Segítő rászoruló
Ha úgy gondolja, hogy ez már nem működik, a végső valahonnan jön ME/CFS túlélőkészlet itt. vagy valami ilyesmi.;-)
Amikor abban az időben megbetegedtem, nagyjából egyedül éreztem magam. Senki sem tudta megmondani, mit tegyek, vagy hol kérhetek segítséget. Mindennap kutattam az interneten, és megtaláltam: Értékes segítők, kapcsolattartók, könyvek és fórumok - az Ön számára a ME/CFS túlélőkészletben. Remélem, segítenek neked.
Kapcsolattartó pontok
Charité Berlin
A charité berlini immunhiányos ambulancia CFS konzultációs órája a legfontosabb orvosi kapcsolattartó pont az ME/CFS-ben szenvedők számára. Sajnos kapacitási okok miatt jelenleg csak a Berlin-Brandenburgból érkező felnőtteknek lehet időpontot kinevezni. Scheibenbogen professzor körüli csapat képezi az orvosokat, és minden betegnek megpróbál segíteni legalább a diagnosztikával és a terápiával kapcsolatos információs anyagokkal és cikkekkel. Megtalálja a Charité Fáradságközpont honlapján. Egészségbiztosítókkal és hatóságokkal kapcsolatba lépve (pl. Nyugdíjat vagy személyi igazolványt kérve súlyos fogyatékkal élőknek) MINDIG ezt és ezt a PDF-fájlt küldöm el. Egyébként az orvos megnézheti Scheibenbogen professzor nagyon jó előadását az ME/CFS-ről "Előadások" alatt.
A Müncheni Műszaki Egyetem gyermekpoliklinikája
A speciális hematológiai és immunológiai konzultációs óra járóbeteg-kapcsolattartó pont a 0-25 éves betegek számára, akik Pfeiffer-féle mirigyláz óta fertőzés utáni ME/CFS-ben szenvedtek. Prof. Uta Behrends vezeti az irodai órákat és kutatja az Epstein-Barr vírussal (EBV) kapcsolatos betegségeket. Kollégáival együtt szakcikket is közzétett a gyermekek és serdülők ME/CFS-jéről. Itt található (4-8. Oldal). Kapcsolattartás konzultáció céljából: [email protected]
Behrends professzor, az érintettek, a rokonok és más orvosok nagy elkötelezettségének köszönhetően 2019-ben megalapították a ME/CFS-ben szenvedő gyermekek és fiatalok, a München e.V. szülők kezdeményezését. Az egyesület szeretné elkísérni és támogatni az érintett gyermekeket, fiatalokat és családjaikat. A weboldal információkat és tippeket kínál, különösen a szülők és a tanárok számára.
Német ME/CFS Társaság
A német ME/CFS Társaságnak nagyszerű oldala van - tudományosan megalapozott, sok információval az érintettek számára és speciális szakorvosi információkkal az orvosok számára. A GYIK alatt megtalálja a legfontosabb válaszokat a diagnózissal, a terápiával és a törvényekkel kapcsolatos kérdésekre. Javaslom Önnek, hogy váljon taggá, kövesse nyomon a Facebook-ot és iratkozzon fel a hírlevélre. Akkor mindig megkap minden fontosat. Ugyanakkor segít a hamburgi nagyszerű fiatal csapatnak abban, hogy az ME/CFS-t még ismertebbé tegye, és ezáltal javítsa az érintettek ellátási helyzetét is.
Fáradtság
A Fatigatio a legnagyobb ME/CFS önsegítő egyesület Németországban. Itt kaptam az első információkat az ME/CFS-ről. Az információs telefon akkor nagyon hasznos volt. Ha bármilyen kérdése van orvosokkal, rehabilitációs intézményekkel vagy ügyvédekkel kapcsolatban, hívjon fel őket. Az üzletben jó prospektusokat is talál, például az ingerlésről vagy a betegség kezelésének módjáról. Az egyesületnek önsegítő csoportjai vannak Németország-szerte, és éves szakmai konferenciát szervez. A tagság itt is megéri. Ennek eredményeként évente kétszer ingyenesen megkapja a tagok "CFS Forum" magazinját, amely információkat tartalmaz az éves konferenciáról és az új ME/CFS tanulmányokról. Kapcsolatot fog kapni fontos kapcsolattartókkal vagy más érintett személyekkel is.
Lost Voices Alapítvány
A hannoveri Lost Voices Alapítvány 2009 óta kampányol az ME/CFS-ben szenvedőkért. Az alapító Nicole Krüger számos koncertet, kiállítást és filmestet szervez. Ennek során felhívja a figyelmet a betegségre és az érintettek sorsára, akik gyakran eltűnnek a társadalomból az ME/CFS miatt. Az összegyűlt adományokat többek között arra használják fel, hogy a fiatal tudósok támogatást kapjanak az ME/CFS kutatás területén a Charité Berlinben. A Facebookon nagyon jól követheted az Elveszett Hangok Alapítvány tevékenységét.
A VdK Németország legnagyobb társadalmi egyesülete. Tagként (költség: 6 €/hó) itt kap segítséget minden szociális jogi kérdésben. Például, ha problémái vannak táppénzzel vagy egészségbiztosítással. Az egyesület segített abban is, hogy rokkantsági nyugdíjat és súlyosan fogyatékos személyi igazolványt kérelmezhessek - majd egy bírósági ügyben képviselt. Mindez rengeteg munkát megspórolt. De természetesen továbbra is óvatosnak kell lennie és segítenie kell egy kicsit, mert sok ottani alkalmazott sem ismeri majd a ME/CFS-t. Tehát itt is: Hozzon magával ME/CFS cikkeket, és mindig ellenőrizze azokat a kérelmeket/ellentmondásokat, amelyeket a VdK készített, mielőtt benyújtanák őket.
ver.di
A VdK mellett munkám révén a ver.di szakszervezet tagja is voltam. Itt (mint más szakszervezeteknél is) segítséget kaphat különösen akkor, ha problémái vannak a munkáltatóval, vagy kérdései vannak a munkajoggal kapcsolatban. Például nagyon jó tanácsokat kaptam ott a hátralévő szabadság témájában, amelyeket a betegség miatt már nem vehettem igénybe. A tagdíj a jövedelemtől függ, de legalább 2,50 €/hó.
Könyvek
A következő könyvek személyesen sokat segítettek nekem. Nagyon tudom ajánlani neked, ha még jobban meg akarod érteni az ME/CFS-t, vagy ha mélyebbre akarsz merülni néhány témában, például a vizsgálati lehetőségekben, az ingerlésben vagy a táplálkozásban. Sok tartalmat is alapul veszek a cikkeimhez.
Krónikus fáradtság szindróma és myalgic encephalitis diagnózisa és kezelése (Dr. Sarah Myhill)
Dr. Sarah Myhill angol orvos, aki évek óta kezel ME/CFS betegeket. Egy pácienssel együtt bemutatja a "Krónikus fáradtság szindróma és myalgic encephalitis diagnosztizálása és kezelése" című témakört, hogy az érintettek hogyan segíthetik önmagukat az egészségük javításában. A leírt terápiás csomagot nem mindig könnyű megvalósítani, de megéri: Ma sokkal jobban érzem magam. Számomra messze a legjobb könyv, amelyet a ME/CFS kezeléséről ismerek. Mindenki számára, aki túl megterhelőnek tartja az angol nyelvű olvasást: A Fatigatio németre fordította a 2014-es kiadást. A Fatigatio-nál megvásárolhatja a "Krónikus kimerültség szindróma diagnosztizálása és terápiája" című könyvet.
Felismerni és megérteni az ME/CFS-t (Sibylle Reith)
Sibylle Reith volt tanár, és maga is multisysteem betegségben szenved. "Az ME/CFS felismerése és megértése" című könyvében rengeteg információt köt össze az ME/CFS-ről, és a jelenlegi nemzetközi tanulmányok segítségével megmutatja, mit tudunk jelenleg a betegségről - és mi nem. Ezenkívül a szerző az érintettek gyenge orvosi és szociális ellátási struktúrájába megy, és bemutatja a diagnózis és a terápia lehetőségeit. A tartalom nagyon alaposan kutatott, jól felépített és érthető módon kerül átadásra. Ha jelenleg viták folynak a hatóságokkal vagy az irodákkal, akkor itt koncentrált tudást kap, amely segíthet a jogainak sikeres érvényesítésében. Remek könyv - kicsit olyan, mint egy ME/CFS szótár. Fokozottan ajánlott az érintetteknek és az orvosoknak is.
Élet krónikus kimerültséggel - CFS: Útmutató a betegek számára (Joachim Strienz)
Joachim Strienz a belgyógyász szakembere, aki többek között a CFS-re szakosodott. "Élet krónikus kimerültséggel - CFS" című útikönyvében egy érintett személynek van beleszólása, és számos témával foglalkoznak: tünetek, a betegség kialakulása vagy tippek a CFS-sel való együttéléshez. Leginkább a vizsgákról és a kezelési lehetőségekről szól - és ezek az információk gyakran nagyon technikai jellegűek és összetettek. A könyv ezért igazán alkalmas az érintettek számára a betegség kezdeti áttekintéséhez. Minden másra azt javaslom, hogy adja át az útmutatót kezelőorvosának. A könyv segítségével szükség esetén közösen készíthet egyéni kezelési tervet.
Beteg diagnózis nélkül - A vírus keresése szénakazalban (Leni Weber)
Leni Weber könyve egy élménybeszámoló, amely nagyon gyakran sírásra és nevetésre késztetett. Leni elmondja, hogy 32 éves korában hirtelen súlyosan megbetegedett, le kellett mondania oktatói munkájáról, és orvosról orvosra vonszolta magát. Diagnózis nélkül küzd végig az egészségügyi rendszeren, és többször megkapja a "pszichológiai pecsétet". A "Beteg diagnózis nélkül - A vírusok keresése a szénakazalban" volt az első könyv, amelyet akkoriban olvastam a ME/CFS-ről - illően, amikor a saját orvosom odüsszémiája javában volt. Leni története miatt éreztem először igazán megértettnek. Szó szerint felfaltam a könyvet. Izgalmas, szórakoztató és nagyon meghatóan íródott. Mindkettő dörömböl!
Fórumok
Ha eszmét szeretne cserélni más érintett személyekkel, akkor tekintse meg az egyik ME/CFS fórumot. Itt rengeteg tapasztalati jelentést és sok információt talál az ME/CFS-hez kapcsolódó összes témáról. A CFS találkozóhelye az egész Németországra kiterjedő fórum az érintettek számára. Egy nemzetközi közösség eszmecserét folytat a Phoenix Risingnél.
* A könyv linkek úgynevezett affiliate linkek. Ez azt jelenti: Ha megrendeli az egyik könyvet a megfelelő linken keresztül, kapok egy kis jutalékot. Ez nem változtatja meg az árat az Ön számára. Ígéretem neked: Csak olyan termékeket ajánlok, amelyeket teljes mértékben támogatok. Köszönet a támogatásodért!