Pillangó tánc
Ez a kisfiú vagyok, aki mozdulatlan és merev testvérét látva azt mondja: "Úgy néz ki, mint egy szörnyeteg, szalaggal az arcán, a csöveivel, vasrudas ágyában" ("Engedd el", Odile Mill).
Nyilvánvaló, hogy az elfogadható fogalma relatív. Egyesek számára ésszerű lehet látni az úgynevezett "kényelmi" gyógyszerekkel "megkönnyebbült" gyermeket, akit csővel vagy gasztrosztómiával táplálnak. Mások számára elviselhetetlen. És én is közéjük tartozom.
„Ma jól van, Stela”, elindít egy ápolót, aki úgy néz ki, mint egy automata, aki „ellátást” nyújt neki, amely abból áll, hogy megmérte a hőmérsékletét, a vérnyomását, egészen gyakori fájdalomcsillapítót adott neki. kezdje el az "étkezést". Napközben 3-szor indul újra.
Stela számára ma az a "jó" nap, amikor jobban tolerálta a nasogastricus csövön keresztüli "kényszertáplálást", túl sok sírás vagy nyögés nélkül és bélmozgással jobb. Megmérjük, és azt mondjuk, hogy az átszállítás működik. Phew, nincs beöntés. Mert a mai orvoslás képes minderre! Örömmel fejezik be "sajtójukat" dobozok kitöltésével, gondolkodás nélkül. "Találkozunk később", és a nővér elmegy. 4 órám van arra, hogy átgondoljam ezeknek az úgynevezett "kezeléseknek" a szükségességét, kétségtelen - létfontosságú jelentőségüket és pusztán klinikai jellegüket. Bent mélyen tudom a választ.
Ki csodálkozott valaha a beteg méltóságán? Kívánságait? A számára kínált (rá kényszerített?) Életminőség kielégíti-e? Mindezek az etikával és az emberi méltósággal kapcsolatos kérdések, van-e hely arra, hogy feltegyük őket? A válasz nem.
Az idő lassan telik, néha nedves, mint az októberi idő, néha gumiszerű, mint egy sikertelen torta. Az ősz gyönyörű tájakat kínál narancssárga színnel. A stelaiak unalmasak, fekete-fehérek, megkönnyebbülés nélkül. Csak azoknak a készülékeknek a hangjai, amelyek a "palack" végét jelzik. És ez az összehasonlíthatatlan, makacs kórházi szag. Még mindig a toulouse-i egyetemi kórházban vagyunk.
Az orvosok abbahagyták a ketogén étrendet. Arra gondolt, hogy teste telített vele, és más ízeket kért. Stela mindent most "megesz", de már nem egyedül csinálja. A nasogastricus cső segítségével az étel közvetlenül a gyomrába jut. És az elutasítás elkerülése érdekében antivemítív szereket kap. Stela géptől függ.
A görcsök újra megjelentek. Az orvosok kettős érdeklődéssel engedték el jokerüket: ez megnyugtatja az epilepsziás tevékenységet és elaltatja. Egy csepp, majd kettő, először szükség szerint, majd szisztematikusan. Hogyan ne fogadjuk el? Micsoda képmutatás, ez a rendszer, amely elnyomja és bűnösnek érzi magát. Tehát Stela "kényelmi" kezelést kap, ami még mindig jobb, mint az összes embertelen sikítás és sikítás. Kevés olyan szülőt ismerek, akik megtagadták volna, még a mellékhatások ismeretében is, amelyek közül az első a függőség. Ne essen pánikba, mindig növelhetjük az adagokat ...