Petru Movilă helyettes, Egészségügyi Bizottság: Támogatok minden megközelítést, hogy a hemofíliában szenvedő betegek a lehető legkönnyebben hozzáférhessenek a szükséges kezelésekhez

"Parlamenti képviselőként, az Egészségügyi és Családügyi Bizottság tagjaként támogattam és továbbra is támogatni fogok minden szükséges lépést a jogszabályi keret folyamatos fejlesztése érdekében, hogy a hemofíliában szenvedő betegek a lehető legkönnyebben hozzáférhessenek. a szükséges kezelésekhez. Biztosítom továbbá teljes támogatásomról az összes kezdeményezett projekt és kampány megvalósításában, mert szilárd meggyőződésem, hogy valamennyiünk, a betegek, a szülők, az orvosok, a nem kormányzati szereplők, az intézmények, a politikusok részvétele valóban életet teremthet. jobb minden hemofíliában szenvedő beteg számára ", ez volt az üzenet a helyettes Petru Movilă keresztül továbbította MedicalManager.ro, az alkalommal a hemofília világnapjának 30. kiadása, 2020. április 17-én, pénteken.

"Szeretnék gratulálni Önnek a részvételéhez, az Ön által tett erőfeszítésekért, a megtett lépésekért, hogy a szakterület szakembereivel, felelős intézményeivel, döntéshozóival együtt valódi támogatást képviseljen a túlélők számára. kétezer beteg, akik hemofíliában szenvednek Romániában ", dep. Petru Movila.

A Hemophilia világnapjának szentelt kampány 2020

portál Hemofilie.ro, a Román Hemofília Egyesülettel közösen szervez tájékoztató kampányt a nagyközönség számára, a Hemofília Világnapjának szentelve. Ennek az akciónak a célja, hogy felhívja a figyelmet a hemofíliára, a betegség kihívásaira minden érintett számára, de az elmúlt években elért haladásra is az e betegségben szenvedők életének javítása érdekében. Az egész közösséget arra ösztönzik, hogy használja ezt az időszakot, #TotiInRosu a hemofília miatt.

A hemofíliáról

A hemofília egy ritka, az anyától született és öröklődött genetikai betegség, amely egy olyan tényező hiányán alapul, amely részt vesz a véralvadásban: faktor (F) VIII vagy IX. Ez egy krónikus betegség (egy életen át tartó), amely folyamatos kiegészítést igényel a hibás faktorral, amely befolyásolja a vérrögök kialakulását vagy a véralvadást. A hemofília ritka állapot, a populációban 100/1 millió lakos körüli gyakoriságú, az A hemofília körülbelül 5-6-szor gyakoribb, mint a B hemofília. A Hemofília Világszövetsége által 2017-ben végzett tanulmány szerint világszerte több mint 196 000 hemofíliás ember él, közülük több mint 158 ​​000 szenved A típusú hemofíliában.

A romániai helyzet

Romániában körülbelül 1300 hemofíliát regisztrálnak az Országos Egészségbiztosítási Házon keresztül, de a szakemberek szerint a betegek valós száma 2000 fő körül lenne. Köztük 450 kiskorú. A romániai hemofíliában szenvedő betegeket a két nagy betegegyesület: Román Hemophilia Egyesület és a Romániai Hemophiliacs Országos Szövetség.

---