Leukémiás gyermekek - kihívás az egész család számára
Lehetségesek a pszichológiai és szociális jogi támogatások
Kérjük, vegye figyelembe:
Ez az üzenet 180 napnál régebbi. Hírünket később nem frissítjük.
Vessen egy pillantást legfrissebb híreinkre.
Van kérdése erről a témáról? Az Ön rendelkezésére állunk. Telefonon és e-mailben is elérhet minket.
Ha egy gyermeknél leukémiát diagnosztizálnak, ez drámai változásokat eredményez az egész család számára. Az egészségügyi problémák mellett más problémás területek is felmerülnek: Hogyan lehet megszervezni a mindennapi életet a magas fizikai és érzelmi stressz ellenére? Hogyan lehet összeegyeztetni a munkát, a beteg gyermek gondozását a klinikán és a testvérek gondozását, és milyen pénzügyi következményei vannak? A leukémia világnapján, május 28-án a Heidelbergi Hopp Gyermekdaganatközpont (KiTZ) bemutatja, hogyan lehet elhelyezni a családokat ebben a kivételes helyzetben. A német rákkutatási központ rákinformációs szolgálata szociális jogi kérdésekben is tippeket kínál.
Biztonságos pszichoszociális támogatás
A rákos gyermekeket kezelő létesítmények esetében a szülők pszichoszociális támogatása kötelező a szövetségi vegyes bizottság követelményeinek megfelelően.
A Heidelbergi Hopp Gyermekdaganatközpontban (KiTZ) szociális munkásokból és pszichológusokból álló csapat is működik. Legyen szó háztartási segítség megszervezéséről, az egészségbiztosító társaságokhoz intézett kérelmekről vagy a családtagok pszichológiai támogatásáról - az alkalmazottak nemcsak különféle bürokratikus folyamatokat vállalnak, hanem a lehető legjobban segítenek a helyzet kezelésében.
Különös figyelmet fordítanak a beteg gyermekek testvéreire. Elhanyagoltnak érezhetik magukat, mert szüleiknek általában kevés idejük van a betegség alatt.
Közölje a normalitást - amennyire csak lehetséges
"Támogatási programunk messze meghaladja a kötelező követelményeket" - magyarázza Prof. Dr. med. Andreas Kulozik, a KiTZ "Klinikai Gyermek Onkológiai" igazgatója és a Heidelbergi Egyetemi Kórház Gyermek Onkológiai és Hematológiai Klinikájának orvosi igazgatója. Az Egyetemi Gyermekklinika képzett szakemberei gyermekgondozási és foglalkoztatási lehetőségeket biztosítanak az érintett gyermekek, de testvéreik számára is. A cél egyfajta mindennapi élet közvetítése a gyermekek számára a kivételes helyzet ellenére. Van például a rákos gyermekek számára kialakított játszószoba vagy a gyermek bolygó, amelyet elsősorban egészséges testvéreknek terveztek.
A kisgyermekkori nevelési intézmény mellett gyermekiskolát hoztak létre. Téziseket írnak és vizsgákat tesznek itt. Van egy zeneterápiás ajánlat is. Ez a speciális szolgáltatás nagyon népszerű a szülők és a gyerekek körében egyaránt. Kulozik azt mondja: "Ha egy korábban érintett gyermek alig emlékszik a kemoterápia borzalmaira, ehelyett a játszószoba nagy bütykölésére emlékszik, akkor azt hiszem, hogy sok mindent jól csináltunk". Ezek az ajánlatok azonban nem magától értetődőek, többnyire az adományokat kell finanszírozásra fordítani.
A német Rákkutató Központ, a Heidelbergi Egyetemi Kórház és a Heidelbergi Egyetem gyermekgyógyászati onkológiai terápiájában és kutatóintézetében, a KiTZ-ben a tudósok és az orvosok együtt dolgoznak a gyermekkori rák és a súlyos vérbetegségek biológiájának megértésében, valamint a megszerzett ismeretek jobb kezelési stratégiákká történő fordításában.
A rákinformációs szolgálat ajánlása
Tekintettel az alapvető egészségügyi problémákra, amelyekkel a rákos gyermekek szüleinek meg kell küzdeniük, más problémás területek gyakran háttérbe szorulnak. Ezt igazolja dr. Susanne Weg-Remers, a DKFZ Rákellenes Információs Szolgálatának vezetője: "A rákos gyermekek szüleinek annyi minden más jár a fejükben, ami megmozgatja őket. Ki akarna gondoskodni a bürokratikus részletekről is. Ezért javasoljuk mindig az érintett szülőknek, hogy vegyék fel a kapcsolatot a szociális szolgálattal A személyzet nagyon hozzáértő és biztosíthatja, hogy a jogi keretet teljes mértékben felhasználják a szülők megkönnyítése és a gyermekgondozás megkönnyítése érdekében. "
Gyermekgondozási táppénz
A munka és az ellátás legalább ideiglenes összekapcsolásának lehetővé tétele érdekében a szülők gyermekgondozási táppénzben részesülhetnek, ha rákos gyermeküket gondozzák, és nem mennek dolgozni. Minden szülő gyermekenként, naptári évben 10 napig jogosult erre a jogra. Az egyedülálló szülők kettős jogosultsággal rendelkeznek. Fontos követelmény: a gondozandó gyermek még nem tölthette be a 12. életévét. A napokat lehet, de nem kell egymás után venni. Ez a szabály egyébként nemcsak a biológiai gyermekekre vonatkozik, hanem például a mostohagyermekekre, a nevelő- és örökbefogadott gyermekekre és az unokákra is.
Ezenkívül a szülők és más hozzátartozók akár 15 hónapra is csökkenthetik munkaidejüket akár 24 hónapon keresztül, hogy életkoruktól függetlenül rákos gyermeket gondozzanak, vagy 6 hónapig teljes szabadságot vehetnek igénybe. A munkáltatónak bele kell egyeznie a távollétbe vagy a munkaidő csökkentésébe. A munkavállaló elbocsátással szemben védett. De: Ez idő alatt a szülők nem kapják meg az egészségbiztosító társaság gyermekellátási táppénzét vagy a munkáltatótól a folyamatos díjazást. Tehát valamilyen más módon meg kell élni.
"A tíz napos gyermekgondozási táppénz nagyon kevés a rákos gyermek gondozása során, és messze nem fedi le a rákos gyermekek tényleges kezelési időszakát" - kritizálja Carmen Flecks, a Rákinformációs Szolgálat ügyvédje. "Sajnos ez csak palliatív kezelési helyzetben különbözik, ha a várható élettartama hetek vagy néhány hónap, akkor korlátlan jogosultság van a gyermekgondozási táppénzre" - teszi hozzá. Mindenesetre van értelme a munkáltatóval együttműködve megtalálni az egyéni megoldásokat a munka és a beteg gyermek gondozásának összeegyeztetésére. A klinika szociális szolgáltatásai és a klinika szülői kezdeményezései támogatást nyújthatnak.
További olvasmányként
Ezeket és más sajtóközleményeket a Német Rákkutató Központtól is elérheti: www.dkfz.de/de/presse/pressemitteilungen/index.php.
További kapcsolatokat és linkeket a rákos gyermekes családok számára a "Rák gyermekeknél és serdülőknél" szövegünkben talál.
Van kérdése a rákkal kapcsolatban? Itt vagyunk az Ön számára
Elérheti a Német Rákkutató Központ rákinformációs szolgálatát