MECFS frissítés 012018; Német társaság a MECFS számára

Fontos események az elmúlt hetekben

Az »ME/CFS frissítés« segítségével tájékoztatunk az elmúlt hetek fontos eseményeiről. Milyen hírek vannak nemzetközileg és Németországban az ME/CFS-ről? Mi történik a kutatási világban? Ki szólalt meg? Hol jelent meg egy fontos cikk? Informatív rövid cikkekben számolunk be a világ minden tájáról.

012018

Ezúttal (a decemberi ünnepek miatt) a szokásosnál valamivel hosszabb időszakról számolunk be. Összefoglaltuk a legfontosabb híreket a legutóbbi ME/CFS-frissítés óta, november 24-én.

Tartalomjegyzék

Hírek az "Idő a nyugtalanságért" kampányról

Médiajelentések az ME/CFS-ről

  • TV-riport "rbb Praxis - das Gesundheitsmagazin"
  • Nürnberger Zeitung a gyermekek ME/CFS-jéről: "Csak nincs erőm"
  • Természet: "Új kezdet a krónikus fáradtság szindróma kutatásában"

  • Megváltozott agyi aktivitás ME/CFS betegeknél
  • Kissé megemelkedett CRP szint ME/CFS betegeknél
  • A tanulmány azt mutatja, hogy az ME/CFS betegeknek a tünetek enyhítése érdekében a személyes energiaszintjükön belül kell maradniuk
  • A szív több BNP-t szabadít fel ME/CFS betegeknél
  • Rituximab

  • A "krónikus fáradtság szindróma tanácsadó bizottságának" ülése
  • NIH ME/CFS érdekképviseleti felhívás
  • A brit ME/CFS biobank megválaszolja a betegek kérdéseit
  • A Stanford Egyetemen létrehozott együttműködő ME/CFS kutatóközpont

Interjú dr. Bhupesh Prusty a Würzburgi Egyetemről

Norvég professzor meghív egy előadására egy 12 éves, ME/CFS-es fiút

Hírek az "Idő a nyugtalanságért" kampányról

Az „Idő a nyugtalanságért” kampány jelenleg nemzetközi figyelmet fordít az ME/CFS-re. A célok az oktatás, a jobb orvosi ellátás és a kutatás finanszírozásának növelése. Összefoglaltuk az elmúlt hetek eseményeit.

A mozi premierjével 2017 szeptemberében kezdődött kampány három hónapos fennállására az Unrest csapata tényekkel és számokkal ellátott összefoglalót tett közzé (2017. december 8-án). Addigra a Nyugtalanságot 521 alkalommal mutatták be 22 ország 34 498 nézőjének (nem számítva azokat a nézőket, akik a filmet online vagy televízióban sugározták világszerte). 229 újság, rádió és televízió tudósított. További információk, beleértve: Az orvosi szakemberek és politikusok számára szervezett eseményekről, az érintettek világszerte elkötelezettségéről és a 2018-as tervekről a "Zavartalan 2017 kampány legfontosabb eseményei" dokumentumban olvashat.

Az amerikai CDC (Centers for Disease Control and Prevention) felsorolta a nyugtalanságot. Az "Amerika láthatatlan egészségügyi válsága: mit kell tudni az orvosoknak és másoknak az ME/CFS-ről - egy díjnyertes film dokumentálta és megbeszélést folytattak szakértőkkel" eseményt az egészségügyi szakemberek számára továbbképzésként akkreditáltak. A film után panelbeszélgetés volt a CDC munkatársaival, Prof. Klimasszal és Jen Brea-vel. A CDC szerint ez volt az első oktatási esemény, amelyet valaha is moziban tartottak.

Az Unrest televíziós premierjét az Egyesült Államokban és Kanadában ünnepelte. Az előzetes több hétig jelentette be a filmet, és január 8-án a nyugtalanságot közvetítették a PBS állomás esti műsorában.

A nyugtalanságot az "Oscar-díjak" című filmdíjra nevezték be, és bekerült a decemberben beküldött 170 legjobb dokumentum közül a 15 legjobb dokumentumfilm közé. A kiválasztott jelöltek közül ötöt jelölnek Oscar-díjra a "Legjobb dokumentumfilm" kategóriában január 23-án.

A német felirattal rendelkező film mostantól (olcsóbban) is bérelhető az iTunes-on és a Vimeón. Más szolgáltatók követik, és a német felirattal ellátott DVD a következő hónapokban jelenik meg.

Médiajelentések az ME/CFS-ről

TV-riport "rbb Praxis - das Gesundheitsmagazin"

A Rundfunk Berlin Brandenburg (rbb) az „rbb Praxis - das Gesundheitsmagazin” program keretében november 29-én műsort sugárzott az ME/CFS-en. Az érintett személy és Scheibenbogen professzor, a Charité immunhiányos ambulanciájáról mondják el véleményüket. Scheibenbogen professzorral készített interjút a program honlapján is közzétették.

Nürnberger Zeitung a gyermekek ME/CFS-jéről: "Csak nincs erőm"

Németországban még mindig nagyrészt ismeretlen, hogy a gyermekek is kialakíthatják-e ME/CFS-t. December 1-jén a Nürnberger Zeitung két cikket tett közzé ebben a témában.

Az „NZ olvasói segítenek:› Csak nincs erőm. ‹Ritka betegsége miatt Lara gyakran már nem tud egyedül felkelni” arcot ad a névtelen számú, akár több tízezer érintett gyermeknek Németországban. A most 11 éves bajor Lara 2016 júniusában hirtelen megbetegedett az ME/CFS-ben. A cikk olyan szociális jogi problémákkal is foglalkozik, amelyekkel családja szembesül egy olyan betegség következtében, amelyet az orvosok és a hatóságok alig ismernek.

A kísérő cikk "Az ME/CFS diagnosztizálása rendkívül nehéz" áttekintést nyújt a gyermekek ME/CFS előfordulásáról és tüneteiről, a diagnózis általában hosszú útjáról, és kitér a családokat érintő problémás helyzetre.

Természet: "Új kezdet a krónikus fáradtság szindróma kutatásában"

Általában német nyelvű médiajelentéseket mutatunk be az ME/CFS frissítésben. Szeretnénk kivételt tenni e cikk alól: Négy oldalas cikk jelent meg az ME/CFS-ről a Nature folyóiratban január 3-án. A Nature a világ legelismertebb tudományos folyóirata, amely a legnagyobb impakt faktorral rendelkezik. A cikk címe lefordítva: „Új kezdet a krónikus fáradtság szindróma kutatásában. Ennek a súlyos betegségnek a kutatásának sziklás múltja van. Most a kutatók végre megkapják a lábukat. "

A cikk leírja, hogy évtizedek után az ME/CFS-re végre felfigyel a "mainstream tudomány". A modern technológiák, például a molekuláris biológia, új lehetőségeket nyitnak az alapbetegség mechanizmusainak felderítésére is. A cikk a betegség előzményeibe, valamint a nem megfelelően alacsony kutatási költségvetésbe is belemerül, kritizálja a hiteltelen PACE-tanulmányt, és lehetővé teszi néhány olyan kutató véleményét, mint Montoya, Unutmaz és Davis. A szerző, Amy Maxmen tavaly publikált egy cikket az ME/CFS biológiai alapjairól.

Tanulmányok

Megváltozott agyi aktivitás ME/CFS betegeknél

Egy új ausztráliai tanulmány vizsgálta az úgynevezett Default Mode Network-t (DMN/nyugalmi állapotú hálózat) az ME/CFS betegek agyában. A tanulmány a Brain Connectivity folyóiratban jelent meg 2017. november végén, és az ausztráliai Brisbane-i Griffith Egyetemről származik. A nyugalmi állapotú hálózat több agyi régióból áll, amelyek akkor aktívak, amikor az illető nem csinál semmit, és alig dolgozza fel a külső ingereket. A tudósok 45 CFS beteget és 27 egészséges önkéntest vizsgáltak funkcionális mágneses rezonancia képalkotással (fMRI). A tudatos agyat egy mágneses csőben vizsgálják. A kutatók megállapították, hogy a CFS-betegek nyugalmi állapotú hálózatának aktivitása eltér az egészséges emberekétől. Az agyi aktivitás bonyolultsága nagyobb volt, és a DMN agyterületei közötti kapcsolat kevésbé volt kifejezett. Ezt fel lehet használni az ME/CFS diagnosztizálására a jövőben.

Kissé megemelkedett CRP szint ME/CFS betegeknél

Egy kínai csapat egy úgynevezett meta-tanulmányban nyolc tanulmányt elemzett a CR/CRP értékekről az ME/CFS-ben. A CRP, a C-reaktív fehérje, a klinikai orvostudomány nem specifikus markere az akut gyulladásszintnek. A májban készül, és immunreakciók során szabadul fel. Metaanalízisük során a tudósok kissé megemelkedett CRP-szintet találtak európai és amerikai ME/CFS-betegeknél. Azonban az ME/CFS-ben szenvedő serdülőknél nem volt megemelkedett CRP-szint, ami a tudósok szerint a betegség korábbi szakaszát jelezheti. Összességében azonban a CRP nem emelkedett kissé, ami krónikus immunreakcióra utal.

A tanulmány azt mutatja, hogy az ME/CFS betegeknek a tünetek enyhítése érdekében a személyes energiaszintjükön belül kell maradniuk

Az ME/CFS kardinális tünete a terhelés utáni rossz közérzet, az összes tünet súlyosbodása fizikai és szellemi megterhelés után. Sok beteg beszámolója szerint a túlterhelés fokozott tünetekhez és általános állapotuk romlásához vezet. Az úgynevezett "Energy Envelope" elmélet azt sugallja, hogy a ME/CFS betegeknek az energiahatáraikon belül kell maradniuk a "fellángolások" és a "összeomlások" (fizikai összeomlás) elkerülése érdekében. elkerülni. Az ME/CFS betegek energiaszintje gyakran nagyon alacsony és szűk sávban van. Az energiaboríték-elmélet szerint az érintetteknek nem szabad túlzottan megerőltetniük magukat, és "nem" sem szabad enyhíteniük tüneteiket.

A szív több BNP-t szabadít fel ME/CFS betegeknél

Egy angliai kutatócsoport megvizsgálta az úgynevezett Brain Natriuretic Peptides (BNP) szintjét ME/CFS betegeknél. A BPN egy olyan hormon, amely a szívkamrák nyújtásakor szabadul fel. A klinikai orvostudományban az emelkedett BNP-értékek a szívelégtelenség (szívelégtelenség) jele. A BNP hormon kitágítja az ereket, így a szív könnyebben be tudja pumpálni a vért a keringésbe. A betegek diagnosztizálásához a Fukuda-kritériumokat használták. A mentális betegségben szenvedő betegeket kizárták a vizsgálatból. Az orvosok 42 ME/CFS beteget és 10 egészséges alanyot vizsgáltak kontrollként. Az ME/CFS betegeknél a kutatók megnövekedett BNP-szintet és csökkent szívtérfogatot találtak. A kutatók ezt a betegek csökkent plazma térfogatának tulajdonították. Megjegyzi a tanulmányban, hogy ezek a hatások nem a testmozgás hiányának tudhatók be, hanem a betegség folyamatának közvetlen következményei.

Rituximab

December közepén áttekintést tettünk közzé a rituximab témáról.

Nemzetközi konferenciák

A "krónikus fáradtság szindróma tanácsadó bizottságának" ülése

December 13-án és 14-én a "krónikus fáradtság szindróma tanácsadó bizottsága" (röviden CFSAC, a krónikus fáradtság szindróma német tanácsadó bizottsága) ülést tartott Washington DC-ben. A bizottság az Egyesült Államok Egészségügyi Minisztériumának HHS része, és 1993 óta évente kétszer ülésezett, hogy az aktuális kutatási helyzet alapján ajánlásokat dolgozzon ki az Egészségügyi Minisztérium számára. A bizottság tagjai az egészségügyi miniszterhelyettes és a HHS egyéb alkalmazottai, a CDC és az NIH hatóságainak képviselői, valamint kutatók, orvosok, a betegszervezetek képviselői és a betegek. A foglalkozások nyilvánosak, és élő közvetítés útján világszerte követhetők.

A legutóbbi találkozó középpontjában az egészségügyi szakemberek továbbképzésének témái és a gyermekgyógyászati ​​ME/CFS állt.

Három előadás volt az ME/CFS-ben szenvedő gyermekekről (a téma ezentúl minden foglalkozás szerves része lesz), beleértve az ME/CFS szakorvosától Dr. Az új-zélandi Vallings, aki a technika állásáról és a tavaly megjelent Gyermekgyógyászati ​​útmutatóról tartott előadást. Megemlítették az érintett gyermekek és családjaik különösen nehéz helyzetét Európában. Egyéb előadások is a #MEAction nemzetközi betegszervezet (amely például Millions Missing-t indított el) és Prof. Montoya a Stanford Egyetemről.

A CDC beszámolt arról, hogy felülvizsgálják az információkat az egészségügyi szakemberek számára, és hamarosan közzéteszik. A kognitív viselkedésterápiát és az egyre növekvő testedzést már hat hónappal ezelőtt törölték a CDC weboldaláról terápiás ajánlásként. Felülvizsgálták az ME/CFS-ben szenvedő gyermekekkel kapcsolatos információkat az orvosok, a szülők és az iskolák számára is. Az NIH az általuk támogatott négy ME/CFS kutatóközpontról beszélt, és összefoglalta az NIH ME/CFS klinikai tanulmány előrehaladását. Ezenkívül az NIH beszámolt arról, hogy a ME/CFS-re jelenleg először fejlesztenek "Közös adatelemeket". A közös adatelemek már szabványosak, amikor más betegségeket kutatnak, és arra használják, hogy a vizsgálatokat időtől és helytől függetlenül összehasonlíthatóvá tegyék szabványosított kifejezések, meghatározások és fogalmak használatával. Ez előrelépést jelent az ME/CFS kutatásában. Az ME/CFS 11 esetében jelenleg közös adatelemeket dolgoznak ki a terhelés utáni rosszullét, fájdalom, fáradtság, alvás, neurológiai és kognitív tünetek, központi idegrendszeri képalkotás, neuroendokrin és immunrendszer, az autonóm idegrendszer, az életminőség, a funkcionális állapot, a 2 napos stresszteszt és a biomarkerek témáiról.

Az összes előadást lefilmezték, és megtekinthető a CFSAC honlapján.

NIH ME/CFS érdekképviseleti felhívás

November végén „NIH ME/CFS érdekképviseleti felhívásra” került sor. Ez az American National Institutes of Health (NIH) által szervezett konferenciahívás, amelyen az érdeklődők a világ minden tájáról részt vehetnek, ahol az NIH összefoglalja az ME/CFS-sel kapcsolatos munkáját és válaszol a kérdésekre. A konferenciahívásra évente háromszor kerül sor.

Ez az idő volt többek között. Prof. Unutmaz, aki az NIH által tavaly felállított négy ME/CFS kutatóközpont egyikének az élén áll, és beszámolt csapata kutatásáról.

A brit ME/CFS biobank megválaszolja a betegek kérdéseit

Az »UK ME/CFS Biobank« kutatócsoportja egy órát töltött decemberben, hogy megválaszolja a betegek és más érdeklődők kérdéseit a Science for ME internetes fórumon.

Az önkéntesek egy videóban összefoglalták a 21 kérdést és választ, és lefordították németre.

Az Egyesült Királyság ME/CFS Biobankja a londoni Higiéniai és Trópusi Orvostudományi Iskolában található, és ez a ME/CFS legnagyobb biobankja Európában. A világon egyedülálló, hogy az ágyhoz kötött ME/CFS betegek vérmintáit is gyűjti azáltal, hogy az alkalmazottak házi hívásokat kezdeményeznek. A kutatók szerte a világon felhasználhatják a mintákat. A saját tanulmányokat is végző biobank célja az ME/CFS biomedicinális kutatásának előmozdítása.

A sikeres kezdő esemény után a Science for ME nemzetközi ME/CFS fórum további kérdés-válasz foglalkozások szervezését tervezi a kutatók és a betegek közötti cserék támogatására. Prof. Montoya a Stanford Egyetemről január 16-án erősítette meg a következő vendéget.

A Stanford Egyetemen létrehozott együttműködő ME/CFS kutatóközpont

A Stanford Egyetemen létrehozták az "Együttműködő ME/CFS Kutatóközpontot". Ron Davis vette át a 18 neves tudósból és két ME/CFS orvosból álló csapat vezetését.

Van egy kibővített munkacsoport is 31 taggal, akik megígérték az ME/CFS kutatóközpontnak szakértelmüket és erőforrásaikat. A munkacsoport Fluge, Mella, Hanson, Montoya és más ismert ME/CFS kutatókból és két Nobel-díjasból áll.

Az ME/CFS kutatóközpont a következő három projekten fog dolgozni:

1. T-sejtek és az ME/CFS molekuláris immunológiája

2. Kiterjesztett „Big Data” tanulmány családokkal

3. Diagnosztikai vérvizsgálat és új gyógyszer kifejlesztése a gyógyszerek tesztelésére

Összegű, az Open Medicine Foundation támogatásával 1,2 millió amerikai dollárt hoznak létre. A költségvetés biztosítja az első év munkáját, ahhoz, hogy ezen túl is dolgozni lehessen a projekteken, adományokra van szükség.

Az alkalmazottak listája és további információk a három kutatási projektről itt találhatók:

Interjú dr. Bhupesh Prusty a Würzburgi Egyetemről

Az amerikai Solve ME/CFS Initiative szervezet évente odaadja a Ramsay-díjat, egy kutatási ösztöndíjat, amelynek célja az ME/CFS-re vonatkozó nemzetközi orvosbiológiai kutatások elősegítése. Egy évvel ezelőtt dr. Bhupesh Prusty, a Würzburgi Julius Maximilian Egyetem munkatársa kapta az ösztöndíjat, hogy kutassa az emberi herpeszvírus-6 lehetséges bevonását az ME/CFS-be. Az egyéves ösztöndíj végén a Solve ME/CFS Initiative Dr. Prusty interjút készített.

Norvég professzor meghív egy előadására egy 12 éves, ME/CFS-es fiút

A norvégiai Truls 12 éves és rendelkezik ME/CFS-szel. Ritkán hagyhatja el a házat - annál figyelemre méltóbb, hogy beleegyezett, amikor orvosa meghívta előadásra, hogy elmagyarázza az orvostanhallgatóknak, milyen gyermekként élni az ME/CFS-szel. Trul orvosa, Kristian Sommerfelt, a norvégiai Bergenben található Haukeland Egyetemi Kórház professzora (ha ez ismerősnek hangzik - Fluge és Mella is ott dolgozik).

Az előadásban Truls Sommerfelt professzorral beszélt korlátozott mindennapjairól az ME/CFS-szel. Trul zenei lelkesedéséről beszéltek. Truls elmagyarázta, hogy a zenekar helyett egyedül zenélni kevésbé terheli meg, és mennyire hiányzik neki a barátokkal töltött idő. Azt is leírta, hogy gyakran csak a zenét tudta a fejében komponálni, és akkor túl beteg volt ahhoz, hogy leírja, lejátszhassa és felvegye.

Truls hangsúlyozta annak fontosságát, hogy minél több orvos kapjon tájékoztatást az ME/CFS-ről. Amikor elváltak, az orvostanhallgatók megkérdezték Trulst, van-e neki valami utolsó tanácsuk. - Igen - mondta Truls. - Az, hogy ilyen vagyok, még nem jelenti azt, hogy nem akarok dolgokat csinálni. Mindig dolgokat akarok csinálni, és ezért csinálok túl sokat és sokkal betegebb leszek. Aztán órákig, napokig és néha hetekig is rosszabbul érzem magam. Súlyos betegségem van. "

Az előadás után Sommerfelt professzor lelkes volt: »Truls az én hősöm! Ma nagyon világosan kifejezte magát. A hallgatók nem felejtik el. Sok más ME/CFS betegnek segített ma. «Olvassa el a cikket Trul látogatásáról Sommerfelt professzor előadásában

Decemberben egy videót, amelyben Sommerfelt professzor elmagyarázza, hogyan fejeződnek ki kognitív problémák az ME/CFS-ben szenvedő gyermekeknél és serdülőknél, és amelyek segíthetik a mindennapi élet megkönnyítését, angol felirattal látták el (az automatikus német fordítás is beállítható).