Kincs; multicisztás diszplasztikus vese BFVEK e
Schatz története
A prenatális vizsgálat során Schatz a következő diagnózist kapta: multicystás dysplasticus vese
- Gratulálok, egészséges gyereked van!
2017 márciusában a nőgyógyászomhoz mentem rutinellenőrzésre. Talán most meg tudná mondani, hogy lány vagy fiú lesz-e. Általában az orvosom mindent nagyon pontosan elmagyarázott. De hirtelen nem szólt többet, csak nézte az ultrahangos készülék képernyőjét, és egy pontot nézett. "Először azt hittem, hogy vese torlódásról van szó, de gyermeke bal veséjében ciszták képződtek." Az első reakcióm a következő volt: "A ciszták újra elmúlnak". De ez a betegség nem így van. A ciszták parenchymás szövet helyett képződtek. Orvosom a Giesseni Egyetemi Klinikára utalt a prenatális diagnosztikához, Prof. Dr. Axe lila. Amikor odahívtam, és jelentettem a gyanúmat a nőgyógyászomnak, másnap időpontot kaptam. Soha nem hallottunk ilyen betegségről - policisztás vesebetegségről -, és az internetről szerettük volna áttekinteni a betegséget.
A „nem életképes” volt az első olyan jelszó, amelyet észrevettünk, és amely soha nem hagyott el bennünket.
Kétségbeesve másnap reggel Giessenbe hajtottunk. Prof. Dr. Axt-Fliedner megerősítette az orvos gyanúját: multicystás dysplasticus vese a bal oldalon. A jobb vese normálisnak tűnt, a magzatvíz mennyisége pedig normális volt, ami azt jelezte, hogy gyermekünk vese normálisan működik. Azonnal hívtak egy gyermekorvost, hogy elmagyarázza, mit jelent csak egy működő vesével élni. Van egy örökletes formája a policisztás vesebetegségnek is. Mivel azonban a családi környezetben nem tudtunk ilyen betegségről, a prenatális diagnosztikus azt feltételezte, hogy ez az embrionális fejlődés hibája. A kapcsolódó tesztet kihagyták annak érdekében, hogy a babát és önmagamat ne tegyük szükségtelen veszélynek a terhesség alatt, mivel az eredmény nem volt releváns a terhesség további lefolyása szempontjából.
Kéthetente ellenőrizték a magzatvíz mennyiségét. A magzatvizet a gyermek veséje termeli. A tömeg mindig rendben volt. Négy hetente jártunk Giessenben prenatális diagnosztizálás céljából. Csecsemőnk derék kerülete az ultrahang vizsgálatok során mindig "túl nagy" volt. A cisztás vese nagymértékben megnagyobbodott. Tervezett császármetszésre azonban nem volt szükség. A gyermek kiszámított nagysága miatt azonban a szülést július 15-én kell megkezdeni. De előző este megkezdődött a vajúdás, és 2017. július 15-én kedvesünk meglátta a napvilágot. Feltűnően lélegzett, és a vizeletképződés rendben volt, így nem kellett intenzív terápiás gyógyszerrel ellátnia, hanem velünk lehetett a családi szobában.
Július 17-én esedékes volt az U2, de érezhető szívverés volt. Gyermekkardiológiára kellett mennünk ultrahangra. Kedvesünk néhány apró lyukat mutatott a szívben, amelyek nem voltak relevánsak a szívteljesítmény szempontjából, de mégis meg kellett őket figyelni. Ennek ellenére hazamehettünk. Továbbá elvégeztük a vese- és csípőszonográfiát, amelyet minden újszülöttnél elvégeznek az U2-nél. Egy fiatal orvos jött hozzánk, aki láthatóan izgatott volt, amikor megtudta a terhesség diagnózisát. Ezenkívül a csípődiszplázia diagnózisának családi kórtörténete is volt. Végezte az ultrahangot és megerősítette a multicystás vese diagnózisát. A főorvossal folytatott konzultációt követően a marburgi Egyetemi Klinika munkatársaihoz irányított minket, ahol egy gyermek nefrológiai osztálya található. Továbbá az orvos gyanította, hogy kedvesünk csípődiszpláziában is szenved. Láttam olyan gyermekeket a családunkban, akiknél több csípőműtétet végeztek, és meg kellett tanulniuk újra és újra járni. Mindezeknek a vesék és a szív károsodásán túl most várnia kell gyermekünkre?!
Rezidens gyermekorvosunk azt javasolta, hogy egyenesen forduljunk gyermekortopédhoz. Ezért megbeszéltük a nephrológust, valamint a marburgi egyetemi kórház ortopéd sebészét. Nagyon gyorsan megkaptuk mindkét találkozót. A gyermekek ortopédja kedvesünkre nézett, és egyből azt mondta, hogy a csípő helyzete nagyon jól néz ki. Az ultrahang nem mutatott rendellenességeket, a feltételezett diagnózist nem erősítették meg.
A nephrológiában azt mondták nekünk, hogy feltételezhető, hogy a jobb vese veszi át a sérült vese működését, mivel a veseértékek eddig mindig normálisak voltak. Rendszeres időközönként be kell mennünk a nephrológiai osztályra ellenőrzésre. Egy genetikai teszt kimutatta, hogy lányunk nem a policisztás vesebetegség örökletes formája, amint azt a prenatális diagnosztikus gyanította.
Kedvesünk már majdnem hároméves. Boldog és kiegyensúlyozott gyermek, aki ritkán panaszkodik. Saját elméje van, amelyet megpróbál érvényesíteni. De talán az ő erős akarata segített abban, hogy megbirkózzon az életének nem olyan könnyű kezdésével. Teljesen az életkorának megfelelő módon fejlődik, és néhány hónapja napköziotthonba jár. Tetszik neki ott, és szeret más gyerekekkel játszani, természetesen természetesen a nagy húgával. Kedvesünk szeret könyveket nézni, gyakran a szabadban tartózkodik, és a vízben van. Merész és megpróbálja utánozni a nagy húgát.
Kedvesünknek betegségei miatt nincsenek korlátozások. Ha lázas, a vizeletet mindig meg kell vizsgálni a húgyúti fertőzés mielőbbi azonosítása és kezelése érdekében. Figyelünk arra is, hogy mennyit iszol, és nem szabad minden gyógyszert bevennie. Rendszeres időközönként el kell mennünk a marburgi Gyermekefrológiai és Giessen-i Gyermekkardiológiai Osztályra. A vese cisztái végül összeomolhatnak, és ez a vese visszafejlődhet. Eddig a ciszták még mindig elég nagyok, ezért a vese nagyobb, mint egy normálisan kifejlődött, de nem zavarják, így az egyik - a múltban szokásos módon - nem távolítja el a vesét. A szív lyukai kisebbek lettek és alig láthatók. Nincsenek korlátozások, amelyek ebből erednének. Vettünk egy mondatot, amelyet egy nephrológus nagyon szívből mondott nekünk: „Ne látja, hogy gyermeke beteg. Szerves sajátossága van, amelyet megfigyelünk. "
Keresztényként a bibliai vers bennünket tartalmaz: „Mert felkészítettétek a veséimet, és megformáltatok az anyaméhben. Köszönöm, hogy csodálatosan készültek, művei csodálatosak, lelkem felismeri, hogy „rengeteg erőt adva a terhesség alatt és az első hetekben a sok diagnózissal.