Szervadományozás Amikor a jó cselekedet foglalkozási fogyatékossággal végződik - WELT
Ha a vese krónikusan gyengül, hosszú távon csak a rendszeres vérmosás vagy a veseátültetés segít
Forrás: képszövetség/dpa
Amikor a családtagok vagy barátok szerveket, például vesét adományoznak egymásnak, ezeket az élő adományokat ritkábban utasítják el, és hosszabb ideig működnek. De súlyos következményei lehetnek az adományozó számára.
A regionális expressz óránként egyszer áll meg Paulinenaue-ban, egy 1500 lakosú falucskában Berlintől északnyugatra. Szüksége van egy fél órás vonatútra a fővárosba, vagy egy autóra itt, ahol Brunhilde és Erich Ernst ma élik „második életüket”, ahogy mondani szokták. Kettejük saját kezűleg is megtapasztalták, mit jelent a mobilitás és mit jelent a mozdulatlanság. Végül is a 64 éves Erich Ernst progresszív veseelégtelenség volt a karosszékéhez kötve. Dialízis vagy transzplantáció volt az alternatíva. De hosszú volt a várólista egy donor szervre. A házaspár élő transzplantáció mellett döntött: 2010 nyarán neki adták az egyik veséjüket.
Az élő adományozás témája évek óta növekszik, többek között a vese világnapján, március 13-án. Míg 1991-ben az átültetett vese csak mintegy három százaléka származott élő donoroktól, 2011-ben csaknem 28 százalék. Ennek oka nemcsak az orvosi előrehaladás, hanem mindenekelőtt a németek alacsony készsége a post-mortem szervadományozásra, és ami a közelmúltban folyamatosan összeomlott: csak 2012 és 2013 között a szervdonorok száma hatodával, csak 876-ra csökkent. A hamis kiosztási módszerekről szóló jelentések túl magasak voltak és a várólisták manipulálása egyes német klinikákon nyugtalanította az embereket.
Szinte normális élet
Ezenkívül érzékeny kérdés az agyhalál diagnosztikája. A közelmúltban is voltak olyan esetek, amikor az agyhalál megállapítására előírt eljárást nem követték pontosan. Ez egy másik oka annak, hogy az élő adományozás, bár formálisan alárendelődik a holttestadományozásnak, mint a második legjobb megoldásnak, mégis fontosabb, és tekintettel a végtelen hosszú várólistákra, sok orvos elősegíti és ajánlja. A családtagok, de a közeli barátok is adományozhatnak egymásnak. Az is, hogy ezeket a szerveket ritkábban utasítják el, és átlagosan jobban és hosszabb ideig működnek, mint a post mortem adományok, ez valódi plusz a legtöbb recipiens számára.
Tehát Erich Ernst számára: Ma, három és fél évvel a transzplantáció után, visszatért a karosszékébe, de most önként. Vidáman felveszi a kávéscsészét, és mesél arról, hogy úton lehet, motorozhat. "Nekem is van egy mini munkám teherautó-sofőrként." Az öröm, hogy újra szinte normális életet élhetek, megmutatkozik benne. De felesége döntésével kezdetben problémái voltak.
"Az elején legszívesebben megvártam volna, hátha nincs szerv a donorlistán" - mondja. Aggódott a felesége miatt - és a lányukért is. „Ha valami történt a feleségemmel és velem a műtét során.” De a dialízis, a másik lehetőség, azt jelentette volna, hogy hetente háromszor Berlinbe utaznak a dialízis központba. "Ezt egyikünk sem akarta" - mondja Brunhilde Ernst energikusan és szeretettel bökött férjére. - Nem, szerettük volna egy kicsit tovább élni a jó életet.
Cruise mint motiváció
Az Ernsts esetében megindul az élő adományok több hónapos folyamata: előzetes orvosi vizsgálatok és állapotfelmérések, vércsoport-összehasonlítás, konzultációk orvosokkal és pszichológusokkal, végül az etikai bizottság kötelező látogatása, amelynek ki kell zárnia a kereskedelmi érdekek tényét. "Olyan gyakran kérdeztek és magyaráztak a motivációmról, hogy végül alig hallottam" - mondja Brunhilde Ernst. 2010. június 15-én ketten párhuzamosan kerültek a kés alá. "Amikor kitaszítottak, felhívtam a férjemet:" Ha minden jól megy, elmegyünk egy körutazásra. "
A kettő szerencsés. A műtét sikeres és az új vese azonnal működik. De míg Erich Ernst gyorsan felépül, rendesen mozgékony felesége úgy érzi, mintha a csatlakozót kihúzták volna belőle. „Nagyon-nagyon fáradt voltam és gyenge. Az orvosok ezt már bejelentették nekem, és így is volt: egész nyáron csak ültem a kerti székben, semmi más nem volt lehetséges. "Csak ősszel közös rehabilitáció után lassan visszanyeri erejét. "Ma mindenütt jól vagyok" - mondja.
De a dolgok nem mindig folynak olyan simán. Ralf Zietz, a Bréma melletti Morsumból, 2010 nyarán vesét adományozott súlyos beteg feleségének, és ma is szenved a következményektől. A krónikus kimerültség, a koncentrációs nehézségek és a feledékenység megnehezíti számára a munkája folytatását.
Az oktatás hiányának áldozatai?
Az önálló vállalkozó és az egyedül kereső most csak részmunkaidőben dolgozhat. Az orvosképzés hiányának áldozatának tekinti magát. „Ezekben a beszélgetésekben csak a műtét szokásos kockázatairól beszéltünk, esetleg még mindig lehetnek hegproblémák vagy magas vérnyomás.” Sötétben maradt azonban, hogy a gyengeség és a kimerültség tartós is lehet. "Amivel ma tudom, már nem végezném a műveletet."
Míg a felesége egyértelműen jobb, Zietz nem jön ki a posztoperatív mélypontról. "Kihasználva és kihasználva éreztem magam" - írja le egy ARD film. Úgy tűnik, hogy ma is érzelmileg súlyosan érinti teljesítményének elvesztése. Más érintettekkel együtt önsegítő csoportot alapított, és azóta kampányt folytat az élő adomány lehetséges mellékhatásairól. Németországban több helyen az érintettek már pert indítottak a transzplantációs központok ellen - elégtelen információ miatt.
Zietz körülbelül tíz százalékra becsüli azoknak az élő donoroknak az arányát, akik tartósan szenvednek a krónikus fáradtság következményeitől a nem megfelelő vesefunkciójuk miatt. Egy svájci tanulmányra hivatkozik, amelyet azonban még nem publikáltak maradéktalanul. Zietz és kollégái ellenzik azt a tényt, hogy panaszaikat gyakran nem neurológiai, hanem pszichológiai betegségnek tekintik - és a legrosszabb esetben nem jogosultak kártérítésre.
A kimerültség nem gyakori tünet
„Vitathatatlan, hogy a fáradtság szindróma (krónikus fáradtság szindróma) a donorokban is előfordul, de egészséges egyéneknél is előfordul. A mai napig nem végeztek olyan komoly tanulmányokat, amelyek nagyobb arányban mutatnák be a donorokat ”- mondja Uwe Heemann professzor a müncheni Egyetemi Kórházból és az Élő adomány alapítvány elnöke. Hasonló a depresszióval. "Különösen, ha az élő adományok sikertelenek és a szervet elutasítják, depressziós hangulathoz vezethet." Eddig nem volt bizonyíték a normális népességhez képest megnövekedett kockázatra.
Amit azonban Heemann a Zietz körüli érdekközösségnek lát, az a biztosítással kapcsolatos probléma. „Az új transzplantációs törvény nagy előrelépést hozott számunkra a donorvédelem szempontjából, de a konkrét végrehajtással kapcsolatban még mindig vannak kérdések. Tehát a krónikus fáradtság vagy a magas vérnyomás lehetséges kiszámítható következmény? És: akkor fizet a balesetbiztosítás? Vagy nem a kiszámíthatóság miatt? "
Brunhilde Ernstnek hasonló tapasztalatai voltak. "Mindig elrontom az egészségbiztosításomat - például amikor nem akarják megtéríteni az utógondozásomért Berlinbe utazási költségeket, mert az ügyintézők nem tudnak az új törvényről."
Csere az érintettek között
Ernst tapasztalataiból arra is következtetett, hogy van értelme ötleteket cserélni az érintettekkel és támogatni őket - országosan hálózatba van kapcsolva egy önsegítő csoportban. „Akkor szerettem volna, ha előzetesen beszélhetek egyik vagy másik donorral, és hallhattam tapasztalataikról. Sokan akkor fordulnak hozzánk, amikor a döntéshozatali szakaszban vannak. "
Merve Winter berlini pszichológust is érdekli ez a szakasz - szakmai szempontból. Felméri a lehetséges donorokat, és elkíséri őket az egyetemi klinikán a döntéshozatali folyamatba. „Az élő adományozásnak mindenképpen erkölcsi követelménye van. És a nők gyakran különösen gyorsan követik ”- összegzi a nő. Valójában az élő donorok 60 százaléka nő.
Winter megjegyzi, hogy nem minden potenciális adományozó tisztában van indítékaival. A bűntudat, a félreértett önzetlenség, a vágy, hogy hálát keltsen a befogadóban - itt sok minden szerepet játszhat. "A sok pozitív szempont mellett, amelyet magával hoz, az élő szervadományozás továbbra is pszichológiai és fizikai kihívást jelent, és ésszerűtlen terhet jelent az érintettek számára, különösen a donorok számára" - hangsúlyozza Winter egy tanulmányában. Ezért azt javasolja, hogy az ambivalens érzéseknek több teret adjanak előre, és ne egyszerűen elnyomják őket.
Beszélgetések kiegészítésként
Andreas Pascher transzplantációs orvos, a berlini Charité Virchow-Klinikum munkatársa ismeri ezt a sok potenciális donor ambivalens hozzáállását, akik a félelmek és a segíteni akarás között tépkednek. "Az adakozni hajlandók mintegy tizedét elutasítják ilyen pszichoszociális okok miatt" - mondja. Az élő májadományozás előrehaladásáról szóló tanulmány, amelyet Pascher írt, összefoglalja: "A legtöbb élő májadomány pozitív posztoperatív lefolyást mutat.".
Apja részleges májadományának címzettjeként Claudia Schneider Heilbronn környékéről is megtapasztalta ezt az érzelmi hullámvasút-utat. - Rettegtem miatta, és egyáltalán nem akartam elfogadni az adományt. De azt mondta: "Ha most nem segítek neked, és meghalsz, akkor sem tudok utána élni." Megtette az akaratát, és mindent tisztázott. De amikor felébredtem a műtőből, minden rendben ment. Még akkor is, ha apámnak sokáig problémái voltak a hegével - ma már teljesen visszanőtt a máj, és egészséges. És a kapcsolatunk még bensőségesebb, mint korábban. ”Vidáman nevet. - Minden nap megsimogatom az új májat. Ez számomra igazán nagy dolog. ”Ennek ellenére nem ajánlana egy ilyen lépést mindenkinek, aki tanácsot kér tőle. - Őszintén és nyugodtan kell megkérdezned magad. A dolgok nem mindig mennek olyan jól, mint mi. "
42 éves korában Claudia Schneider éppen ünnepelte mérföldkő születésnapját - tizedik új májjal. A Zietz család visszavág az életbe. És a Paulinenaue-i Ernstek? Nagy körutazásukra mentek.