1. típusú cukorbetegség gyermekeknél Finnja (3) inzulinpumpával él
1-es típusú cukorbetegség gyermekeknél
Finnja (3) inzulinpumpával él
2016.10.07., 12:23 | Anja Speitel, t-online.de
A szimbólumképen szereplő lányhoz hasonlóan Finnjánál is van egy katéter az inzulinpumpa combjában. (Forrás: dpa)
Az 1-es típusú cukorbetegség egy autoimmun betegség, amely általában gyermekkorban alakul ki. Körülbelül 30 000 gyermeket érint Németországban. Riasztó: A szám évente négy százalékkal növekszik. A modern orvosi technológia, például az inzulinpumpák megkönnyítik a betegség életét - Finnja és szülei számára is.
Amikor Finnja alig volt másfél éves, élete és szülei hirtelen megváltozott: A Celle melletti nienhageni lánynál 1-es típusú cukorbetegséget diagnosztizáltak. "Finnja folyamatosan szomjas volt, nem tudtunk lépést tartani a változással, és több fertőzése volt egymás után" - számol be Finnja édesanyja Inna.
"Miután Finnja csak egy egész éjszakát akart inni, teljesen kimerült és ziháló légzése fejlődött holnap felé, egyenesen a gyermekorvoshoz vezettünk" - mondja Inna. - Azonnal kórházba küldött minket. Finnja vércukorszintje több mint 500 milligramm/deciliter (mg/dl). A vércukorszint 140 mg/dl-t nem szabad túllépni, a 400 mg/dl-es értékek életveszélyesek lehetnek.
A megnövekedett szomjúság, a magas vizeletmennyiség és a fogyás a figyelmen kívül hagyott cukorbetegség tipikus figyelmeztető jele. Az 1-es típusú cukorbetegségben a szervezet saját immunrendszere elpusztítja a hasnyálmirigy inzulintermelő sejtjeit, így kevés vagy egyáltalán nem termelődik inzulin. A betegséget általában fiatalon diagnosztizálják, a felnőttek ritkábban betegednek meg.
Két nap a celle-i intenzív osztályon
Finnja cukoranyagcseréje annyira zavart volt, hogy súlyos savsavanyodása alakult ki a szervezetben (ketoacidosis). Az inzulin hiánya savas metabolikus termékeket hoz létre, amelyek felhalmozódnak a vérben. Ha nem kezelik, akkor diabéteszes kómává alakulhat (más néven hiperglikémiás sokk). Így az intenzív osztályon dolgozó orvosok két napig küzdöttek Finnja életéért.
Miután a kicsi stabilizálódott, áthelyezték a hannoveri Bult gyermekkórházába, amely Németország legnagyobb gyermek- és serdülőkorú cukorbetegség központját működteti. Finnja két hetet töltött ott annak érdekében, hogy optimálisan alkalmazkodjon az inzulinhoz, és támogassa szüleit új élethelyzetükben. "Nemcsak diabetológusok és más orvosok, hanem pszichológusok és táplálkozási szakemberek is gondoztak minket" - mondja Finnja apja, Sebastian. - Ez nagyon sokat segített nekünk.
Az inzulinpumpa tartja Finnja vércukorszintjét
Finnjának inzulinpumpát írtak fel a gyermekkórházban. "Nálunk minden hat évesnél fiatalabb cukorbetegnek elvileg inzulinpumpa van ellátva" - mondja Thomas Danne professzor, a Bult gyermekkórházának főorvosa és a Német Diabetes Társaság (DDG) volt elnöke.
A pumpaterápia különösen jó kisgyermekek számára: nagyobb rugalmasságot tesz lehetővé, mint a fecskendőterápia. A szivattyú nagyon kis adag inzulint képes leadni körülbelül öt perces időközönként; 24 különböző sebesség programozható.
"A különböző gyermekek tevékenységei hatással vannak vércukorszintjükre" - mondja Danne. "Körben futnak, és cukrot használnak a vérükben - így kevesebb inzulinra van szükségük. Például, ha a trambulint állítja be, két lehetősége van: adjon a gyereknek egy kis glükózt vagy valami mást, vagy programozza át a szivattyút, hogy megtegye a következő órákban az inzulinnak csak a felét szabadítja fel, hogy a vércukorszint ne csökkenjen túlságosan. "
Étkezéskor viszont a testnek további inzulinra van szüksége, amelyet a szivattyú egyetlen gombnyomásra felszabadít, majd katéteren keresztül jut be a testbe a bőr alatti zsírszövetbe - általában a hason.
"Az inzulin a varázsszere"
Finnja úgy viseli az övén az inzulinpumpa, mint egy mobiltelefon. "Azt mondtuk Finnjának, hogy neki most mindig szüksége van a kis készülékre, és ez valami különlegessé teszi" - számol be Sebastian. A hároméves gyerek nagyon jól megérti, hogy vigyáznia kell a pumpájára, és csak akkor tudja megnyomni a gombot, amikor anya vagy apa mondja.
"Gyermekbarát módon kell elmagyarázni, és akkor nincsenek problémák" - mondja Danne. "Van benne inzulin - a mágikus gyógyszer, hogy újra jól érezze magát. Erre mindig szüksége van, ezért kérjük, hagyja nyugodtan a szivattyút." Még a fogyatékossággal élő gyermekek is - például a 21. triszómiában gyakrabban fordul elő cukorbetegség - pontosan tudják: A szivattyú szent! "
A veszélyekkel kapcsolatos minden félelmet, például az inzulinpumpával való játszadozást vagy azt, hogy a gyerekek kitépik a katétert, tanulmányok cáfolták. "A pumpaterápia előnyei egyértelműen felülmúlják a fentieket" - foglalja össze Danne. "Kevesebb a hipoglikémia és a hipoglikémia, mint az injekciós terápiával. Az anyagcsere stabilabb marad."
A cukorbetegségről a szivattyú ellenére is gondoskodnia kell
Az inzulinpumpa terápia számos előnye ellenére a cukorbetegség mindig további életmunka. "Amikor injekciós terápiát végez, nagyon strukturált napi rutinja van, amikor reggel, délben, este és éjjel ad be injekciót" - magyarázza Danne. "Az inzulinpumpa-terápiával sokkal több szabadságod van.
De visszaüthet is; különösen serdülő betegeknél, vagy ha kissé kaotikus vagy. "Danne elmagyarázza:" Mert nekem is meg kell nyomnom a pumpán lévő gombot. És gyakrabban, mintha korábban naponta négyszer injektáltam volna inzulint. "A szivattyú ezért kihívást jelent, hogy gyakrabban kelljen gondoskodnunk cukorbetegségéről." Ha csak magammal cipelem a pumpát, az nem segít. "
A cukorbetegség szivattyúval válik láthatóvá
Ezenkívül a szivattyú egy idegen test, amely mindig a testen van. "Akkor már nem vagy meztelen - ez különösen a serdülők számára jelent problémát" - mondja Danne főorvos. - A cukorbetegség láthatóvá válik.
A katétert, amelyen keresztül az inzulin először bejut a testbe, szintén rendszeresen cserélni kell. "Ezt kétnaponta csináljuk" - mondja Finnja anyja. "Kezdetben ez olyan kihívás volt, amelyet csak együtt lehet elérni." De ma, másfél évvel a diagnózis után Finnja már segít magán. "Ragaszthatja a gipszet - vagy betehet egyet az arcunkba" - mosolyog Inna. Finnja pedig a vércukorszint meghatározásához sem kerülheti el az ujjpengéket - legalábbis felkelés után és étkezés előtt.
Érzékelő sok csuka helyett
Finnja CGM rendszert visel. A CGM jelentése "folyamatos glükózmonitorozás", azaz "folyamatos glükózmonitorozás". A CGM rendszerek öt percenként éjjel-nappal mérik a szubkután zsír szövetfolyadékának cukortartalmát. Ehhez egy érzékelő tapad a bőrre; gyakran hasra, Finnja a lábára.
"Naponta körülbelül tízszer és éjszaka többször kellett szurkálnunk Finnját" - számol be Sebastian. "Mivel nagyon érzékeny az inzulinra, és már kétszer is lecsökkent, mert a cukora túl alacsony volt." Az ilyen anyagcsere-egyensúlyhiányok jobban megelőzhetők egy CGM-rendszerrel. A készülék kijelzőjén a nyilak mutatják a cukorszint fejlődésének irányát, valamint azt, hogy az értékek milyen gyorsan emelkednek vagy esnek. "Így gyorsan kezdeményezheti az ellenintézkedéseket, ha kisiklás következik" - mondja Danne.
Ezenkívül a CGM riasztást ad, amint az értékek gyorsan csökkennek vagy emelkednek. "Most már nyugodtabban alhatunk" - mondja Sebastian. "Még akkor is, ha éjszaka mégis többször felébredünk, hogy Finnja értékeit nézzük." Azonban: "A CGM rendszer egy másik rész, amely mindig a testemen van" - mutat rá Danne.
Az inzulinpumpa és a glükóz monitorozása megkönnyíti Finnja életét
Nem minden cukorbeteg kap olyan segédeszközt, mint az inzulinpumpák és a CGM-rendszerek, amelyeket az egészségbiztosító társaságok térítenek meg. "Hála istennek, a szponzor általában elfogadja az inzulinpumpa kérelmét hat éven aluli gyermekek számára" - mondja Danne.
Idősebb, 18 éves kor alatti gyermekek esetében azonban az egészségbiztosító társaságok orvosi szolgálata megvizsgálja a szükségességet. "Az alkalmazási folyamatnak igazolnia kell, hogy a pumpa terápiára van szükség a beteg számára" - mondja az orvos. "Ez egy bürokratikus folyamat, amely sok időt vesz igénybe. Szeretném, ha ez így lenne itt, például Svédországban vagy Szlovéniában: ott minden gyermeket általában engedélyeznek egy szivattyúhoz."
A CGM-rendszerek költségeit csak nemrég fedezték az egészségbiztosító társaságok, miután a szövetségi vegyes bizottság (G-BA) 2016 júniusában döntött. "Kilenc hónapig kellett megküzdenünk az egészségbiztosítással" - mondja Sebastian. "Nem értem, hogyan lehet elutasítani az ilyen életkönnyítő rendszereket, főleg kisgyerekeknél. Régebben két óránként kellett piszkálnunk, amikor Finnja például kint rohangált. Ma csak gyakrabban olvassuk az értékeket."
Az óvodában a tanárok figyelnek Finnja vércukorszintjére. "A gyermekkórház képezte őket" - mondja Sebastian. "Egy" biztonsági személynek "mindig együtt kell lennie Finnjával. Tehát nem hagyhatjuk őt sehol. Mindenkinek el kell sajátítania a cukorbetegség kezelését. Ez számunkra gyakran kiegyensúlyozó cselekvés, különösen a munkahelyen.
A cukorbetegség továbbra is kihívás
Az inzulinpumpa terápia és a CGM rendszerek ellenére a cukorbetegség kezelése továbbra is kihívást jelent a súlyos következményes károk elkerülése érdekében. "Ezért fontos, hogy az érintettek egy elismert gyermekcukorbeteg-központba forduljanak" - kéri Danne diabetológus. Olyan szakértők dolgoznak itt együtt, mint orvosok, cukorbetegség és táplálkozási szakemberek, pszichológusok és szociális munkások.
Azt is javasolja, hogy az érintett szülők csatlakozzanak önsegítő csoportokhoz. "A családok sok támogatást tudnak nyújtani egymásnak - egészen más módon, mint amit a Diabetes Teamnél tehetünk."
További információ
Elismert gyermekcukorbeteg-központok, önsegítő csoportok és a cukorbetegségről további információk találhatók a Német Diabetes Segély vagy a Német Diabetes Társaság honlapján.
- Cukorbetegség:Miért van egyre több gyermeknek 1-es típusú cukorbetegsége?
- Cukorbetegség gyermekeknél:Egy orvos tévedése szinte életébe került Jannak
- Kísérleti projekt Bajorországban:Telemedicina - gyorsabb diagnózis a beteg gyermekek számára
- Adjon gyógyszert vagy húzzon kullancsokat:Az óvónők nem ápolók
- Elhízás és étkezési szokások:A hároméves gyermek felnőtt cukorbetegségben szenvedett
Fontos jegyzet: Az információk semmiképpen sem helyettesítik a képzett és elismert orvosok szakmai tanácsát vagy kezelését. A t-online tartalma nem használható és nem használható önálló diagnózis felállítására vagy a kezelések megkezdésére.