Ezer arccal járó betegség Nem kell látnia a sclerosis multiplex tüneteit, hogy elhiggye őket
A szklerózis multiplex világnapján a Neurodegeneratív Betegséggel küzdő Betegek Szövetsége (APAN) csatlakozott a Szklerózis multiplex Nemzetközi Szövetségének (MSIF), a szklerózis multiplexszervezetek és a világszerte 2,3 millió sclerosis multiplexben (SM) szenvedő ember kezdeményezéséhez., arra ösztönözve a nyilvánosságot, hogy többet tudjon meg a sclerosis multiplex láthatatlan tüneteiről. A #MyInvisibleMS figyelemfelkeltő kampány üzenete: "Nem kell látnia a sclerosis multiplex tüneteit, hogy elhiggye, hogy léteznek".
Sok sclerosis multiplexben élő ember olyan tüneteket mutat, amelyeket a körülöttük élők nem látnak. Ez nagy csalódást okoz, mert ezt jelenti sokan nem értik, hogy ez a feltétel milyen hatással lehet az életminőségre. Néhány a sclerosis multiplex leggyakoribb láthatatlan tünetei a következők: krónikus fáradtság, görcsösség, fájdalom, szédülés, zsibbadás, hőérzékenység, álmatlanság, depresszió - plusz mobilitási és látási problémák, vagy akár nyelési problémák. A sclerosis multiplex azonban egyedülálló, és minden ember különböző módon fogja tapasztalni - sok más tünet is előfordulhat ebben a betegségben szenvedőknél. A sclerosis multiplexben szenvedők világszerte megosztják történeteiket #MyInvisibleMS a közösségi hálózatokon.
Minden évben májusban a sclerosis multiplex közösség gyülekezik, hogy történeteket osszon meg, tájékoztassa az embereket és részt vegyen a kampányokban a betegség által érintett emberek nevében. Idén megvalósult a Romániai Neurodegeneratív Betegséggel Foglalkozó Szövetség művészeti film "Az ajándék" címmel, amelynek célja, hogy felhívja a figyelmet a sclerosis multiplex okozta fáradtságra, krónikus fáradtságra. A videó az egyesület kommunikációs csatornáin, itt tekinthető meg.
"A # WorldMSDay2019 alkalmából a Neurodegeneratív Betegséggel Foglalkozó Szövetség által készített ajándékot családoknak, barátoknak, kollégáknak és mindazoknak ajánlják, akik a sclerosis multiplexben szenvedőkkel vannak. Mert nehéz tisztában lenni a láthatatlan tünetekkel, például a fáradtsággal. A film nagyon jól kiemeli a sclerosis multiplexben szenvedő félelem és szorongás érzelmeit, valamint az új állapothoz való alkalmazkodás folyamatát, nap mint nap különböző helyzeteken megy keresztül: családi élet, társasági élet, munka következményei. Számtalanszor láttam őt, mert minél többet látja, annál lenyűgözőbbek a részletek és a társulás a sclerosis multiplexben szenvedő ember valóságával "- mondta Silvia Dinulescu, az APAN Románia tagja.
Találkozót szerveztek szakemberekkel (ideggyógyászokkal, háziorvosokkal vagy gyógyulási orvosokkal, pszichológusokkal), hatóságokkal (Egészségügyi Minisztérium, Országos Egészségbiztosítási Ház, Országos Gyógyszerészeti és Orvostechnikai Ügynökség, Fogyatékossággal élő Személyek Nemzeti Hatósága, Munkaügyi Minisztérium) és társadalmi igazságosság), gyógyszergyárak és újságírók. Megvitatták azokat a kiemelt kérdéseket, amelyekkel a sclerosis multiplexben szenvedő betegek szembesülnek, mint például az innovatív kezelésekhez, szolgáltatásokhoz és támogatáshoz való hozzáférés, új sclerosis multiplex-központok létrehozása országos szinten, valamint az adatbázisok és a betegek operatív nyilvántartásának szükségessége.
"Romániában a sclerosis multiplexben szenvedő betegek a gyógyszerekhez való hozzáféréssel kapcsolatos problémákkal szembesülnek, az európai szinten kifejlesztett innovatív kezelések jelentősen késnek a marketing folyamatban, az engedélyezési rendszer pedig nem átlátható. A helyreállítási szolgáltatások korlátozása évente 21 napra korlátozódik, nem elegendő ilyen súlyos állapothoz, és a pszichoterápiás szolgáltatásokat nem a CNAS-on keresztül rendezik. Az érintett betegek különösen fiatalok, karrierre, családra vágyók, gyermekek, önállóak akarnak lenni, és nem terhelik a társadalmat, és ez csak nekik és hozzátartozóiknak nyújtott támogatással érhető el. Egyéb kérdések, amelyekkel szembesülnek, a megbélyegzéssel, az elszigeteltséggel és a diszkriminációval kapcsolatosak Az idei kampány célja a szklerózis multiplexben szenvedő emberek gondolkodásmódjának, tudatosságának és támogatásának elsajátítása."- állapította meg Cristina Vlădău, az APAN Románia alelnöke.
Szklerózis multiplex
Szklerózis multiplex vagy sclerosis multiplex ez egy krónikus neurológiai állapot, amely a központi idegrendszert, különösen az agyat, a gerincvelőt és a látóidegeket érinti. Az immunrendszer által közvetített betegség az axonok gyulladásából és demielinizációjából áll, ami megzavarja az idegi impulzusok vezetését. A sclerosis multiplex nehézségeket okozhat az izomerőben és a kontrollban, a látásban, az egyensúlyban, az érzékenységben, a fáradtságban, a kognitív károsodásban, depresszióban, szorongásban, alvászavarokban, záróizom rendellenességekben vagy szexuális diszfunkcióban. A betegség súlyosságának mértéke, de annak alakulása is betegenként eltér.
A fő klinikai megnyilvánulások sclerosis multiplex áll visszaesés (tüneti epizódok, amelyek hónapok vagy évek különbséggel fordulnak elő és különböző anatómiai helyeket érintenek) és a a betegség progressziója, amely 20-25 év alatt jelentős testi fogyatékosságot okoz, a betegek több mint 30% -ánál. A kiújulásokat az akut gyulladásos demielinizáció okozza, és a progresszió a neurodegenerációt tükrözi, beleértve az axonvesztést és az agy atrófiájával járó gliozist (sclerosis).
Bármely életkorban diagnosztizálható szklerózis multiplex, de a diagnózis leggyakrabban 20-40 év között következik be a fiatal felnőtt leginkább fogyatékkal élő állapota. Nincs két embernél ugyanaz a tünet, éppen ezért "A betegség ezer arccal". Romániában a sclerosis multiplexben szenvedő betegek száma meghaladja a 8500-at, amelyből 4553-at a neurológiai betegségek nemzeti programjának kezelése tartalmaz.
A sclerosis multiplex a összetett, kiszámíthatatlan betegség, amelynek nincs gyógyírja. A terápiás lehetőségek figyelembe veszik az immunmoduláló terápiát és a tünetek enyhítésére vagy módosítására szolgáló terápiákat. Ennek a patológiának a kezelése multidiszciplináris csoport létét igényli, a páciens maximális működőképességének biztosítása a napi tevékenységekben és a lehető legnagyobb mértékű függetlenség fenntartása.
Neurodegeneratív betegségekben szenvedők szövetsége (APAN Románia) képviseli és védi hazánkban a neurodegeneratív betegségekben szenvedők jogait. Az egyesület küldetése az innovatív információkhoz való hozzáférés biztosítása, az összes érintett felvilágosítása a neurodegeneratív betegségekben szenvedők szükségleteiről, valamint a magas színvonalú kezelésekhez és terápiákhoz való méltányos hozzáférés megkönnyítése, az életminőség javítása.