Wilson-kór Gasztroenterológiai és hepatológiai hivatal Bukarestben
Wilson-kór

Mi a Wilson-kór?
A Wilson-kórt máj-lencsés degenerációnak is nevezik.
Ez egy ritka általános betegség (több szervet is érinthet), amelyet egy anyag csökkenése okoz - ceruloplazmin- ami lehetetlenné teszi a réz eltávolítását a testből a májon, majd az epén keresztül, és végül a réz felhalmozódásához vezethet egyes szövetekben (agy, szaruhártya, máj, vesék stb.).
Habár a ceruloplazmin változása születése óta létezik, genetikai jellegű, a tünetek később kétéves kortól 70 év felett jelentkezhetnek.
Miért csökken a ceruloplazmin?
A ceruloplazmint számos mechanizmus segítségével csökkenthetjük:
- Gén amely a ceruloplazmin szintézisét szabályozza, hiányos (aceruloplazminémia)
- az a vérréz alacsony és ezért a ceruloplazmin nem szintetizálódik (alultápláltság esetén)
- A réz enzimhiány miatt nem tud átjutni a belek bélésén - ATP7A (a betegséget Menkesnek hívják), és ha a réz nem szívódik fel, a ceruloplazmint nem szintetizálják, mert nincs "működő"
- A réz nem metabolizálható a májban az úgynevezett enzim hiánya miatt ATP7B - A betegséget Wilsonnak hívják
A rézről
A réz hasznos anyag a szervezet számára, és sok fehérje fontos kofaktora, ha normálisan metabolizálódik és eliminálódik. Aki normálisan eszik, minden nap 2-5mg rézet nyel le, és a testnek napi átlagos napi mennyisége legfeljebb 1 mg/nap.
A réz felszívódik a duodenumban és a jejunum kezdeti részében, majd átjut a vérbe, amely a májba kerül, ahol anyagcsere-folyamatokban alkalmazzák, majd az epével a bélben ürül; ha az epekiválasztás érintett - mint a mechanikai sárgaságban -, a máj réztartalma megnőhet.
A Wilson-kór májformái
A Wilson-kór májkárosodása sokféle formában jelentkezhet:
- fulmináns hepatitis, nagyon súlyos fejlődéssel, még a halál felé is
- akut hepatitis
- krónikus hepatitis
- cirrózis.
Melyek a Wilson-kór tünetei?
A Wilson-kórban szenvedő betegek fele főleg máj-, fele pedig neurológiai vagy vizuális megnyilvánulásokkal rendelkezik.
1. Májbetegség miatti megnyilvánulások
- hepatomegalia = a máj megnagyobbodása
- splenomegalia = spina marita
- sárgaság
- ascites= folyadék a gyomorban
- perifériás ödéma - a lábak duzzanata
- fáradtság
- véraláfutás, ínyvérzés, elhúzódó menstruációs ciklus
2. A betegség neurológiai megnyilvánulása:
- Parkinson-kórhoz hasonló tünetek
- beszédzavar, végtagi remegés
- remegő írás, nehézségek a lépcsők összehangolásában
- rendellenes szemmozgások
- köhögés motiváció nélkül
3. Pszichiátriai tünetek:
- mentális és érzelmi instabilitás
- mentális összehúzódási rendellenességek
- rendellenes viselkedés
- személyiségváltozások
- depresszió
- olyan megnyilvánulások, mint pszichózis, mánia vagy skizofrénia esetén.
4. A csontvelő tünetei:
- a csontszerkezet elvékonyodása (osteoporosis, osteomalacia)
- az ízületi porcok rendellenes meszesedése (chondrocalcinosis)
- ízületi gyulladás (ízületi gyulladás)
- abnormálisan magas ízületi mobilitás (ízületi hiperlaxitás)
5. A szem károsodásának tünetei:
- fényes gyűrű jelenléte a szaruhártya szélén (Kayser-Fleischer gyűrű)
- szürkehályog = szaruhártya homályosodása
- kancsal
- éjszakai látászavar
A Wlison-kórban tapasztalt egyéb megnyilvánulások:
- Veseelváltozások - aminosav, vesekő
- Kardiomiopátia, szívritmuszavarok
- hasnyálmirigy-gyulladás
- hypoparathyreosis
- Zöldes körömfestés
- A menstruációs ciklus megváltoztatása
- anémia.
A májkárosodás a gyermekek kezdeti gyakori megnyilvánulása. Gyermekeknél a betegség a májbetegség által adott megnyilvánulások miatt fedezhető fel. A betegek körülbelül 40-50% -ának májkárosodása, 30-50% -ának pszichiátriai és neurológiai tünetei és jelei vannak.
Hogyan lehet diagnosztizálni a Wilson-kórt?
A Wilson-kór diagnosztizálásához szükség van különleges felfedezések:
- meghatározás na réz szérumszintje alacsony (általában 80–168 mcg/dl)
- meghatározás a szérum ceruloplazmin szintje, amely alacsony 100mcg/24 óra (normál 10-80mcg/24 óra)
- szint meghatározása vizelet kalcium ami megnövekszik
- alacsony a hemoglobin = nem immun hemolitikus vérszegénység
- transzaminázok emelkedik, valamint a bilirubin, csökkenti a protrombint, a szérum albumint, a fibrinogént, a koleszterint
- egyéb feltárások
- a csontröntgenfelvétel oszteoporózist mutat
- májbiopszia a réz mennyiségének mérésével a májban
- szemészeti vizsgálat
- Az agy CT-vizsgálata agy atrófiát mutat
- Az agyi MRI vizsgálat bizonyos területeken réz felhalmozódást, kérgi atrófiát mutat
- transzkranialis ultrahang
A Wilson-kór előrehaladtával gyógyítható?
Megfelelő kezeléssel a betegség lefolyása lelassulhat, különös tekintettel a pszichiátriai tünetekre. Mivel genetikai betegségről van szó, gyógyítása jelenleg nem lehetséges, és a kezelést egész életen át követni kell. A betegség lehet bonyolítja cirrhosis, májrák, vesebetegség mellett. A cirrhosis telepítése után ennek a betegségnek a szövődményei következhetnek be.
Wilson-kór kezelése
1. Gyógyszeres kezelés
Célja a réz mennyiségének csökkentése a vérben.
A Wilson-kór kezelésében a legszélesebb körben alkalmazott gyógyszerek a következők
- D-penicillamin (cuprenil-készítmény) - megköti a rézt a vérben, és már nem rakódik le a májban
- trientin - megköti a rézt a vérben, és már nem rakódik le a májban
- cink-acetát - megköti a rézt a belekben, és az már nem szívódik fel
- ammónium-tetrahidromolibdát - megköti a rézet a vérből, és már nem rakódik le a májban, de a bélből is megköti a rézt, és már nem szívódik fel a vérbe, ezért nem éri el a májat; még nem lépett be klinikai alkalmazásba
- piridoxin
- dimercaprol
- E-vitamin
Meg kell jegyezni, hogy a kezelés hatékonyságát a vizelettel ürülő réz mennyiségének meghatározásával figyelik, amely a kezelés után azonnal megnő, de a károsodott májműködésre gyakorolt hatás sokkal később, több hónapos kezelés után következik be.
Fulmináns májelégtelenség esetén az egyetlen hatékony terápiás alternatíva a májtranszplantáció.
2. A diéta fontos, ajánlva:
- elkerülve néhányat étel több réz tartalma - gomba, máj, dió, csokoládé, kakaó, szárított gyümölcs, teljes kiőrlésű liszt, agy, szív, sertés, bárány, liba és kacsa, nektarin, szilva, avokádó, gyümölcslé, ásványvíz, szója,
- elkerülése a alkohol
- néhány vizek több rézet tartalmazhat, és kerülni kell
- kerülje a főzést réz edények
- ehet csirkét, pulykát, marhahúst, paradicsomot és egyéb zöldségeket, gyümölcsöket - kivéve az említetteket: burgonya, vaj, margarin, olajok, saláták, tej és tejtermékek, lekvárok és zselék, kávé, tea, limonádé,
- kerülni fogják az előkészületeket multivitamin és étrend-kiegészítők, amelyek rézt tartalmazhatnak
3. Májtranszplantáció
Súlyos májbetegség esetén megvitatható.
4. Őssejt-transzplantáció
Egyes központokban használják. 5 000 000 iv őssejtet injektálnak 4 dózisban, amelyet 10 adag májsejt-növekedést serkentő faktor injekció követ. Úgy tűnik, hogy egy ilyen eljárás átlagos költsége körülbelül 30 000 dollár. A módszer Romániában nem alkalmazható.
Wilson-kór fórum
1. Van egy unokaöcsém Wilson-kórban, azt hiszem, kivitte a kórházból, lehetséges, hogy a Wilson-kór megkapja ?
Wilson-kór genetikai, vagyis születése óta van egy olyan változás, amely lehetetlenné teszi a réz eltávolítását a testből (írja fent), ez nem fertőző betegség, ezért nem a kórházból vagy máshonnan vitte el.
2. Milyen genetikai tesztet lehet elvégezni egy anyán, hogy megtudjuk, fennáll-e a veszélye annak, hogy Wilson-kórban szenvedő gyermeket szül?
Elméletileg megvizsgálható, hogy vannak-e mutációk az ATP7A vagy ATP7B enzimek génjeiben