Hogyan teheti meg ezt gyermekével
A diéta kezdetén, 2004 júniusában alig tudtam elképzelni, hogy Jakob fiam (akkor 11 éves) és mi családként hosszabb ideig megbirkózunk az ilyen típusú étrenddel.
Jakob egyéves kora óta epilepsziában szenved (myoclonic-astaticus rohamok). 18 hónapos kora óta a rohamokat valproáttal kezelték, kezdetben monoterápiában, 1997-től pedig etoszuximiddel. Soha nem vált rohammentessé, de a rohamok a számunkra elviselhető tartományban voltak (azaz a rossz fázisokat, több napi rohammal ismét rohammentes hetek követték, a bukások a kivételek közé tartoztak).
A helyzet 2002 nyarán megváltozott, amikor a rohamok gyakorisága jelentősen megnőtt. Egy éven keresztül kísérletet tettek a helyzet újbóli stabilizálására az adag növelésével. Amikor ez kudarcot vallott, öt új kábítószert használtak fel és vontak vissza egy évre. Jakobnak problémái voltak a tabletták lenyelésével, és súlyos mellékhatásai voltak (émelygés, hányás). Minden alkalommal, ha egyáltalán, csak egy rövid javulás történt a helyzetben, hogy aztán lényegesen rosszabb szintre eshessen vissza. 2004 júniusában a helyzet annyira rosszra fordult, hogy a rohamok 5 percenként jelentkeztek, és abbahagytuk a napi több mint 100-as számolást. Vészhelyzetben a klinikára kellett mennünk. Mit kell tenni?
Pozitívan meglepett minket, hogy Jakob nem volt beteg az étrend használata közben. Nyilvánvaló, hogy a vitaminpótlás jobb, mint amit egyébként „egészséges táplálkozással” lehet elérni.
Valahogy az elképzelhetetlent követtük el, és 16 hónapja követjük ezt a diétát. Még akkor is, ha a rohamokat nem sikerült az első negyedév szintjén tartani, meggyőződésünk, hogy ennek jelenleg nincs alternatívája. Körülbelül napi 100 támadás helyett Jakobnak most havi 100 támadása van rossz hónapokban, ami még mindig 90% -os javulás a kezdeti helyzethez képest. És megijedünk attól a gondolattól, hogy mi következik a diéta után.
Másrészt Jakob és mi szülőként nagyon sokat élünk a diéta után. Leggyakoribb mondata az elmúlt hónapokban a következő volt: „Ha véget ér az étrendem, megeszem. - De ezzel az ötlettel sikerül megvigasztalnia magát a jelenleg szükséges privilációk miatt. A ketogén ételeket étvággyal maga eszi meg. Az étkezések összetételében azonban kreativitásra van szükség annak érdekében, hogy a rendelkezésre álló korlátozott mennyiségű étellel változatosabbá válhasson, és elkerülhető legyen bizonyos dolgok elege. De mégis: Természetesen óriási lemondás arról, hogy mit szeretne enni (pl. Tortellini, hasábburgonya, pirítós kenyér.), Amit mások jelenleg esznek, hogy bármikor és közben megehessen valamit. És szinte érthetetlen számunkra, hogyan sikerül mindennap újra és újra megtenni. Családként az étrendet az életminőségünk masszív korlátozásaként is tapasztaljuk a spontaneitás és a rugalmasság szempontjából, pl. B. kirándulásokon, partikon való részvétel, moziba járás vagy családi ünnepségek alkalmával.
De Jakob fizikailag és mentálisan is jól van. Ő - valószínűleg azért is, mert csak epilepsziás gyógyszereket kell szednie - meglehetősen aktív és kitartóbb, és az ügyre koncentrál.
Szóval szerencsénk volt. Szerencsés, hogy a diéta segít neki, és hogy eddig elfogadta.
Flohrschütz-Nowak Éva, Nürnberg