A csecsemőnek segítségre van szüksége a túlélésért való küzdelemhez
Mihai szülei, egy 6 hónapos csecsemő nemrégiben tudták meg, hogy fiuk gerincvelő amyotrófiában (SMA) szenved.
Annak érdekében, hogy a kicsi esélyt kapjon az életre, rendkívül drága kezelésre van szüksége: az első hónapban négy injekciót, majd négyhavonta. Egyetlen injekció több mint 70 000 euróba kerül.
Ha segíteni akarsz neki, bármilyen összeggel, adományozhat ITT, a Facebookon.
Az adományok a Banca Transilvania-nál, a Bratu Alin Nicolae nevében (Nagyszeben, Dimitrie Cantemir utca 13. címen nyitottak - egyes banki tranzakcióknál szükséges) a számlákon adhatók fel.
Olvassa el
Mihai édesanyja által küldött levél, amelyet a Tanács tornyára tettek:
"Mihai anyja vagyok. Újságíró vagyok. Ez a legjobb és legrosszabb történet, amit valaha írtam.
Mihai holnap lesz 6 hónapos. Fontos évforduló, mert nem tudjuk, hogy az évnek hány fele lesz együtt.
Egy évvel ezelőtt, ekkoriban, hosszú családi találkozókat tartottam - Codrinnel, az idősebb testvérrel és Alinnal, a fiúk apjával - a leendő gyermek nevéről. Azt a szabályt követtem, hogy román név legyen. Sok lehetőségünk volt, de úgy tűnt, egyik sem a miénk. Gondolkodtunk és meggondoltuk magunkat decemberig. Azon a napon, amikor Mihai király utoljára megérkezett az országba, találkoztunk vele Pelesnél. Este Codrin határozottan kijelentette: „Anya, a babának Mihai nevet kell adni. Ő Románia utolsó királya, ennél nincs több román név ".
Mihai február utolsó napján született. Megkapta a maximális pontszámot, minden elemzés tökéletesen kijött. És mosolygott, az első földi naptól kezdve. Azóta több millió mosolyt kaptam tőle. Mihai reggel mosolyogva ébred. Fülig nevet, amikor meglátja apját belépni a szobába. A szeme is nevet, amikor nézi, hogy Codrin fut, izgatottan, minden irányba. Hangosan nevet, amikor megcsiklandozod. Még a játékokra is mosolyog. Mihai a legboldogabb gyermek a galaxis ezen részén.
Két hónappal ezelőtt, egy napon, Mihai kissé fáradtnak tűnt. Mintha az izmok nem hallgattak volna rá. De ez néha mindannyiunkkal előfordul, nem? Ez elmúlt, és minél előbb szerettük volna Mihait bemutatni a világnak. És Mihai-nak a világgal. Így együtt láttuk a tengert. Toltam a napot a hullámok után, a legszebb naplementében. Megmutattam neki a hegyeket. Egy jeges tó partján pihent. Karjainkban ült egy sziklán egy régi kastélyig. A fűben aludt egy szigeten a Duna közepén. Egy énekes szökőkút zenéjét hallgatta, villamossal közlekedett, és naponta átlagosan 255 járókelőre mosolygott.
De egy másik napon Mihai nem emelte egyenesen a fejét, mint korábban. És ez soha nem történt meg. Lassan, napról napra Mihai izmai egyre gyengébbnek tűntek. Vállai puhák lettek, lábai már nincsenek a levegőben, ujjai alig tudnak elkapni.
A diagnózis súlyos volt: Spinalis Muscular Atrophy (SMA). Ritka, degeneratív genetikai betegség, amelyet a motoros neuronok termeléséért felelős kromoszóma hiánya okoz. Más szavakkal, Mihai nincs beprogramozva a mozgásra.
Az SMA-betegek izmai egyenként egyre gyengülnek. A légzőizmok is érintettek. Végül az SMA-ban szenvedő gyermekek elhalnak a légzési elzáródások miatt. A várható élettartam kezelés nélkül 18 hónap. Mihai-nak már 6. ideje van arra, hogy megtanítsa, hogyan kell szeretni. Anélkül, hogy remélte volna, hogy ezt a verset kifogástalanul mondja majd az ünnepségen. Anélkül, hogy várnék egy sor FB-t a noteszgépbe, csak jó feltenni és feltenni a Facebookra. Anélkül, hogy gondolkodna azon a zongoraversenyen, amelyet valaha is nyerhet. Anélkül, hogy ennek örülne, nézze, van, aki hoz egy pohár vizet idős korában. Mi csak Mihait szerethetjük. Mint minden gyereket szeretni kell.
A gerinc amiotrófiája nem gyógyul meg. A világon csak egy engedélyezett gyógyszer létezik. Spinraza a neve, és nemrégiben érkezett Romániába. Az anyag számos motoros idegsejt termelésében segít - nem elég a normális élethez, de bizonyos esetekben elég a túléléshez. Ez egy injekció, amelyet a gerincbe adnak, négyszer a kezelés első hónapjában, és négy hónaponként életed végéig. Románia esetében az egyeztetett ár 70 000 euró, minden adag után. Bár van egy, az Egészségügyi Minisztérium által jóváhagyott protokoll erre a kezelésre, még mindig nem finanszírozzák.
Tudomásunk szerint Romániában körülbelül 20 esetben fordul elő 1-es típusú SMA (a legsúlyosabb), és Mihai az egyik.
Sosem tudtam, hogyan kérjek pénzt. Soha nem kértem emelést. Újságíró vagyok, és tudom, hogy a romániai egészségbiztosítási rendszer rendelkezik a szükséges pénzekkel a ritka betegségek kezeléséhez. Azt is tudom azonban, hogy ez a pénz, amelyet mindannyian "egészségként" fizetünk, nem közvetlenül a kórházakba vagy a betegekbe kerül. Csak a kormány kegyelméből és jóindulatából jutok el oda. Aminek mindig más prioritása van.
Elsőbbségünk azonban a gyermekek. Minden nap kezelés nélkül Mihai egyre több életet veszít. Egyetlen tiszta elméjű ember sem várja meg, hogy gyermekét megmentse a kormány.
3-4 évvel ezelőtt Mihai idősebb testvére, aki meghűlt a náthában, azt mondta, kioltva, ágyból: „Anya, soha semmi sem árthat a gyerekeknek, igaz? - Így van. És különösen a gyermekek soha, soha nem halhatnak meg.