SCD (Specifikus szénhidrát diéta) vagy
Ma van valami nagyon különleges, naprakész, és nagyon izgatott vagyok emiatt. Az utóbbi időben nagyon elfoglalt vagyok, különben ezt sokkal korábban megtettem volna. Ma olyasmit csinálok, amiben teljesen biztos vagyok, hogy jó dolog, és remélem, hogy sok ember életét sokkal könnyebbé teheti - ma itt kezdem az (amennyire tudom) első német nyelvű blogot. az SCD-ről.
Néhány bevezető szó, ahem.
11 éve diagnosztizáltak nálam fekélyes vastagbélgyulladást. Jelenleg azonban a gasztroenterológusom nem teljesen biztos abban, hogy nem a másik a két gyulladásos bélbetegség, nevezetesen a Crohn-betegség. Egyébként 10 évig fekélyes vastagbélgyulladásban szenvedtem, egy évig pedig ki-mit-mit.
Gyulladásos bélbetegség (IBD) esetén a bél megmagyarázhatatlan okból gyullad, majd néha több marad, néha kevésbé gyullad. Mivel nem tudja az okát, a betegségeket az autoimmun betegségekhez rendelik. A tünetek a szélsőséges hasmenés (akut fázisokban, esetleg naponta több mint 20-szor), fogyás, vérveszteség, hasi fájdalom, émelygés, tápanyaghiány stb. Sok betegnél valamikor meg kell műteni a bélrészeket, van, aki sokszor, van, aki valamikor mesterséges végbélnyílással. A diagnózis életbíráskodás - az ember a betegséggel töltött életre van kárhoztatva, mert nincs kilátás a gyógyulásra.
A gyógyszeres kezelésnek számos kockázata és mellékhatása van. Akut fázisokban sokáig van kortizon, ami többek között a jól ismert "holdarchoz" vezet, és számos hosszú távú kockázatot rejt magában, mint például az oszteoporózis és a cukorbetegség. Néhány beteg a kortizon rabjává válik, és alig sikerül megúsznia. Vannak más gyógyszerek is, például azatioprin és 6-merkaptopurin, valamint a metotrexát, amelyeknek - a kortizonnal ellentétben - állítólag elnyomják az immunválaszt. Viszonylag új fejlemény a TNF antagonisták, más néven biológia, köztük a Remicade, a Humira, a Cimzia és esetleg a Tysabri, amelyek szintén blokkolják az immunrendszert. Ezek a gyógyszerek néha jelentős mellékhatásokkal és kockázatokkal társulnak, különösen a biológiai anyagok némelyike rákkeltőnek gyanítható. Ez különösen kedvezőtlen, mivel az IBD-s betegeknél egyébként is sokkal nagyobb a vastagbélrák kockázata.
Mivel súlyos vastagbélgyulladásom van, sok szövődménnyel, a betegség nagy terhet jelent számomra. A diagnózis - röviddel az utolsó diplomavizsgám után - sokk volt, és örökre minden tekintetben mélyen megváltoztatta az életemet. A sors iróniája, hogy egy viszonylag ártalmatlan gyógyszer bizonyult a legnagyobb visszavonásomnak. Ez volt a szokásos vastagbélgyulladásos gyógyszer, a mesalazin (5-ASA, márkanév Pentasa, Salofalk vagy Claversal), amelyet hosszú évekig minden nap szedtem, és amelyet életem végéig szedtem. Sajnos azon kevesek közé tartoztam, akiknek veséje gyulladással reagált. Mivel az orvosi szakma kezdetben kétségbe vonta a gyenge vesearányom és a gyógyszer közötti kapcsolatot, a vesém továbbra is hegesedett és zsugorodott, amíg a veseműködésemnek csak kb. Sajnos ez még mindig így van, és valószínűleg már nem fog változni. Csak remélni tudom, hogy a veseműködésem nem romlik tovább a közeljövőben.
Természetesen a mesalazint és sajnos sok más gyógyszert, így a metotrexátot sem szedhettem, mivel ez a vesét is megterheli, ezért veseelégtelenségben szenvedő betegek számára nem megfelelő. Az azatioprin iránti intolerancia reakcióm volt (a veseelõzmények elõtt), és évekkel késõbb, a biológiai szerek elsõ infúziójával (Remicade) anafilaxiás sokkot szenvedtem és az ügyeletre mentem. Más szóval, a kortizont leszámítva, valójában már nem volt számomra semmilyen orvosi kezelési lehetőség.
A lélek botra megy.
Csak röviden szeretném érinteni a pszichológiai következmények témáját, mert gyanítom, hogy a legtöbben már el tudják képzelni, hogy egy ilyen betegség mit okoz a pszichével. De egészen addig nem tudod elképzelni, amíg el nem üt. „Nincs gyógyulás” - ez a kijelentés önmagában olyan, mint egy ütés a lélek közepén. Hirtelen teljesen egyedül vagy, miközben körülötted minden zajlik. Remények és kívánságok - mind várakozásba kerülnek. Egy perccel ezelőtt a világ nyitva állt előttem, és most - betegségekkel és fájdalmakkal teli élet? Nem csak ez - ez egyben megaláztatás is. Mert nem beszélsz a metróban melletted ülővel robbanékony, véres hasmenésről és gyilkos felfúvódásról, mint mások a térd osteoarthritiséről. Mert az emberek undorodva fordulnak el, amikor elmagyarázod, miért érzed rosszul magad. Mert aligha tud valaki az IBD-ről, még akkor is, ha sokkal gyakoribbak, mint például a sclerosis multiplex. Mert az orvosi kutatások ezért inkább a népszerűbb betegségek felé fordulnak. És mert hónapokig teljesen elrontja a kortizon, vagy legalábbis úgy érzi.
Mindez most megváltozott, mert 2011 augusztusa óta, azaz majdnem 6 hónapja speciális diétát követek. Ez egy abszolút „bennfentes tipp” az IBD-s betegek körében. Németországban alig ismert, de az USA-ban és Kanadában elterjedt. De csak a betegek körében, az orvosok között nem. Az SCD egyáltalán nem új keletű. Az 1950-es évek óta léteznek. De mivel ebből a diétából nem lehet profitot szerezni, ezért azt sem kutatják. Erről soha nem készülnek tanulmányok, már csak azért is, mert túl drága, és semmit sem hoz a gyógyszergyáraknak, sőt hatalmas veszteségeket okozhat számukra az értékesítésben. Ettől eltekintve szintén nehéz placebo-kontrollos, randomizált, kettős-vak vizsgálatot végezni egyfajta étrendről, mert nehéz elrejteni, hogy mit esznek.
Éveken át, az Egyesült Államokban és Ausztráliában töltött időszakaim alatt, tanulmányaim előtt és alatt szoros kapcsolatban állok az angol nyelvű országok különböző embereivel, és évek óta az interneten élő beteg közösségekkel. Nagyon hálás vagyok ezért, mert e kapcsolatok nélkül soha nem találkoztam volna az SCD-vel.
Emberek, éppen éjfél előtt van, és teljesen elvesztettem a fonalat az összes bevezető szóval. Hamarosan megírom, hogy mi is az SCD pontosan, ígérem.
Van egy német nyelvű Facebook-csoport az SCD témában;
és itt van egy Yahoo levelezőlista azok számára, akik nem szerepelnek a Facebookon;
és itt írtam egy meghatározást.