Főoldal - Epilepszia
A szociális megbélyegzés, az epilepszia formájának helyes és teljes diagnózisának késése, a kezelés megkezdésének késedelme csak néhány probléma, amellyel az epilepsziában szenvedő romániai emberek szembesülnek. A kezelés hatékonyságának időben történő monitorozásához EEG-eszközre van szükség az ismételt negyedéves vagy féléves elemzésekhez.
Az országban rosszul vannak kiszolgált területek, ellentétben a hagyományos egyetemi központokkal, amelyeket az epilepsziában szenvedő emberek túlterhelnek, általában nem ütemeznek, és kénytelenek hosszú és drága utakat tenni otthonuktól távol.
Hogyan lehet bekapcsolódni?
Betegprogram
Sok pácienssel beszéltem a helyzetéről. Becslések szerint 300 000 epilepsziás ember él Romániában, ezért biztosítjuk Önt, hogy nem vagy egyedül.
Tudunk szülői érzelmeiről, amikor gyermeke a kezelés ellenére új rohamot kap.
Azt javasoltuk, hogy az orvosokat és az ápolókat a telemedicina hálózaton keresztül a lehető legközelebb hozzuk hozzátok, csak egy okból: meg akarunk győződni arról, hogy Önnek helyes és teljes diagnózisa van-e. Mert azt akarjuk, hogy normális életed legyen.
A program a partnerek számára
2019 decemberéig 4050 beteget konzultáltak a Telemedicina hálózat epilepsziában működő irodáiban. Több mint 4600 video EEG felvétel készült belőlük.
A megerősített epilepsziában szenvedő betegek 65% -ának szüksége volt a kezelési rend megváltoztatására, az adag módosítására, egyéb gyógyszerek bevezetésére, mindez csökkentette az epilepsziás rohamok gyakoriságát, sőt akár az eltűnését is.
Ezen emberek életminősége jelentősen megnőtt.
Segít az epilepsziában a Telemedicina hálózat fejlesztésében
A pénzeszközöket új nagy teljesítményű video EEG eszközök vásárlására, valamint az első pszichológiai támogató központ létrehozására használják epilepsziás serdülők számára, és pszichológiai támogatást nyújtanak azoknak a szülőknek, akik megtudják ezt a diagnózist gyermekeik számára.
Kik vagyunk
Néhány orvos és a kolozsvári Lions Clubs tagjai. Célunk az epilepsziában szenvedők életminőségének megváltoztatása.
Azt akarjuk, hogy ezek az emberek hozzáférhessenek az epilepszia formájának pontos diagnózisához, hogy szenvedjenek, hozzáférjenek a legmegfelelőbb kezeléshez és a megfelelő gyógyszeradagokhoz, a lehető legközelebb a lakóhelyükhöz.
Szeretnénk, ha az epilepsziában szenvedők és családtagjaik abbahagynák a társadalmi megbélyegzés, a bármiféle megkülönböztetés elleni küzdelmet vagy elrejtenék az állapotukat.
Mit csinálunk
Az epilepsziában szenvedő telemedicina projekt 2013-ban született.
A kezdeti gondolat az volt, hogy pénzt gyűjtsenek az EEG Epilepszia és Monitoring Központok felállítására különböző földrajzi területeken, összekapcsolódva egymással, valamint az ország és a külföldi egyetemi központokkal.
Szponzorok és az ország más lions klubjainak segítségével eddig kilenc EEG Epilepszia és Monitoring Központot indítottunk.
A központok orvosai és ápolói rendszeresen részt vesznek Kolozsváron szervezett továbbképzéseken, állandó vendégelőadóként Prof. Florin Amzica a Montreali Egyetemről.