A Hagen-család vitái f költségekkel járnak; r súlyosan beteg gyermek
Hagen. Bár a kis Alarának (18 hónapos) ritka betegsége van, boldog, fényes gyermek. Fenilketonuria (PKU), egy veleszületett anyagcserezavar, amelyet nem kezelve súlyos mentális károsodáshoz és epilepsziához vezethet. De a szülők fáradhatatlanul dolgoznak a lányukért, és szigorú diétával, valamint a düsseldorfi egyetemi kórházba tartó állandó kirándulásokkal kordában tartják a betegséget. "Nem akarunk mást, mint azt, hogy Alara normálisan fejlődik" - mondják Sabina Krieger (23) és Dogukan Uluocak (22).
Alara 2014 júliusában született a Buschey Általános Kórházban. Mint minden csecsemőnek, a sarokvérüket is levették, és a kötelező elemzés pusztító diagnózist eredményezett: Alara csak egy az átlagosan 7000 PKU-s újszülött közül. "Ez igazi megrázkódtatást jelentett számunkra" - emlékezik vissza az apa: "Először azt sem tudtuk, hogy milyen betegségről van szó."
Minden falatot grammig kell lemérni
Időközben a szülőket, akiket a gyermekkel azonnal a düsseldorfi egyetemi kórházba küldtek, amely Alarát fekvőbetegként fogadta, nagyon ismerik az állapotot. Sabina Kriegernek az utolsó grammig meg kell mérnie a kislánya minden falatát, és mindig ki kell számolnia, hogy mennyi fenilalanin (olyan anyag, amelyet a lány teste nem tud lebontani) van az ételben. - Minden nap külön főzök Alarának, közben rutinná váltam.
Csak az AOK-val van többször problémája a fiatal családnak. Sabina Krieger azt panaszolja, hogy az egészségbiztosító nem volt hajlandó fizetni a düsseldorfi komplex kezelésért, a drága élelmiszerekért és az állami tőke útiköltségéért. Végül is a gyógyszertárban kifejezetten Alarának gyártott tejpor tizenkét doboza 1700 euróba került. De az AOK orvosi szolgálata azt követelte, hogy folytassák a lány kezelését a hageni általános kórházban. De ez egyáltalán nem lehetséges, mert a helyi gyermekklinikán a betegséget ritkasága miatt egyáltalán nem kezelik. "Ezért elengedhetetlen, hogy a rendkívül ritka és súlyos betegségben szenvedő szülőket és gyermekeiket tapasztalt központban kezeljék" - erősítette meg dr. Gerhard Koch. Nem tudta megmagyarázni, hogy az AOK hogyan fogalmazott meg ilyen igényeket.
Házi tilalom megadva
A vita kiéleződött az AOK irodájában. Krieger asszonyt agresszív viselkedése miatt kitiltani kellett a házból - sajnálja Friedrich-Wilhelm Steuerungagel csapatvezető. Miért hozta időközben az orvosi szolgálat az AKH-t a gyermek kezelési helyeként, nem tudta megmagyarázni: „Rendszergazda vagyok.” Néhány napig azonban egyértelmű volt, hogy minden költség, beleértve a düsseldorfi kirándulások költségeit is, az AOK átvenné.
Dr. Gerhard Koch az általános kórház gyermekklinikájának főorvosa.
Mit jelent a PKU? Mi a PKU?
Szakács: A rövidítés jelentése fenilketonuria, veleszületett anyagcserezavar, amely klasszikus formájában, ha nem kezelik vagy rosszul kezelik, súlyos, helyrehozhatatlan agykárosodáshoz vezet. Ennek a betegségnek a gyakorisága körülbelül 7000 születésből származik. Ez az egyik nagyon ritka betegség, ezért csak speciális anyagcsere-központokban kezelik, ahol orvosi anyagcsere-szakértők, táplálkozási tanácsadók és egy tapasztalt anyagcsere-laboratórium áll rendelkezésre.
Kezelik-e a PKU-t az Ön klinikáján?
Szakács: Nem, ez csak Düsseldorfban vagy Münsterben lehetséges. Düsseldorf közelebb van, mint Münster, és könnyebben elérhető. Ezzel az anyagcserezavarral heti vérvizsgálatot kell végezni, esetleg gyakrabban. Ennek nincs alternatívája.
Mi történik, ha a PKU-t nem kezelik?
Szakács: Mint mondtam, fennáll a veszélye annak, hogy az érintett gyermek hatalmas következményekkel jár. Ezért elengedhetetlen, hogy a rendkívül ritka és súlyos betegségben szenvedő szülőket és gyermekeiket tapasztalt központban kezeljék. Orvosi szempontból is szükségesnek tartom az ebbe a központba történő utazások költségeinek viselését.
Alara nem veszi észre a kicsi teste összes zűrzavarát. Most 72 cm magas, és az elmúlt két hónapban nem nőtt - mondja aggódva az anya. De ennek nem kell figyelmeztető jelnek lennie, sok PKU-ban szenvedő gyermek később utoléri a növekedést.
Ha a szülők továbbra is ilyen gondozással vigyáznak beteg lányukra, akkor nem nagy az esély arra, hogy Alara zavartalanul fejlődhessen és egy nap boldog életet élhessen.