Leukemia Segítség vitafórumok
Ezt a nem moderált fórumot az érintettek és hozzátartozói számára elérhetővé tesszük tapasztalatcsere céljából. A csere élénksége kizárólag a résztvevőkön múlik. Aki szeretné, ha a kérdésekre azonnal választ adnának, az kapcsolatfelvételi űrlap segítségével közvetlenül kapcsolatba léphet az irodával.
Felhívjuk figyelmét, hogy nem regisztrált felhasználóként olvashatja a fórum bejegyzéseit, de csak regisztráció után kap írási hozzáférést.
Kérjük, vegye figyelembe a részvételi feltételeket.
December közepén online elérhetővé tesszük az új DLH weboldalt.
A fórum szoftverét is frissítik, és a fórumot kibővítik új szakaszokkal.
Így az átállás során nem vesznek el járulékok 09.12-től. a hozzászólások írása néhány napig deaktiválódott.
Olvasni még mindig lehet. Elnézést kérünk ezért a kellemetlenségért.
A Burkitt-limfóma, a PTLD, az R-CHOP és a mellékhatások tapasztalataim
31 éves vagyok, és 2020 februárjában diagnosztizálták a Burkitt lymphoma IIBE stádiumát. Pontosabban: számomra ez a PTLD betegség, vagyis egy (vese) transzplantáció utáni limfóma betegség. A betegség nevén és okán kívül alapvetően semmi nem különbözik az „egészséges ember” limfóma betegségétől. Velünk kapcsolatban azonban gyakrabban fordul elő (a veseátültetett betegek kb. 1% -a) és esetleg. az immungyengítő gyógyszerek (amelyek esetünkben a betegség fő okai is) csökkentésével vezethet a betegség gyógyulásához. Sajnos velem nem ez volt a helyzet. Jelenleg befejeztem az első két R-Chop-21 kezelést.
Azért vagyok itt, hogy részletesen megosszam veletek eddigi tapasztalataimat, és beszámoljak valamiről. Helyenként a leírásom egy naplóbejegyzésre emlékeztet, ezért nem vagyok teljesen biztos abban, hogy ez meghaladja-e a fórum kereteit.
Remélem, bátorítani tudok néhány szenvedőtársat vagy rokont, és útközben adhatok nekik néhány tippet. Talán a betegséggel és a terápiával kapcsolatos tapasztalataim egyikének vagy másikának segíteni fognak.
Korábbi betegségem miatt már közel 15 éve intenzíven dolgozom (laboratóriumi) értékeimmel és azok jelentőségével, és rengeteg tapasztalatot szereztem arról, hogyan reagál a testem a változásokra, a betegségekre és a gyógyszeres kezelésre, valamint hogyan függenek össze és értékelik a mellékhatásokat.
Ennek ellenére azonnal el kell mondani, hogy nem vagyok orvos, és minden beteg más és más. Ezért a laboratóriumi értékei és a mellékhatásai rendellenességeinek teljesen más jelentése és/vagy oka lehet, mint nálam. Kérjük, vegye figyelembe, hogy.
Tünetek
A betegség első tüneteit 2019 december közepén éreztem. Számomra ezeket főleg gyomorfájdalom fejezte ki. A fájdalom januárban gyötrelmes lett. Ezenkívül gyakran esténként magas hőmérsékletű fröccsöm volt, néha lázam (38,5 fokig) és időnként éjszakai izzadás. Valamikor a gyomorfájás miatt nem akartam többet enni, nagyon gyenge és kimerült voltam, és néhány hét alatt kb. 10 kg súlyt (92–82 kg) fogytam.
Tehát az általam kezelt nefrológushoz fordultam, hogy pontosítsák. Gyomorfekély vagy gyomor-bél traktus gyulladása vagy vírusos betegség volt az első "vak diagnózis". A vérérték ebben a szakaszban nem volt olyan rossz, mint féltem. Szokás szerint a vese teljesítménye nagyon jó volt. Megállapítható azonban egy kezdetben kissé, később erősen megnövekedett Crp (2-12) a vérben. Ráadásul a HB-értékem erőteljesen csökkent (13,5-ről 8-9-re). Sem az LDH, sem a tumor markerek a vérben nem voltak megemelkedve ebben az időben.
A diagnózis útja
Kolonoszkópia után daganatot fedeztek fel, és a gasztroenterológus eredetileg vastagbélráknak tartotta. De az egyik nem volt biztos benne - a daganat egészen egyértelműen különbözött a karcinómától a képen való megjelenésétől. A második kolonoszkópia után, közvetlenül februárban, a daganat és a bélszövet későbbi biopsziájával egyértelművé vált, hogy ez (szerencsére "csak") limfóma betegség - még mindig szar.
Ezután nagyon rövid idő alatt különféle egyéb vizsgálatokat indítottak el a „stádiumozáshoz”: PET-CT, CT hasi, mellkas röntgen, hasi ultrahang, koponya MRI és csontvelő biopszia. Az egyetlen dolog, amit igazán kellemetlennek találtam, az utóbbi volt. A többi vizsgálatot azonban nagyjából már a két transzplantációmból ismertem, amelyeken fiatalon vettem részt (első transzplantáció 19 éves korban, életadomány; második 27 évesen, élő adomány; időközben 2 év (kezdeti) hemodialízis).
Színpad - milyen rossz?
A IIBE stádiumot a nagysejtű B-sejtes limfóma agresszívebb és sokkal ritkább formájával határozták meg - Burkitt-limfóma: a szervekben és az agyban nem voltak metasztázisok, a csontvelő nem érintett, a PET-CT két duzzadt nyirokcsomót mutatott a gyomor-bél traktusban ( II. Szakasz = 2 vagy több érintett nyirokcsomó a membrán egyik oldalán), körülbelül 7,5 cm nagyságú B-sejtek/limfocita tumor a vastagbélben ("E"), a B tünetek bevonásával ("B" = a három közül legalább az egyik Tünetek: láz, éjszakai izzadás, 10% feletti súlycsökkenés rövid idő alatt).
A kezelés
Közbenső stádium - remisszió?
A "köztes stádiumozásra" 2 héttel a negyedik retuximab kezelés után került sor CT képalkotás segítségével. Megállapították, hogy a tumor körülbelül 25% -kal visszafejlődött - tehát a retuximab működött, elvégre részleges remissziót sikerült elérni. Alapvetően pozitív eredmény számomra, mivel a retuximab monoterápia megkezdése növeli a gyógyulás általános esélyeit.
Ezen a ponton azonban az is egyértelmű volt, hogy az antitestterápia önmagában nem elegendő a betegség (hosszú távú) gyógyításához. Ezt megerősítette az a tény is, hogy néhány nappal később
A „ST CT-nek” hasonló fájdalmai voltak, mint az első retuximab-kezelés megkezdése előtt. A B tünetek teljesen megjelentek, és néhány nap alatt kb. 4 kg-ot fogytam.
R-CHOP-21 - kemoterápiára van szükség
Tehát újra gyorsan kellett cselekedni: az R-Chop-21-et felírták - de baromi szükséges. Kemoterápia, amelyet általában három hetente négyszer adnak átültetett betegek számára. Korábbi betegség vagy transzplantáció nélküli embereknél ezt a kezelést általában 6-8 alkalommal adják be, általában kéthetente (R-CHOP-14).
Vágy a gyermekek számára?
Mivel már régóta kapcsolatban állok a gyermekvállalási vágyammal, sürgősen szerettem volna megfagyasztani a spermát az első kezelés előtt. A CHOP kemoterápia visszafordíthatatlan meddőséghez vezethet. Mivel nekem mindennek nagyon gyorsan kellett mennie, ezt az első kemo ugyanazon a napján próbálták ki, közvetlenül az infúzió előtt. Kiderült azonban, hogy a betegség miatt (legalább ideiglenesen) már nem lehet több felhasználható magot szerezni. Szóval nekem ment a bizonytalanság, hogy valaha is szüljek-e gyermekekkel a kemoterápia első ciklusában. A beadott szerek 5 gyógyszerből állnak: Retuximab "R", C-ciklofoszfamid, "H" hidroxi-daunomicin, Vincristin/Onkovin "O" és prednizon "P".
Ha hasonló helyzetben van: Kérdezze meg orvosát, hogy van-e értelme spermát vagy petesejteket lefagyasztani a retuximab első beadása előtt. Egyes egészségbiztosító társaságok fedezik a költségeket (kb. 600 € egyszeri/az első évben, majd 250 € évente). Ha előre tudtam volna, hogy a retuximab önmagában nem lesz elegendő, vagy kemoterápiára lesz szükség, a lehető leghamarabb gondoskodtam volna a sperma fagyasztásáról.
Az első kemoterápia
Megkaptam az első kemoterápiát. A kórházi tartózkodás 14 napig húzódott, bár ez idő alatt többnyire nagyon jól éreztem magam. A fő hangsúly a monitorozáson volt: melyik mellékhatások jelentkeznek, mikor, hogyan változik a vérkép stb. A kemoterápiával gyakran előfordul, hogy ugyanazok a mellékhatások jelentkeznek ugyanazon a napon a kemoterápia után.
Magukat a gyógyszereket tűvel kaptam a kari vénámban - főként kevés folyadékot tartalmazó fecskendőkön keresztül. Az egyik hatóanyagot „klasszikus” infúzióként adták be. Nagyon hozzáértő, lelkiismeretes onkológus végezte és felügyelte a kezelést.
A kemoterápiás betegek általában úgynevezett portot kapnak a mellkasban, amelyen keresztül a kemoterápiát beadják. Még akkor is, ha ez az intézkedés nagyon gyorsan és egyszerűen megvalósítható vagy alkalmazható, és elméletileg visszafordítható, esetemben arra kértem a kezelt orvosokat, hogy a terápiát a kar vénájában lévő standard tűvel adják be. Mivel számomra legfeljebb négy kezelést terveztek/terveznek, a kérésemet nyomon követtem.
Laboratóriumi értékek és mellékhatások
Mint már említettem, intenzíven foglalkozom laboratóriumi értékeimmel, magával a betegséggel, a várható mellékhatásokkal, a gyógyulás esélyeivel és más rákos betegek tapasztalataival. Mindenkinek csak azt tudom tanácsolni, ha lehet, tegye ugyanezt annak érdekében, hogy jobban fel tudja mérni a változásokat és a mellékhatásokat, és ne hagyja teljesen gyanútlanul a terept a kezelő orvosokra. Még akkor is, ha 100% -osan bízni kell a kezelőorvosban és az előírt intézkedésekben. Mindazonáltal semmit sem szabad a véletlenre bíznia, és aktívan gondoskodnia kell arról, hogy megfelelő döntéseket hozzon a betegség, a mellékhatások és a gyógyszer kezelésében (vagy inkább meghozza őket), és képesnek kell lennie a helyes kérdések feltevésére az orvosok számára. - Mondjon egy szót, és gondolkodjon végig a mottó. Végül, de nem utolsósorban, ez új optimizmus megteremtésében és/vagy az elvárások kezelésének helyes módjának elsajátításában vagy adaptálásában is segít.