Szövetségi önsegítő egyesület ritka, krónikus betegségben szenvedő gyermekek, serdülők és felnőttek számára
Üdvözöljük
weboldalunkon
Szövetségi önsegítő egyesület ritka, krónikus csontrendszeri betegségben szenvedő gyermekek, serdülők és felnőttek számára e.V.
"Nincsenek jelek az élet kereszteződésében"!
Charlie Chaplin
Németországban mintegy 4 millió ember szenved ritka betegségben.
Ezek többsége genetikai jellegű, és az érintettek különféle tünetekben szenvednek.
Feltételezzük azonban, hogy az esetek száma sokkal nagyobb lesz, mivel sok diagnosztizálatlan és a ritka betegségek egyre növekszenek a populációban!
A legtöbb csontrendszeri megbetegedést stigmák, fizikai megjelenés, a kóros növekedés típusa, röntgensugarak és MRI-k diagnosztizálják. A betegség igazolásához szakemberekre és átfogó diagnosztikára van szükség, további információ humán genetikai vizsgálatokkal is beszerezhető. Egy ritka, krónikus betegséget fel kell ismerni a lehetőségeinkkel. Minden beteg megfelelő kezekbe tartozik, csak így érhetünk el Kisebbség többség válni!
Az egyesületben vagy mi magunk szenvedünk ritka betegségben, vagy rokonok vagyunk, és saját tapasztalataink alapján ismerjük az Ön helyzetét. Ezért támogatjuk azokat a központokat is, amelyek ismerik a ritkákat, mert csak így kezelhetők megfelelően a komplex klinikai képekkel rendelkező betegek.
Talán érdekli, hogy maga is tagja lehessen szövetségi önsegítő egyesületünknek, nagyon örülnénk ennek. Az adományokat szintén bármikor szívesen fogadjuk, mert képességünk fontos projektek támogatására mindenki elkötelezettségétől függ!
„Nem foglalkozom a tettekkel.
Érdekel, hogy mit kell tenni ".
Marie Curie
Dr. Joachim Lauen, a BGU-Murnau-tól kérte a ritka csontrendszeri betegségek felsorolását!