Nem vagyok cisztás vese két lábon ”- EGÉSZSÉGES TEST
Milyen panaszokkal ment orvoshoz?
A cisztás vese öröklődik: az anyám, a nagynéném és az unokatestvérem érintett, így születésemkor nyilvánvaló volt, hogy nagy valószínűséggel engem is érint. Emiatt anyám elővigyázatosságból ultrahangvizsgálatra küldött.
Mikor jött a diagnózis?
Azt hiszem, 11 éves voltam, amikor felfedezték az első kis cisztákat.
Hogyan érzékelted ezt?
Nem tudtam vele mit kezdeni. Mivel nem volt panaszom, meglehetősen izgalmasnak és érdekesnek találtam, mert ettől „más lettem”, mint a többi gyerek - mi késztet téged kora pubertáskorra (nevet).
Mikor jutott el odáig, hogy rájött, hogy a ciszta vese nem "menő"?
Amikor nagynénémnek problémái voltak, és felmerült a dialízis témája, elkezdtem vizsgálni a témát. Akkor húszas éveim elején jártam, és ekkor mentem először nefrológushoz ellenőrzésre. Ettől kezdve évekig jártam ellenőrzésekre, hogy figyeljem a cisztás vesém növekedését.
Mi a mai állapotod a betegségednek?
Nagyon sok és nagyon nagy cisztám van, amelyek sokat kiszorítanak a hasban, de ritkán tapasztalok fájdalmat. De az igazán idegesít, hogy úgy nézek ki, mintha terhes lennék. És amikor valaki megint megsimogatja a gyomrom, és megkérdezi, hogy mi lesz, az nagyon idegesít. Dolgoznom kell ezen a ponton, és meg kell találnom a vonzerőt nőként magam számára. Ha sugárzom, hogy szerintem gyönyörű vagyok, talán a férfiak is így fogják látni (nevet).
Gyakran a ciszta vesebetegeknek valamikor meg kell küzdeniük a dialízis és a transzplantáció kérdéseivel. Mi a véleményed róla?
Körülbelül három évvel ezelőtt úgy döntöttem, hogy nem akarok dialízist végezni, és a transzplantáció sem lesz lehetőség számomra. Mert láttam, hogy mit tesz velük a gyógyszeres áradat ez alatt az idő alatt. A gyógyszereket a gyógyszerek mellékhatásaira írják fel - ezek viszont kölcsönhatásba lépnek egymással. Mindez hatalmas hatással van az egész szervezetre és a kognitív képességekre. Láttam, hogy a dialízis, a transzplantáció és a kábítószer-koktélok hogyan befolyásolják az elmét és a szellemet. Akkor inkább röviden, kanosan, teljes mértékben és teljes tudatban élnék, mint elfogadnám ezeket az életet meghosszabbító intézkedéseket.
Hogy áll most a "menő" életed?
Hihetetlenül hálás vagyok és élvezem a pillanatokat, mióta elhatároztam, hogy csak csinálok dolgokat. Két évvel ezelőtt például spontán módon kilenc napra Angliába repültem egyedül - ez egy csodálatos időszak volt, amikor újra magamra találtam. Akkor megvettem a „Rózsa gyűrűt”, az ujjamra tettem és megígértem magamnak, hogy soha többé nem felejtem el magam.
Működött?
Minden szempontból - szakmailag is. Sokáig úgy éreztem, hogy figyelmen kívül hagynak a munkám során, egészen addig a napig, amíg ezt hangosan kimondtam. Azóta szakmailag is látok és teljes életet élek - részben önálló vállalkozóként edzőként, állandó pozíciómban pedig egy projektben a „munkával való elégedettségről” gondoskodom. A vállalat minden szintjén nagy bizalom fűződik hozzám. Szakmailag nagyon boldog vagyok.
És magánosan?
24 év után szakítottam a párommal, ami elég súlyos fordulat volt. Azért költöztem el, hogy ne rontsam el a mély és bensőséges barátságot, amely még mindig mindkettőnket köt, de amely már nem működött kapcsolatban ilyen formában. Van egy 17 éves fiunk, akire nagyon büszkék vagyunk, és akit mindannyian megteszünk azért, hogy álmai valóra váljanak. Olyan értékek, mint az őszinteség, hogy szeretetet érezhet sok ember iránt, és ezt ki kell fejeznie - mellesleg ehhez nincs szüksége párkapcsolatra - ez számít.
De először erre a felismerésre kellett jutnom. Ezenkívül tudatában van annak, hogy mindannyian hatalommal bírunk az életünk felett - különösen a cisztás vesében szenvedők. Amit nagyon rossznak találok ebben az összefüggésben, az az, amikor az ember csak a betegsége révén határozza meg önmagát, amit sajnos nagyon gyakran olvasok a fórumokon. Senki nem cisztás vese két lábon! Olyan ember vagyok, akinek többek között ez a betegsége van, és éppen ez a betegség tudatosítja bennem, hogy másképp tudom, akarom és kell élnem az életemet, és teljes mértékben élvezni kell - nincs örökké!
Szem a ciszta vesékre - egy rövid videó elmagyarázza az általános örökletes betegséget, az ADPKD-t
Körülbelül 50 000 embert érint Németországban, és becslések szerint világszerte tíz-tizenkét millió ember szenved ettől: Beszélünk az örökletes betegségről, az ADPKD-ről, a cisztás vese egyik formájáról. A betegség kezdetben alattomos és gyakran észrevétlen marad, később a vese meghibásodásáig észrevehető a beteg számára. Egy új rövid videó áttekintést nyújt a betegeknek, rokonoknak és az érdekelt feleknek a vesével és az ADPKD-vel kapcsolatos legfontosabb tényekről, és ezáltal szélesebb körű tudatosságot teremt a betegségről.
Az ADPKD rövid videó most online
Hogyan működik az egészséges vese? Hogyan válnak a vesék cisztás vesékké? Hogy néznek ki valójában az ilyen vesék? Milyen következményekkel jár az érintettek számára? És mit jelent az ADPKD rövidítés? Alig négy perc alatt az új ADPKD rövid videó áttekintést nyújt a legfontosabb tényekről. Betekintés van a test belsejébe, amely lenyűgöző animációban szemlélteti az örökletes ADPKD betegség kialakulását, a ciszták növekedését és a vesék növekvő funkcióvesztését.
Labdarúgás a gyomorban az ADPKD részéről
Az ADPKD, az autoszomális domináns policisztás vesebetegség krónikus állapot, amely komolyan befolyásolja az érintettek életét. A betegség előrehaladtával egyre több folyadékkal töltött hólyag, úgynevezett ciszta képződik, amelyek egyre nagyobb vesékhez vezetnek. Míg az egészséges vese csak akkora, mint egy ököl, a ciszta vese akkora lehet, mint egy futball. A ciszták egyre inkább elpusztítják a vese szövetét, így a vesék egyre kevésbé dolgoznak. A dialízisre, vagyis a vérmosásra, vagy akár a veseátültetésre gyakran van szükség 60 éves kor előtt.
Az ADPKD első tünetei lehetnek magas vérnyomás, gyakori húgyúti fertőzések, fájdalom és vér a vizeletben. A diagnózist általában csak 30 éves koráig állapítják meg. Amit sokan nem tudnak: Az ADPKD a leggyakoribb örökletes vesebetegség és az egyik leggyakoribb örökletes betegség. Ennek ellenére az ADPKD a nyilvánosság számára nagyrészt ismeretlen.
- Dr. Christiane Lentz -
információ
PKD családi cisztás vese e. V.