Iserlohner gr; Megtalálja a neurofibromatosis támogató csoportot
Fotó: Jennifer Katz
Iserlohn. Wolfgang Kirsch tapasztalatait meg akarja osztani az érintettekkel.
Wolfgang Kirsch születése óta neurofibromatosisban szenved. Amikor édesanyja nem sokkal születése után megtudta, hogy örökölte apja betegségét, el akarta adni. "Tudom, hogy az ifjúsági jóléti irodából tíz napos koromban kerültem nevelőcsaládhoz." - mondja a most 57 éves.
A genetikai változás és az ezzel járó tünetek nem éppen boldog gyermekkorot adtak neki: „Az iskolában annyira zaklattak, hogy le akartam ugrani egy hídról.” Csak a „Star Trek” állította meg akkoriban, mert a fiatal Wolfgang láthatta a sorozatban, hogy a külső megjelenéseknek nincs szerepe olyan hőseiben, mint Kirk kapitány. "Ma is rajongó vagyok" - mondja Wolfgang Kirsch.
A családtervezés eleinte elállt
Amikor egy orvos sürgősen azt tanácsolta neki, hogy 18 éves korában ne szülessen gyermekeket, egy világ összeomlott számára. Így Wolfgang Kirsch egyelőre egyedül maradt, és kipipálta egy család álmát. Ezután a Szabad Evangélikus Egyházban találkozott feleségével, hat gyermek édesanyjával. "Úgy nézek rájuk, mint a saját gyermekeimre" - mondja. Felesége alig néhány hete halt meg, nem sokkal azután, hogy rákot diagnosztizáltak nála. "Olyannak vett, amilyen vagyok" - mondja Kirsch, aki feleségével márciusban volt kórházban. Mindkettő jelentősen lefogyott, ő 130 kiló volt. Az elhízás nem kapcsolódott közvetlenül a neurofibromatosishoz. "Az iskolai zaklatás miatt gyakran az étel volt az egyetlen vigaszom" - mondja az idősgondozó nővér.
Felesége szintén aktív volt az egyházi kórusban, és ott találkozott valakivel, akit szintén érintettek, aki Kirsch am Nussberg szomszédságában él. "Azt viszont elmondta, hogy az unokája 14 éves korában halt meg neurofibromatosisban" - mondja. A serdülő betegségét túl későn ismerték fel, a neurofibromák (lásd a jobb oldali információs mezőt) már jelentősen elterjedtek a testben. "Ezek neurológiai kudarcokhoz is vezethetnek" - tudja ma Kirsch.
Vegye fel a kapcsolatot a szövetségi szövetséggel
Hogy másokat bátorítson és megossza azokat az információkat, amelyeket ő maga gyűjtött az évek során, Wolfgang Kirsch most önsegítő csoportot akar alapítani. "Decemberben kezdtük - a feleségem tulajdonképpen támogatni akart -, akkor esedékes volt a műtétünk, végül jött a Corona" - összegzi az elmúlt hónapokat. Facebook-csoportjának, a „Neurofibromatose MK” -nak már 36 tagja van, köztük rokonok is. Ha a koronai helyzet megváltozik, rendszeres találkozókra is szeretne meghívni - valószínűleg a Hemer Szabad Evangélikus Gyülekezet szobáiba. Wolfgang Kirsch már felvette a kapcsolatot a Szövetségi Neurofibromatosis Szövetséggel, ezért jól felszerelt tájékoztató prospektusokkal - gyermekek számára is. "Régebben kaptam az információkat a Google-tól, de gyorsan elkattintottam, amikor megláttam az olykor szörnyű képeket" - mondja Kirsch, aki ismeri az érintettek viselkedését.