Ki gondoskodik azokról, akik gondoskodnak a CriticAtac-ról
A romániai nők számos sajátos problémával szembesülnek, amikor vagy ők, vagy valamelyik szerettük tuberkulózisban (TB) fertőzött. Számtalan beteget néztem a mobiltelefon vevőjében az otthoni problémák miatt, azokat a betegeket, akik gyakran menekülnek éjszaka a kórházból, hogy egy idő után visszatérjenek az ajtajához, inkább holtan, mint élve. A jelenség folyamatosan megismétlődik, és sok nő idő előtt megtalálja a végét.
A tuberkulózis egy ősi, levegőben terjedő bakteriális fertőzés. Az 1990-es évek vége óta Románia az egyik legerősebb járvány középpontjában Európában. 2003-ban Romániában a második legmagasabb a TBC-arány Európában és Közép-Ázsiában. A százalékos arány kissé csökkent, de 100 000 lakosra jutó 90,5 eset miatt ez azt jelenti, hogy évente körülbelül 20 000 román kap tuberkulózist. [I] Ez az arány 25-szer magasabb, mint az Egyesült Államokban, több mint ötszöröse az európai átlagnak, háromszor nagyobb, mint Bulgáriában és hétszer magasabb, mint Magyarországon. Valójában az egyetlen szomszédos ország, ahol a betegség aránya magasabb, mint Romániában, a Moldovai Köztársaság. [Ii]
Antropológus vagyok, és 2006 és 2011 között több mint két évet töltöttem Romániában a tuberkulózis kutatásával. Ennyi idő alatt több száz esetet vizsgáltam meg, több mint 100 beteget, több tucat orvost és civil szervezet képviselőjét kérdeztem meg, számos kórházat és szanatóriumot látogattam meg, sőt több hónapig éltem egy nagy szanatóriumban. Elmondok két fiatal nő történetét és a tuberkulózissal kapcsolatos tapasztalataikat, és megpróbálok néhány konkrét megoldást javasolni az itt tárgyalt problémákra.
Definíció szerint a tuberkulózis "szociális betegség", azaz szorosan összefügg az életminőséggel, ideértve az élet- és munkakörülményeket, a táplálkozást, az immunrendszer általános állapotát és a stressz mértékét. Ez az ország összes társadalmi rétegét érinti, a leggazdagabbaktól a legszegényebbekig. Köhögés és beszéd útján terjed, és tömegközlekedéssel, a szupermarketben, az irodában vagy az iskolában sorban állva továbbítható. A megbetegedés egyetlen módja a már fertőzött személy belélegzése. A tuberkulózist nem "áram", légkondicionálás vagy hideg italok okozzák. Kevéssé ismert tény, hogy a világ népességének csaknem egyharmada már hordozza a tuberkulózis bacillust. Immunrendszereik azonban képesek elkülöníteni a baktériumot, szunnyadva tartva, néha évtizedekig, amíg testük át nem megy egy másik betegség által okozott legyengült immunitás állapotán., stressz, alultápláltság, alkoholfogyasztás vagy akár terhesség, amely gyakran gyengíti az anya immunrendszerét.
Egy másik tényező, amely megkülönbözteti a tbc-t a többi betegségtől, az, hogy a kezelést nem napokban vagy hetekben mérik, hanem hónapokban és években. A kezelésre érzékeny tuberkulózis szokásos kezelése hat hónapig tart, és négy specifikus gyógyszer kombinációját alkalmazza. A multirezisztens tuberkulózis esetén a [iii] kezelés két évig tart, és gyakran fájdalmas napi injekciókat és olyan szörnyű mellékhatásokkal járó gyógyszereket foglal magában, mint émelygés, májelégtelenség, depresszió vagy szorongás. A mindkét típusú fertőzés kezelése során a betegek nem dolgozhatnak, pihenniük kell, csak egészséges ételeket kell fogyasztaniuk és kerülniük kell a stresszt. Pénz vagy erőforrásokkal rendelkező család hiányában ezt könnyebb megmondani, mint megtenni.
Mivel a tuberkulózis társadalmi betegség, súlyosbítja a román szociális biztonsági rendszer és szociális segély-infrastruktúrájának siralmas helyzete. Hozzájárul ezen struktúrák gyengüléséhez is, eltávolítva a produktív egyéneket társadalmi és gazdasági szerepeiktől. A szegénység hangsúlyozza, de létrehozza is. Gyakran, amikor tuberkulózisban szenvednek, a nők kénytelenek választani családjuk jóléte és saját egészségük között. Legtöbbször maga a tény, hogy beteg rokonról, apáról vagy férjről gondoskodnak, TBC-fertőzésnek teszi ki őket. Miután megbetegedett, nagyon nehéz megbirkózniuk a hagyományosan rájuk ruházott felelősséggel, gondoskodni a házról, a gyerekről és dolgozni. Ez kiteszi őket a fertőzés és a sikertelen kezelés kockázatának, ami viszont veszélyezteti családjukat. Ez állandó aggodalmat és bűntudatot okozott az általam megkérdezett anyák számára.
Alina és Mariana két huszonéves nő, akiket kutatásom során jól megismertem. A bukaresti Marius Nasta Intézetben, az antibiotikum-rezisztens tuberkulózisban szenvedő betegek számára fenntartott részlegen kezelték őket. Alina bevallotta nekem, hogy fogalma sem volt arról, hogyan kapta el a betegséget. Még soha nem találkozott tuberkulózisos beteggel, és amikor az orvos azt mondta neki, hogy nála van, az interneten kell keresnie. "Otthon voltam, és a legfontosabbon kívül más tünetem nem volt: vért köptem. Nem volt sok, de annyira féltem, hogy azt hittem, meghalok. A leendő férjemmel voltam, és nagyon-nagyon féltem. Másnap teszteket végeztek rajtam. Azt mondták, hogy valószínűleg tuberkulózisom van, de gondoltam a rosszabbra: a rákra.
Úgy tűnik, nehéz elhinni, de Alinának szerencséje van. Gazdag családból származik, aki bukaresti lakást bérelt neki, amíg be nem fejezte a kezelését. Mindennap hoztak ételt neki, és magasan tartotta a kedvét. Alina nem tapasztalta a gyógyszerek legsúlyosabb mellékhatásait a bőrén, és jó volt a prognózisa. Alina életében semmi sem pusztult el és nem veszett el örökre, hanem csak elhalasztották. Visszatér a multinacionális vállalat munkahelyére, és bár el kellett halasztania esküvőjét, szerető vőlegénye várja. Alina tapasztalatai megmutatják az anyagi források fontosságát, valamint a család és a barátok támogatását. Családjának megvolt a módja arra, hogy támogassa őt a kezelés során, és a vőlegénye annyit tudott a betegségről, hogy ne féljen tőle és visszautasítsa. Megkapta a gyógyuláshoz szükséges összes szeretetet és támogatást.
Mariana története teljesen más, és sajnos sokkal gyakoribb, mint Alinaé. Amikor először megláttam, alig 38 kiló volt, és bolyhos rózsaszín köntösében úgy nézett ki, mint egy járó csontváz, akinek az állkapcsa kiemelkedett vékony, áttetsző bőrén. Csak 25 éves korában kapott gyógyszerrezisztens tuberkulózist, közvetlenül az apjától, akit gondozásra hagyott, mivel a többi rokon vagy nem akart, vagy nem tudott. A halál pillanatáig a feje előtt maradt. Míg testvérei egészségesek és erősek, Mariana most súlyos betegségben szenved. A tuberkulózisa számos gyógyszerrel szemben ellenálló, a tüdeje pedig annyira kilyukadt, hogy csak rövid távolságot tud egyedül utazni. Bár közel két éve ismerem, soha nem vallottam be neki, de az volt a benyomásom, hogy minden találkozónk az utolsó lehet. Több tucat olyan betegt láttam, akiknek betegsége súlyosbodott és meghaltak, de Mariana továbbra is küzd, mert van egy kisfia, akit nagyon szeretne újra látni.
A kezelés különösen nehéz volt számára, és tekintettel arra, hogy a tuberkulózisa rezisztens a gyógyszerekkel szemben, két évig megszakítás nélkül kell folytatnia. Az otthoni problémák miatt azonban Mariana nem maradhatott addig a kórházban, amíg kellett:
"Beteg voltam, de mindenkinek segíteni is kellett. Segítenem kellett férjemnek a depresszióból. Azt mondta, hogy egyedül érzi magát, hazajött a munkából, és nem talált ott engem, a gyermek pedig aludt, és nincs kivel beszélnie ... ez idő alatt erőszakos volt és összetörte a ház körüli dolgokat ... nem vert meg, de verbálisan bántalmazott ... Nem volt máshová menjek, ezért elhallgattam és nyeltem a kisfiamat. Beteg voltam, és nem volt nyalatom. [könnycseppek]. ”
Orvosa tanácsára Mariana hazatért. Családjának, különösen kisfiának, aki akkor még csak ötéves volt, szüksége volt rá. Eleinte jól mentek a dolgok. "Néhány hónapig kórházba mentem, hogy megszerezzem a gyógyszeremet. Azt kértem egy szomszédtól, hogy vigyázzon a gyermekre, vagy arra kértem anyósomat, hogy jöjjön haza korábban, hogy apohoz menjek kezelésre [akkor] pénzre volt szükségem otthon, mert a férjem munkanélküli volt… -Most egyszer pénzügyi válságba kerültem, ő pedig munkanélküli volt. Mariana éjszakai műszakban talált munkát a közeli gyárban, ez lett a család egyetlen pénzügyi támogatása. Gondoskodott gyermekéről, egész idő alatt főzött és takarított, minden nap kórházba ment kezelésre. A legnehezebb a főzés volt számára, mert a gőz és a hő miatt alig kapott levegőt.
Mariana állapota addig romlott, amíg már nem tudott felkelni az ágyból. "A fiamnak meg kellett húznia a kezem, hogy felkelhessek és kimehessek a fürdőszobába. És volt még valami enni, mert tudtam, hogy ennie kell, és nincs senki, aki megfőzné őket. Csak én feküdtem az ágyban, és bármelyik pillanatban meghalhattam, a kisfiúval folyamatosan azt mondtam neki, hogy legyen jó a nappaliban játszani. Szegény, zárva kellett maradnia a házban velem. "
Egészsége egyre bizonytalanabb lett, alvászavarai voltak, és végül nagy mennyiségű vért kezdett köptetni: „[Olyan volt, mintha hánytam volna. Próbáltam megnyugodni, mert ha pánikba esek, megfulladtam volna ... És ez nem csak vér volt. Az orromból is kijött. Rettenetesen féltem. " Mariana számára az volt a legszomorúbb, ha felismerted, hogy talán örökre el kell hagynia családját. Rájött, hogy minden alkalommal, amikor hazatért, veszélybe sodorta gyermekét, és ez egyszerűen széttépte.
"Mondtam a férjemnek, hogy ne várjon túl hamar vissza, és hogy szabadon élhet újabb életet nélkülem. Mindenki azt mondja nekem, hogy arról beszélek, ha már meghaltam ... Azt hittem, jobb így, mint várni rám ... Nincsenek terveim, talán csak a felépülés, ha van adott, és ha nem, akkor ez az. Csak az a gondolat fáj, hogy valaki megkérdezheti a kisfiamat, él-e még az anyja vagy sem. "
Mariana esete rosszabb, mint a legtöbb, de a problémák, amelyekkel szembesül, gyakoriak. Családja a munkásosztályból származott, édesapja biztonsági őr volt, férje pedig bútorárus, de a betegség egy időre a famunkához vitte őket, és útra hagyta őket. Mariana nem "gondatlan" vagy "kiegyensúlyozatlan" életet élt. Intelligens fiatal nő, aki beleszeretett, gyermeke született és megpróbált normális életet élni. Sajnos csak egy a sok nő közül, akikkel találkoztam, akik tuberkulózist kaptak egy rokonuktól, akit ápoltak. Jelenleg Romániában, amikor a munkavállalási engedéllyel rendelkező személy tuberkulózisban szenved, joga van egy évig teljes fizetést kapni, amely alatt követi a kezelést. Az "illegálisan" dolgozó románok vagy háziasszonyok túlnyomó többsége számára azonban nincs ilyen létesítmény. És ha nincs más hozzátartozó, aki készen áll a házi feladatok átvételére a kezelés során, az egész család szenved.
Mariana története bemutatja, hogyan képes egy bakteriális fertőzés elszegényíteni az egész családot, és milyen különleges nehézségeket okoz a nők számára. Másrészt a romániai tuberkulózis-járvány reprezentatívnak tekinthető egészségügyi infrastruktúrájának siralmas állapotához. egy centivel a jövő felé. A tragédia az, hogy korábban csak az eredménytelenséget, a korrupciót és azt az elképzelést őrizték meg, hogy ez a rendszer nem produktív és ezért finanszírozhatatlan. A forradalom óta a kormányzás szinte minden ágazatában hármas mentalitás érvényesül, beleértve az egészségügyet is, azzal jellemezve, hogy figyelmen kívül hagyja a problémákat, amíg valódi válsághelyzetekké nem alakulnak át. [Ix] Sajnos a tuberkulózis nem jelent problémát. betegség, amely jól reagál az ilyen kezelésre. Máris katasztrófa. Ebben az évben láttam, hogy egy 31 éves nő meghal a szemem előtt, és árván hagyja gyermekeit. Ezek a halálesetek elkerülhetők, és az őket kiváltó betegség nem mentes a gyógyulástól.
Románia addig nem nyeri meg a tuberkulózis elleni küzdelmet, amíg a betegség nem veszíti el társadalmi megbélyegzését. A betegek gyakran elrejtik diagnózisukat, mert a tuberkulózist továbbra is széles körben "szégyenteljes betegségnek" tekintik, ami önkényesen társul nyomorúsághoz és felelőtlen élethez. Arra gondoltam, hogy ha egy híres román megbetegedett tuberkulózisban, akkor a dolgok megváltoznak. Addig volt, amíg ezen a nyáron megismerkedtem egy híres román nővel, több gyógyszerrel szemben rezisztens tbc-vel, aki kéréseim ellenére nem akarta nyilvánosságra hozni betegségét és az ügy védelmezőjévé válni, mint más országokban történt, de elutasított tompán. Nem mondhatom, hogy elítélem ezért. Karrierje van, és sokan elkezdenék megvetni, ha kiderülne, hogy beteg.
Kutatásom nem szigorúan tudományos. Imádtam Romániát, és tíz éve járok ide. Ezt a tanulmányt szeretném felhasználni a betegek életének javítására. Mint ilyen, két egyszerű intézkedést javaslok a fent leírt problémák megoldására. Egyik sem tartozik hozzám teljesen, orvosok, pszichológusok és más románok segítségével jönnek létre, akik enyhíteni akarják a tuberkulózisban szenvedő románok terheit. Az első intézkedés az ingyenes óvodák biztosítása a tuberkulózisban szenvedő gyermekek számára. Ez mentesítené a beteget (általában az anyát) a gondozás és a nap folyamán történő főzés felelőssége alól. A betegek legnagyobb gondja, még a saját egészségüknél is nagyobb, gyermekeik jóléte. Azzal, hogy biztosítjuk számukra ezt a lehetőséget, válaszolni fogunk az egyik fő okra, amiért a gyermekes betegek abbahagyják a kezelést.
A második javaslat sok országban bevett gyakorlat, 2004 óta pedig még Románia több megyéjében is, kezdetben az USAID, majd a Globális Alap támogatásával. Jelenleg csak Jászvásár és Prahova megyében fordul elő, ahol a betegeknek hetente ingyenes étkezési utalványt kínálnak, ha be tudják bizonyítani, hogy elvégezték kezelésüket. Betegenként csak 12 euró a kezelés minden hónapjára (összesen körülbelül 48 euró a kezelésre reagáló tuberkulózis esetén), de ez rendkívül fontos a szegény betegek életében, mivel bizonyított tény, hogy az ilyen segítség jelentősen megnő. a kezelés drámai mértékű betartása. Mindkét intézkedés azonnali segítséget jelentene az érintett családok életében, és bár nem egyik vagy másik nem számára szól, jelentősen csökkentené a tbc-s betegek nyomását, akiknek a kezelés alatt is gondoskodniuk kell családjukról.
Ha több román nem kéri kormányát, hogy védje meg őket a tuberkulózistól, akkor ezek a javaslatok soha nem válnak valósággá. Jelenleg az Egészségügyi Minisztériumnak alig van érdeklődése vagy forrása a tuberkulózis elleni védekezésre, és szinte egyetlen programja sem összpontosít azokra a társadalmi és gazdasági tényezőkre, amelyek hajlamosak erre a betegségre és bonyolítják annak kezelését. Fel kell tenni a kérdést: ki törődik velünk törődőkkel? Ki felelős azoknak a nőknek az életéért, akik egészségüket áldozták beteg vagy haldokló rokonaik gondozására? Ha valósággá válnak, ezek a létesítmények túl későn állnak rendelkezésre, hogy hasznosak legyenek Mariana számára. Sem ő, sem én nem tudjuk, élni fog-e e változások szemtanújaként. Mindenesetre el fogja olvasni ezt a cikket, és meggyőződésem, hogy nem szeretné, ha más nők átélnék azt, amit átélt.
_________________________________
[i] Románia Nemzeti TB-nyilvántartása, 2011.
[ii] Egészségügyi Világszervezet, 2009. Globális tuberkulózis-védekezés: járványtan, stratégia, finanszírozás 254. o. Genf: WHO.
[iii] A többféle gyógyszerrel szemben rezisztens TB (MDR-TB) még két erős gyógyszer ellenáll az izoniaziddal és a rifampicinnel szemben.
[iv] Gal, Susan és Gail Kligman 2000. A nemek politikája a szocializmus után: összehasonlító történelmi esszé. Princeton: Princeton University Press.