Yorgos - a görög kis harcos - NF gyerekek
Yorgos 2017. szeptember 16-án született Athénban, az 1. típusú ritka betegség neurofibromatosisában. Abban az időben Yorgosnak kávézó-au-lait foltjai és megnagyobbodott feje volt. Egy genetikai teszt ezt követően megerősítette az orvosok félelmeit.
Egy év után Yorgos egyre gyengébb lett. Nem hízott és mindig fáradtnak tűnt. A szeme összeszűkült, a szemgolyója befelé süllyedt. Szülei számos vizsgálatra vitték, és sok orvos tanácsát kérték, hogy megtalálják e problémák okát.
Kiderült, hogy Yorgos a látóideg és az agyalapi mirigy két gliomájában szenvedett. Nagyon ritka onkológiai eset: világszerte csak 13 ismert. Az agyalapi mirigy daganata egy második ritka betegséghez, a diencephalikus szindrómához vezetett, amely ritka esetekben neurofibromatosishoz társulhat. Komoly, életveszélyes szövődményekhez vezethet. A diencephalon daganata olyan tüneteket okoz, mint a súlygyarapodás és növekedés képtelensége, gyengeség, hányás, látásromlás, fejfájás és sápadtság.
Yorgo szülei ezután Görögországon kívüli orvosokhoz fordultak. Olyan bonyolult esetekben kerestek szakembereket, mint Yorgos. Lambrini Sotiropoulou és Eirene Poupaki a „Life with NF” görög szervezetből megkeresték Claas Röhl-t, az NFPU elnökét és az NF Kinder osztrák NF-szervezet elnökét. Tehát a szülők találkoztak a bécsi NF Szakértői Központtal és az ott dolgozó NF szakemberekkel. Megvizsgálták a fiú korábbi vizsgálatait és megállapították, hogy a lehető leghamarabb el kell végezni egy műtétet. Az agyalapi mirigy daganatát el kell távolítani.
De itt a következő probléma merült fel Yorgos szülei számára: maguknak kellett viselniük a művelet magas költségeit. Ezért az „Life with NF” görög NF szervezethez és a „Little Prince” civil szervezethez fordultak, amelyek anyagilag támogatják azokat a családokat, amelyeknek gyermekeit külföldi kórházakban kell kezelni. Számos adományozó segítségével a két szervezet elegendő pénzt gyűjthetett az ausztriai út és a művelet kifizetésére!
Tehát 2019. december 8-án Yorgos és szülei Bécsbe utaztak. A bécsi általános kórházban, ahol a bonyolult és kockázatos műtétet el kellett végezni, Yorgost eredetileg egy K-ra helyezték
Ma Yorgost az athéni "Elpida" görög gyermek-onkológiai kórházban kezelik. Kemoterápiát kap ott, így a gliomák és az agydaganat többi része zsugorodik. Sajnos Yorgos rohamokat szenvedett a terápia során, de a kis harcos bejutott és befejezte az első ciklust. Már hízott és sokkal egészségesebbnek tűnik!
„Az„ Life with NF ”szervezet nagyon támogatott minket. Lambrini Sotiropoulou és Eirene Christopoulou kapcsolatba léptek velünk az NFPU elnökével, Claas Röhl-vel ausztriai útunk során. Michael Xatzikalis az egész utat megszervezte nekünk, amiért nagyon hálásak vagyunk. Claas Röhl meglátogatott minket a bécsi kórházban, kórházban való jelenléte és a kórház orvosainak beszélgetése miatt biztonságban éreztük magunkat Yorgos „kis herceg” nehéz műtéte és felépülési fázisa alatt. Nagy "köszönet" jár a bécsi AKH-nak és az ideggyógyászati klinika munkatársainak is, különös tekintettel a szakemberekre Dr. Cseh, Dr. Gryli Chryssa és Dr. Azizi, akinek erőfeszítései figyelemre méltóak voltak kis Yorgosaink számára. "Kis hercegünk", Yorgos Ioannou, nap mint nap bizonyítja erejét, mint nagy harcos, és mi, szülei, vele vagyunk és segítünk neki, ahol csak tudunk, és élvezzük a sikereit. Büszkék vagyunk rá. Mottónk: # KALAOLA (minden jó) és #XAMOGELASE NIKHSE (mosoly nyer). Kívánunk mindenkinek, kedves testvérek, hogy maradjanak erősek és pozitívak, hogy minél jobban segíthessenek gyermekeiknek! ", Köszönjük Yorgos szüleinek.
Yorgos egyike azon sok gyermeknek, akik a neurofibromatosis kiszámíthatatlan és súlyos tüneteitől szenvednek. Az NF egy genetikai rendellenesség, amely öröklődik vagy - az esetek 50% -ában - az NF 1 gén spontán mutációja miatt következik be. Az NF 1 számos életen át tartó komplikációhoz vezethet, ideértve az idegek bőr- vagy plexiform neurofibromáit, az agyi érrendszeri dysplasia, vakság, súlyos scoliosis, motoros és kognitív problémák, valamint a társadalmi és érzelmi fejlődés problémáit. Sok NF-beteg szenved a bőr és a perifériás idegek daganatai által okozott torzulásoktól is. Fennáll annak a veszélye, hogy társadalmilag kirekesztett.
NF nem törődik az országhatárokkal. Ezért alakult meg az NFPU európai ernyőszervezet. Minden NF betegszervezetnek ugyanazok a céljai. Együttműködéssel gyorsabban elérhetjük őket. A görög és osztrák NF szervezetek közötti együttműködés megmentette Yorgos életét.
Együtt dolgozunk az NF betegek jobb jövője érdekében, és szükségünk van a megértésére és támogatására! Segítségével megmentheti az NF áldozatainak életét - adományozzon most!