A Fabry-betegségben szenvedő Alexandru története, blog
Szia, Alexandru Tcaciuc vagyok, 30 éves, Szucsáva származású vagyok, és az alábbi sorokban elmesélem a történetemet a Fabry-kórról.
Az egész nagyon régen, 5 éves kor körül kezdődött, amikor éreztem az első fájdalmat a kezemben és a lábamban. Mély csípések voltak, amelyek fokozott kényelmetlenséget okoztak. Ettől kezdve 29 éves koromig mindig voltak olyan állapotaim, melyeket csípésként, megfázásként és kéz- és lábszúrásként jellemezhettem. Elég nehéz szavakkal leírni mind a fizikai fájdalmat, mind az érzelmi állapotot. Három (3) gyermek vagyunk a családban: van egy nővérem (Anca) és egy testvérem (Andrei), mindkettő fiatalabb nálam. Nekem és testvéremnek, Andrejnek is nagy fájdalmai vannak. Együtt észrevettük, hogy ezek a fájdalmak általában akkor jelentkeznek, amikor futunk, fizikai erőfeszítéseket teszünk, vagy hirtelen időjárási változások esetén (magas vagy túl alacsony hőmérséklet), ha megfázás/influenza van vagy stresszesek vagyunk stb. Néha a fájdalom elfogadható szintű kellemetlenséget mutat (mint például egy átlagos viszketéses tömeges fájdalom), máskor szörnyű lehet. Észrevettem, hogy amikor megfázok és az immunrendszerem meggyengült, a fájdalom gyengíti. Olyan gyötrelemben élek, amely lefekszik! Szüleink különböző szakirányú orvosokhoz vezettek minket, és különféle diagnózisokat állítottak fel: növekvő fájdalmak, reumás fájdalmak, nyugtalan láb szindróma stb.
12 éves koromban kórházba kerültem a Suceava Megyei Kórházban, diagnózisként veseelzáródásom volt.
16 évesen ismét kórházba kerültem a Megyei Kórházba, ahol duzzadt lábakkal és elviselhetetlen fájdalommal jelentkeztem. Ezt követte a látogatás az Iasi Szent Mária Kórházban, ahol újabb diagnózist kaptam: bal láb lymphedema.
Az évek múlásával a fájdalmak együtt jártak: hasi fájdalom, hasmenés, émelygés, szédülés, homályos látás (fekete a szem előtt) és hallás (zihálás), szívdobogás, remegő kezek, enyhe beszédzavar (dadogás), idegesség stb.
Elértem a kétségbeesés előrehaladott állapotát, látva, hogy az orvosok által ajánlott kezelés nem segít. Érzelmi állapotomat nagyon befolyásolta, és úgy éreztem, hogy egy ördögi körbe kerültem, ahonnan nem láttam menekülést. A remény magját "Google" -nek hívták! Hosszas keresés után megtaláltam az interneten egy USA-ból származó, hasonló tünetekkel küzdő személy "naplóját". Ebben az írásban is találtam néhány fogalmat a Fabry nevű betegségről. A folyóirat szerzője megemlítette, hogy valójában Fabry-kórban szenvedő beteg. Aztán úgy éreztem, hogy ez volt az "első siker" a keresésemben.
Egy nap a bátyámnak végtagfájdalom-rohama volt, mindenféle, a Fabry-kórra jellemző tünettel együtt, és megérkezett a kórházba. Az orvosok fájdalomcsillapítót adtak neki, de hiába. Andrei vonaglott az ágyban, és fájdalmasan sírt. A fogamba vettem a szívemet, és elmondtam az orvosoknak Fabry betegségét. Csak erre volt szükségem. mintha a templomban fütyültem volna:
- De mi vagy te? Orvos vagy? Honnan tudja, hogy van?
- Nem vagyok orvos, de online olvastam, és azt hiszem, Fabry-kórban szenved.
- Hagyjon nekem minden hülyeséget, amit az interneten olvastam. Olvassa el az összes hülyeséget, és jöjjön az ügyeletre orvoshoz. "
Kezdtem sírni a nehezteléstől, a csalódottságtól, az idegektől ... hazavittem Andrejt. Semmi dolguk nem volt velük. valójában nem igazán tudtak mit kezdeni velük. Az orvosok hozzáállása egyszerűen arra késztetett, hogy igazoljam őket. Ambiciózus voltam. Valahogy be kellett bizonyítanom, hogy mind nekem, mind Andreinek van ez a betegség.