A fogyatékosság, amely tanulmányok után érkezett, és ezáltal a szakmai életem bonyolulttá vált a La FÉDÉEH
A hátrány típusa (i): Egyéb
Tanult szak (ok): Bachelor of Arts - Dokumentációs Master
Ajánlólevél:
1. téma: A hátrány bemutatása
Számos autoimmun betegségben szenvedek, valamint immunhiányban szenvedek. A különféle betegségeket felnőttkorban fokozatosan nyilvánították ki:
20/21 év körül, 1999-ben hypothyreosisban, autoimmun (Hashimoto) kezdődött.
Az ezt követő években fényérzékeny kiütések alakultak ki, amelyeket nem diagnosztizáltak azonnal, és az évek során súlyosbodtak. 2003-ban egy bőrgyógyász biopsziát vett tőlem és bőr lupus erythematosust talált. Ez a lupus enyhe formája, de monitorozást igényel, mivel szisztémássá válhat és befolyásolhatja a létfontosságú szerveket. És mindenekelőtt az UV-expozíció tilalma, mert ez az egyik válságot kiváltó tényező.
2006 őszén a nem gyógyuló megfázást követően abbahagytam a dohányzást. Két hónap után kimerülten fordulok orvosomhoz, aki ad nekem néhány vizsgálatot, de nem vesz túl komolyan. A vizsgák jók, de elkezdek vért köhögni. Felfedezzük az alveoláris vérzéseket, amelyek a lupushoz köthetők.
Két hónapig látni fogok egy tüdőgyógyászt, vizsgázom, de diagnózis nem derül ki. Még mindig vért köhögök, és a képek még mindig ott vannak a szkenneren.
Végül a tüdőgyógyász elküld engem, hogy konzultáljak egyik kollégájával a kórházban, aki úgy dönt, hogy másnap kórházba szállít további kutatások céljából. 10 napot töltök a kórházban, ami az autoimmun eredetű alveoláris vérzések nagyon homályos diagnózisához vezet. Kezelésként nagy dózisú kortizont kapok, 1mg/kg/nap (60mg). Néhány nap alatt megszünteti a tüneteimet, és mintha varázsütésre visszanyerem az alakomat.
2008 tavaszán teljesen elhagytam a kortizont és a hidrokortizont (hidrokortizon, mert mellékveseim kortikoszteroid terápiában szenvedtek). Olyan megfázást kapok, amelynek elhúzódása hosszú időt vesz igénybe, és közben visszaesem. A bőrgyógyász ezúttal a szarkoidózisra gondol. Vett egy biopsziát néhány pattanásról, amelyek újra megjelentek a kezemen és az arcomon, és további 2 hetet töltöttem a kórházban. Minden igazolja a szarkoidózist, kivéve az első bőrbiopsziát, amely diagnosztizálta a lupust. Az orvosok szerint ez a két betegség nem kompatibilis, kivéve a timómát, a limfómát vagy az immunhiányt.
Az én esetemben úgy tűnik, hogy immunhiányos (jobb, mint a limfóma, mondta nekem a bőrgyógyászom).
És a probléma az, hogy sem a lupus, sem a szarkoidózis nem magyarázza meg igazán a vérzést. a lupusban létezik, de hatalmas vérzések, amelyek nagyon gyorsan intenzív ellátáshoz vezetik az embereket. Az enyémek mérsékeltek. Fáraszt, megnehezíti a lélegzetemet, de folytathattam a munkát.
Az endokrinológussal párhuzamosan fedeztük fel, hogy a túl magas hipofízis hormonjaim az agyalapi mirigy szárán lévő granulomából származnak (sarcoidosis rohama).
A vérzés második visszaesése után, 2010-ben, az utánam következő immunológus úgy dönt, hogy a pulmonológusommal megpróbál immunoglobulinokat adni a hiány pótlására, és megnézi, hogy a vérzés megszűnik-e. Ez év október 10. körül abbahagytam a prednizon szedését, hogy csak hidrokortizont és immunglobulinokat szedjek. Október végén 3. alkalommal visszaestem és 10 napot töltöttem újra a kórházban. Jelenleg nagy dózisú kortizont szedek, de végül kevesebb, mint legutóbb, 0,5 mg/kg. Az orvosok fontolgatják immunszuppresszáns hozzáadását, de még nem tudják, melyiket (Imurel, Cellcept vagy metotrexát?). Immár nem szedek immunglobulinokat, mert ez egy drága, korlátozó kezelés, amely nem bizonyította előnyét.
A kortizon egyre több mellékhatást okoz, bár mindent megteszek ezek elkerülése vagy késleltetése érdekében: 57 kg-ról 75 kg-ra mentem, a nagyon szigorú só- és cukormentes étrend ellenére. Megkezdődött az osteopenia. Nemrég törtem el a könyökömet egy kis eséstől, az orvosok szerint a kortizon kissé meggyengítette a csontjaimat. Gyógyszert szedek azonban a csontok sűrűsödésére, de ezek elpusztítják a gyomromat, többször meg kellett állítanom őket az emésztőrendszer túl nagy fekélyveszélye miatt.
A kortizon nagy dózisai a pajzsmirigy kezelésére is hatással vannak, és valahányszor visszatérek a 60 mg-os adagokhoz, ismét pajzsmirigy alulműködésem van. Végül a kortizon csökkenésével találj túladagolásra.
Fogyatékosságomat a második visszaesésem után ismertem fel, amikor a dolgok valóban elmentek a kezükből a munkahelyen. Több év telt el azóta, hogy a foglalkozási orvos azt mondta nekem, hogy csak az e betegségeket kísérő fáradtság miatt jelentkezhetek, de nem éreztem magam rokkantnak, az volt a benyomásom, hogy egy embereket megillető jogot fogok elbitorolni. sokkal nehezebben, mint én.
Konkrétan, ami napi szinten hátrányos helyzetbe hoz, és bizonyos kiigazításokat igényel:
• a betegség kiszámíthatatlan oldala. Ha visszaesés történik, mindig mindent el kell dobnom, hogy kórházba menjek, soha nem tudom, meddig