Kerekasztal ZULIDAD útmutató «Élet vége demenciával», 3. kiadás - PDF ingyenes letöltés
1 Kerekasztal ZULIDAD útmutató «Élet vége demenciával», 3. kötet Evés és ivás Az étkezés és az ivás a létfontosságú tápanyagok ellátásával jár. Enni és inni tehát élést jelent. A táplálékbevitel támogatása nemcsak életfenntartó, hanem kellemes és stimuláló érzéseket vált ki az érintett emberekben, és ezáltal javítja életminőségüket és jólétüket. Ráadásul ez a támogatás sok rokon számára azon kevés lehetőség egyike, hogy megmutassa szeretetét olyan emberek iránt, akik közel állnak hozzájuk, de szavakkal már nem érhetők el. Azonban sok demenciában elhunyt ember halála előtt fogyást tapasztal. Ezért a csökkent táplálékbevitel a halál természetes folyamatának részeként tekinthető. A hozzátartozók vágya miatt, hogy megőrizzék a közeli személy életét, időnként eltérések merülnek fel, amelyek bizonyos körülmények között etikai, de interperszonális konfliktusokhoz is vezetnek.
3 Tartalom-jegyzék 1. Súlycsökkenés 7 2. Ételbevitel Menetrend Nyelési nehézség Étkezési magatartás Étel beírása Étkezés megtagadása Gyógyszeres mesterséges táplálék Étrend-kiegészítők 67
7 1. Fogyás „Anyám túl keveset eszik és iszik, és egyre többet fogy. Mit tehetek önért? " A csökkent éhség- és szomjúságérzet vagy a csökkent testtömeg alapvetően természetes fejlõdésnek tekintendõ az élet utolsó szakaszában, és ezért nemcsak az elõrehaladott demenciában szenvedõ embereknél figyelhetõ meg. Mint gyakorlati tapasztalatokkal rendelkező szakemberek beszámolnak róla, az evés nem jár együtt fájdalmas éhezéssel vagy szomjúsággal. Inkább arra hívják fel a figyelmet, hogy az élet meghosszabbítása érdekében az evés-ivás iránti késztetés vagy az étel mesterséges ellátása nem ritkán jár a szenvedés elhúzódásával. Ennek ellenére az első lépés a fogyás esetén a lehetséges fizikai okok tisztázása (pl. Nyelési fájdalom, fogproblémák). Ha fizikai okok nem határozhatók meg, az ellátásért felelős személyek előtt áll a kihívás, hogy eldöntsék, mennyi ideig kell motiválni a demenciát szenvedő személyt az evésre és az italozásra, vagy hogy a csökkent táplálékfogyasztás mikortól fogadható el a természetes halál részeként. . 7.
8 Elgondolkodtató anyag rokonok számára Meg tudja-e mondani, hogy a szeretett ember éhes vagy szomjas? Meg tudja magyarázni, hogy ez az ember miért nem eszik vagy iszik eleget? t? Tisztázták-e, vannak-e fizikai okai, például nyeléskor a fájdalom? Van az a benyomásod, hogy ő rosszabbul rág, mint korábban? A protézis még mindig helyesen „ül”? Tájékoztatták Önt arról, hogy az ápolók vagy az orvosok hogyan értékelik a hozzád közel álló ember táplálkozási helyzetét? Mennyire határozottan viszonyul a saját étrendjéhez? El tudja-e fogadni a csökkent természetes táplálékigényt a betegség természetes részeként? Mennyire tájékozott az emberek csökkent táplálékfogyasztásáról az úgynevezett végső koplalás ezen szakaszában, valamint az élet végén a szájápolásról? Fogyás
12 BMI (kg/magasság) nincs demencia előrehaladott demencia hónapokkal a halál előtt 1.1 ábra. A BMI (testtömeg-index) görbe a RAI-MDS-től demenciában nem szenvedő vagy előrehaladott demenciában szenvedő embereknél másfél évvel a halál előtt (a ZULIDAD A vizsgálat adatai). 1.2. Ábra a. Az előrehaladott dementiában szenvedők aránya (16%), akiknek az elmúlt 30 napjukban a súlycsökkenése meghaladta az 5% -ot, vagy a mérést megelőző utolsó 180 napban meghaladta a 10% -ot (a ZULIDAD A vizsgálat adatai). 1.2. Ábra b. Az előrehaladott demenciában szenvedők aránya (1,5%), akik éhséget mutattak az elmúlt 30 napban (a ZULIDAD A vizsgálat adatai). Stabil súly Súlycsökkenés 0% 5% 10% 15% 20% 25% 1.3. Ábra. Előrehaladott demenciában, fogyásban vagy stabil testsúlyban szenvedők valószínűleg meghalnak a következő három hónapban 1. Súlycsökkenés
13 2. Élelem bevitele „Apám nyugtalan, amikor eszik, folyamatosan kel, ezért nem eszik rendesen. Hogyan segíthetek neki enni? " A fejlett demenciában szenvedő emberek többségének segítségre van szüksége az evésben. Hasznos pl. B. csendes környezet vagy előnyben részesített ételek kínálata. Az ilyen intézkedések hatékonyságát azonban még nem tudományosan igazolták, és az egyéni helyzettől is függ. Van azonban egy olyan pont, ahol az ezen a területen gyakorlati tapasztalattal rendelkező emberek és hozzátartozóik egyetértenek: A szabadságkorlátozó intézkedések (pl. Egy asztal) nem alkalmasak az előrehaladott demenciában szenvedő emberek enni és inni való ösztönzésére, ezért el kell utasítani. Tisztelet az érintett emberek iránt. 13.
14 Elgondolkodtató gondolat rokonok számára Hogyan tudna segíteni a hozzátartozóinak abban, hogy befogadják őket? Mit szeret? Mit próbáltál már? Mit tehet még táplálkozási szempontból? Hogyan segíthet a gondozóknak, amikor ételt és italt adnak neki? A szabadságát korlátozó intézkedésekkel megállítják-e enni? Ha igen, mit gondol ezekről az intézkedésekről? Indokoltnak tűnnek, vagy úgy érzi, hogy közbe kell lépnie? Lenyelés
15 A rokonok szemszögéből: „Abban az időben, amikor a férjem a legnyugtalanabb volt, csak járás közben kaphattak ételt, az asztalnál lehetetlen volt. Amikor megnyugodott, mindig a bal kezemmel fogtam a jobb kezét az asztalnál, és az ételt adtam neki. Azt hiszem, ez az érintés nagyon megnyugtatta. " «Nem erőltetem semmit, hagyom, hogy anyám csinálja. Amikor éhes, automatikusan eszik. " - A férjemmel az volt a probléma, hogy már nem látott bizonyos dolgokat. Például már nem ismerte fel az előtte álló pohár vizet. Ezután elkezdtem neki tenni egy poharat, amin egy kép volt. Egy régi autókkal, mert annyira tetszett nekik. Aztán egy ideig jól ment. Nagyon kedvelte az édességeket is. Aztán gyakran volt egy édes Z éjszakám, aztán újra elmentem enni. Később az otthonban már az volt, hogy ne maradhasson ülve, mert mindig dolgoznia kellett. De csak ott hagytuk. Ezután megehette az otthon folyosóin felállított szendvicseket. " 15-én
19 3. Menü „A férjem már nem eszik kiegyensúlyozottan: néha túl sokat, néha túl keveset, sok édes dolgot és gyakran olyat, ami korábban nem tetszett neki. Ez jó neki? Engedhetem, hogy megkapja, vagy lépjek be? " Az étkezési magatartás változásai a demencia részét képezik. Ez nemcsak a rokonok nyilatkozataiban, hanem a gyakorlati tapasztalatokban és a kutatási perspektívában is tükröződik. Ezeknek a változásoknak a formája személyenként változó. A kutatás során azonban vannak arra utaló jelek, hogy a demencia különféle formái eltérő étkezési szokásokhoz vezethetnek. Ezenkívül a rokonok és gyakorlók gyakran arról számolnak be, hogy az érintett emberek inkább az édes ételeket részesítik előnyben. Ezenkívül mindkét csoport egyetért abban, hogy az egészséget elősegítő intézkedések a betegség előrehaladtával egyre nagyobb jelentőséget veszítenek, miközben az érintett emberek életminőségének fenntartása egyre inkább előtérbe kerül. 19-én
20 Elgondolkodtató gondolat szeretteinek? Szeretteinek étkezési szokásaiban bekövetkezett változásokat aggályosnak tartja-e egészségük miatt? Tudja, hogy az ápoló és az orvosi személyzet hogyan értékeli a helyzetet? Tud-e ennek a személynek a fizikai betegségeiről (például cukorbetegségről)? Tudja, mit nem szabad enni egészségügyi okokból? Emlékszel, mi tetszett neki a múltban? Volt neki kedvenc étele vagy itala? Sikerül megadni neki azt, ami jelenleg a legjobban tetszik, még akkor is, ha ezen ételek típusa és mennyisége nem felel meg az egészséges táplálkozás mai koncepciójának, vagy ha jelenlegi étkezési szokásaik ellentmondanak korábbi étkezési szokásaiknak? Menü
Néha az is segít tisztázni, hogy a beadott gyógyszer okoz-e változást az ízérzékelésben vagy az étvágy csökkenését, mert ezek a mellékhatások megváltoztathatták az érintett személy étkezési szokásait. Ezenkívül édes és ragacsos ételek fogyasztásakor különös figyelmet kell fordítani a szájhigiéniára. Az étkezés utáni célzott szájöblítés és a szájon kívüli fogsor tisztítása csökkenti a (íny) gyulladás kockázatát a szájban (például a fogszuvasodás következtében). Ezenkívül csökkenthető a fogszuvasodás kockázata cukorpótlók vagy cukorpótlók (például xilit, aszpartám, stevia vagy szorbit) alkalmazásával. 23.
26 Elgondolkodtató táplálék rokonok számára Felismer-e olyan jeleket egy hozzád közel álló személynél, amely nyelési rendellenességekre utal? Gyakran köhög evés és ivás közben? Nehéz neki öblíteni a száját vízzel? Megbeszélte ezt a gondozókkal? t? Helyénvaló-e orvosi értékelés? Figyel az ételek tudatos kiválasztására és elkészítésére? Biztosítja, hogy étkezés közben kényelmes helyzetben üljön? Szánsz rá időt, hogy segítsen neki az evésben? És megvan hozzá a szükséges türelem? Ismeri a bazális stimuláció módját? Nyelési nehézség
29 Ehhez idő és türelem kell. Az evés előtti alapvető stimuláció segíthet abban is, hogy az illető jobban felszívja az ételt. Súlyos nyelési rendellenességek esetén fennáll annak a veszélye, hogy az élelmiszer a szellőzőcsőbe és tovább a tüdőbe kerül. Ott tüdőgyulladást (úgynevezett aspirációs tüdőgyulladást) okozhatnak, amely a demenciában szenvedők egyik leggyakoribb halálozási oka. Korábban ilyen esetekben egy etetőcsövet néha a hasfalon keresztül helyeztek közvetlenül a gyomorba (úgynevezett PEG-cső). Manapság azonban ezt már nem tartják hasznosnak, mert a PEG-próbák nem javítják a demenciában a túlélési időt, és viszont mellékhatásokhoz és szövődményekhez is vezetnek. 29.
31 4.1a. Ábra. Az előrehaladott demenciában és rágási problémákban szenvedők aránya (37%), nyelési nehézségek (34%) (a ZULIDAD A vizsgálat adatai). 4.1b. Ábra Az előrehaladott demenciában és szájüregi problémákban szenvedők aránya (51%) (a ZULIDAD A vizsgálat adatai). 31
33 5. Étkezési magatartás «Anyám már nem tudja, hogyan használjon kést és villát, kezével eszik és közben bepiszkolódik. Hogyan kell kezelnem? Rokonok és gyakorlók egyaránt egyetértenek abban, hogy az előrehaladott dementiában szenvedők számára az önálló étkezés fontosabb, mint a jó étkezési szokások. Amint a hozzátartozók nyilatkozatai világossá teszik, felmerül az a kérdés is, hogy mely embereket zavarja a megváltozott viselkedés. Ezért folyamatosan mérlegelni kell a demenciában szenvedők és környezetük igényeit. Az ember étkezési magatartásának kezelését egyedileg kell megtervezni, mert az ajánlások nem mindig egy irányba mutatnak: Míg például a gyakorlók azt javasolják, hogy hagyjanak egy szószt a ruhák védelme és a frusztráció megakadályozása érdekében, egy tanulmány kimutatta, hogy az emberek demenciával inkább előételeket mártással. 33
34 Elgondolkodtató hozzátartozók rokonai Milyen mértékben határozzák meg a jó étkezési szokásokról alkotott személyes elképzeléseit a hozzátartozó étkezési szokásainak megítéléséről? Kinek van nehéz kezelnie ennek a személynek bizonyos étkezési szokásait? Te, más rokonok vagy barátok, más lakók vagy gondozók? Milyen intézkedéseket próbált már annak érdekében, hogy a helyzet mindenki számára a lehető legkellemesebb legyen (pl. Ujjatáp, speciális kötények, nagy vagy több szalvéta)? Sikerül-e figyelmen kívül hagynia az ismerős személy szokatlan étkezési szokásait, miközben eszik, és inkább arra a lehetőségre kell összpontosítania, hogy ettől függetlenül is ehetnek? Étkezési magatartás
37 A kutatók szempontjából Egy francia tanulmány azt vizsgálta, hogy az ujjlenyomat-snackek mitől vonzóak különösen a demenciában szenvedők számára, vagy hogy milyen tulajdonságokat értékelnek különösen velük kapcsolatban 11. Ennek érdekében 19 nővért kértek fel először. Ezt követően ebből a felmérésből három fő tulajdonságot határoztak meg, nevezetesen egy szósz jelenlétét, az előételek formáját és a színkontrasztot, valamint azok jelentőségét 144 Alzheimer-kórban szenvedő beteg számára. A mártással készült szendvicseket és azokat, amelyekben nem minden összetevőt kevertek össze, és amelyeknek ezért színkontrasztja volt, először kiválasztották és megették. Az alakot (kerek vagy négyzet alakú) tekintve azonban nem volt preferencia. Az ujjal való táplálékra való váltás és az emberek módja az előrehaladott demenciában szenvedő emberek ismeretlen étkezési szokásainak kezelésére eddig alig volt tárgya. Annak érdekében azonban, hogy a hozzátartozókat és gondozóikat támogatni tudják az érintettek étkezési szokásainak megértésében, alaposabban meg kell vizsgálni, hogy a környezet hogyan viselkedik olyan viselkedéssel, amely nem felel meg a szokásos jó étkezési szokásoknak. 37
39 6. Belépés az étkezésbe «A demencia mely szakaszában van értelme bevinni az ételt valakibe? Anyám nem nyitja ki a száját, amikor valaki megpróbál enni adni neki. Megengedett-e egy kicsit segíteni ilyen helyzetekben? " Nincs egyértelmű jelzés arra vonatkozóan, hogy mikor jelzik az étkezés bejegyzését. Fontos minden egyes esetben gondosan megfigyelni, hogy az ember miért nem eszik már önállóan. Ennek lehetséges okai a túlmunka, a fáradtság vagy a megváltozott ízérzés. Még fontosabb azonban tisztában lenni azzal, hogy a függőségnek vagy az elutasításnak nem kell állandónak lennie. Ezért az érintettnek újra és újra fel kell ajánlani az ételt, és nap mint nap fel kell mérni a szükséges támogatást. Elvileg a rokonok és gondozók egyetértenek abban, hogy a demenciában szenvedőknek is joguk van és képesek kifejezni akaratukat az ételbevitel tekintetében. Az evés közbeni kényszer bármilyen formája ezért elfogadhatatlan, és el kell utasítani. Sajnos gyakorlatilag nincsenek kutatási eredmények az élelmiszerekbe történő belépés kérdésében. 39
40 Elgondolkodtató anya rokonok számára? Képes-e kapcsolatba lépni a hozzád közel álló emberekkel minden látogatás alkalmával? Képes elfogadni, hogy hirtelen minden másképp alakulhat, mint legutóbb? Hallja-e ennek a személynek az ételre adott reakcióit? Ebbe bele tudsz menni? Készen áll arra, hogy tiszteletben tartsa bizonyos ételek iránti negatív viselkedését, mint egyéni párbaját az akarat kifejezésében? Belépés az ételbe
43 A kutatók szemszögéből Sajnos a kutatási szakirodalomban egyelőre alig készültek tanulmányok az élelmiszerek bevitelének témájáról. Különösen az alábbi kérdésekre: Milyen technikák vannak az ételbe való belépéshez, és mennyire működnek jól ezek a technikák bizonyos helyzetekben? tanulmányok minden bizonnyal hasznosak lennének. Mert megkönnyítenék a rokonok és gondozók számára a demenciában szenvedők minél jobb támogatását az evésben. 43
45 7. Étkezés megtagadása „Apám nem hajlandó enni vagy inni. Mi lehet az oka? " Rendkívül fontos az étkezés elutasításának lehetséges fizikai, pszichológiai vagy környezeti okainak körültekintő tisztázása, beleértve az ellátásban részt vevő összes személyt. Mivel a helyzet gyakran javítható megfelelő intézkedések megtételével. Az étkezés megtagadása valószínűleg annak a képességnek köszönhető, hogy csökkent a szükséges intézkedések önálló kezdeményezése, amint azt a kutatási eredmények sugallják. Ebben az esetben az érintett támogatható úgy, hogy az evőeszközt a kezében tartja, és a szájához viszi. Azt is fontolóra kell venni, hogy az étkezés megtagadásának egyéb okai (például fájdalom vagy frusztráció) kizárhatók-e. Ha azonban nem találunk okot, az étkezés megtagadását az élet utolsó szakaszának természetes folyamatának részének kell tekinteni, és azt tiszteletben kell tartani, mint a személy akaratát. Mivel, amint a rokonok nyilatkozatai világossá teszik, az előrehaladott demenciában szenvedők is képesek kifejezni akaratukat. 45