A hős hétvégéje, gombák és egyéb hülyeségek; Út az élethez 2
Ma 2018. június 30., szombat van. 8:50 van, és készülök a hétvégére. A hős gyerekeket jó két óra múlva veszik fel, és ma máshol játszhatnak, és valószínűleg még kirándulás is lesz. Ha minden jól megy, ott töltik az éjszakát, túl sok édességet esznek, és remélhetőleg szép napjuk lesz. Hálás vagyok, hogy ez egy kis változatosságot ad nekik, és hogy ugyanakkor lehetőségem van meglátogatni hősünket.
Ezután egyszerre úton leszek, valószínűleg kb. 2 órát vesz igénybe, amíg eljutok a klinikára, az S-Bahn nem közlekedik. De ma van a hétvége, talán kicsit gyorsabb lesz.
Egy órával ezelőtt telefonáltam a hősnek. Tegnap két hét óta először voltunk kint, nagyon örült ennek. Ennek ellenére tegnap és ma óta fizikailag gyengébb és zavartabb vagyok telefonon. Nehezen tudom megnézni és nyugodt maradni előtte.Az orvosok szerint a zavartság egy gyógyszer mellékhatása lehet, 2 héttel ezelőtt készült a fej CT képe, és semmi sem látszott.
Még mindig nagyon szeretett volna megmutatni. Fogalmam sincs, hogyan lehet lyukat fúrni a falba, vagy rögzíteni egy polcot. Ebben a házban minden megmutatja, hogy hiányzik. Cipője a polcon, a szék az ajtó előtt, amelyen mindig ült. Csillagok háborúja kupa a konyhaszekrényben, kabátjai a ruhatárban, alma és fahéj zabkása, a sok Lego Star Wars dolog. Néhány dolog, amit használt, még mindig olyan, mint azon a napon, amikor a klinikára ment, mintha várták volna. Nem tudom eltenni, csak nem működik.
Nagyon hiányzik Simon, és kíváncsi vagyok, hogyan tudom kibírni a következő órákban, napokban, hetekben és hónapokban. Magányos vagyok. Egyik sem helyes. Tudtuk, hogy eljön ez az idő, de legalább nem számítottam rá, hogy hirtelen ilyen gyorsan bekövetkezik.
A hős gyerekek most egy „anyának lelkiismereti reggelije van”, miután a csokoládékrém pálmaolaj nélkül van.
Otthon minden szájvédőm van, amelyet viselnem kellett, amikor a hős meglátogatta a klinikát. Betettem egy dobozba. Az Umkehriso-t tegnap törölték, mert a tüdőfertőzés nagyrészt ellenőrzés alatt áll, és az immunrendszer jelenleg jelen van a különféle vérátömlesztéseknek köszönhetően. Így később a maszk nélkül hősök lehetek. És maszk nélkül is kijön, nekem csak egy újabb kerekesszéket kell "beszereznem" a mentőközpontban, mert az állomáson nincs. Úgy tűnik, hogy az alkatrészek igazi kereskedői áruk a klinikán ...
Most 21:30 van, és hazaértem. Nem sokkal 20 óra után tértem vissza a klinikáról, utána Apple Jack-et játszani engedték a szomszédos kutyával, és mélyet lélegeztem. A mai látogatás jobb volt, mint tegnap. Az orvos ma úgy érezte, hogy hősünk újra lebomlott, és ismét légi problémái vannak. Ja mi ... Egy kora reggeli CT-vizsgálat gombás gyanút mutatott a tüdőben. Most elég hülye, mert a hős immunrendszere nem a legjobb. A másik változat azonban az lenne, hogy a tüdő újra összeomlott, mivel a gombás foltok jelentik a kisebbik gonoszságot.
Hősünk ma két vérkészítményt kapott, és utána kicsit ébren volt, hogy kijöhessünk. Előtte mentünk a mentőközpontba, ahol hétvégén az ENT-emberek ülnek, akik Simon torkában húzták le a vízelvezetést az operációból. Gyenge irányérzékemmel kezdetben problémáim voltak a megfelelő szoba megtalálásával. Összességében Simon kevésbé volt zavarban, mint előző nap, csak néhányszor kérdezte meg, mit fogunk ma csinálni. Egy ponton megkértem, próbálja meg emlékezni és használni a fejét. Lépésről lépésre kell gondolkodnia, aztán újra felmerül benne, és lám, működött. Ma hoztam neki egy másik telefont, mivel a mobilja problémákat okozott. Az előbeállításokat otthon készítettem, hogy minden egy kicsit nagyobb legyen. Egyetértünk abban, hogy megpróbál üzenetet írni nekem ma este. A kezdetek kissé göröngyösek voltak, de el tudtam olvasni az utolsó üzenetet. Úgy gondolom, hogy annyi, néha nagyon lényegtelen dolog cikázik körül Simon fejében, hogy a hős agya egyszerűen kikapcsol. Most újra meg kell tanulnia gondolatait tudatosan irányítani, koncentrálni és tudatosan használni a hős agyát.
Olyan jó volt vele lenni. Amikor kint voltunk, nem volt szüksége oxigénre, sőt képes volt egészen világosan gondolkodni és beszélni. A mai nap egyike volt azoknak a napoknak, amelyek reményt adnak nekem. Simon két napig megőrizte súlyát a szülői táplálkozásnak köszönhetően
Remélem, holnap is hasonló nap lesz. Nagyon hiányzik, és még mindig remélem, hogy újra hazajöhet. Hogy mit csinál a mielóma, azaz Kunibert, azt még nem tudom megmondani. Attól tartok, hogy ez tovább fog növekedni. A következő Kunibert vérvizsgálat a jövő héten következik. Ez valóban megtörténhet, és Kunibert legalább stagnálni vagy akár zsugorítani lehet.
Hősünk ma sokat beszélt egy otthon töltött időről, azokról a dolgokról, amelyeket majd meg fog tenni, amit még mindig meg akarunk csinálni. Megint elég optimista volt. Eközben a fényláncok (a Kunibert-érték a vérben) szinte közömbösek irántam. Remélem, hogy képes egy kicsit felépülni, a tüdeje ismét fitt lesz, és a többi szerv is részt vehet ebben az egész harcban. Ma némi vízvisszatartást mutatott, remélem, kitartanak a veséi. először a tüdőnek kell ismét fittnek lennie, aztán jön a többi.
Most gyorsan el kell takarítanom valamit, úgy tűnik, hogy a hős gyerekek egy éjszakán át alszanak a barátaikkal. Nagyszerű. Már pakolok néhány dolgot, amit holnap beviszek a klinikára.
Ma 2018.7.1., Most 7.10 van, és úton vagyok, hogy hőssé váljak. Előtte gyorsan befejezem a kávét, különben nem élem túl ébren a két órás sétát.
15 óra 44 óra van, körülbelül 45 percig voltam otthon, kitisztítottam a minimumot, és kint voltam a kutyákkal. Oké, bevallom, később takarítok, amikor a gyerekek alszanak. A mini hősök kevesebb mint egy óra múlva visszatérnek.
A hős meglátogatása kedves volt, ha részben nyomasztó is. Amikor odaértem, Simon már várt. Mivel megint orrvérzett, és a vérlemezkék nem voltak különösebben jók, újra megkapta őket. Amint a transzfúzió véget ért, kimentünk a kerekes székkel, mert szerencsére tegnap még mindig ott volt, ahol elrejtettem. Három keresztet csinálok, ha megvan a sajátja. Hősünknek most megint egy kicsit több oxigénre van szüksége a nap folyamán, észrevehető a gombatámadás a tüdőben. de azon kívül nélküle ment, legalább egy egész órára.
Amikor egy ideig kint sétáltunk, egy kis szünetet tartottunk egy padon. Hősünk ismét sokat beszélt az otthonról, de aztán megállt. Megkérdeztem, hogy mi történik, majd a válasz szinte elfojtotta a torkomat. "Ha az orvos azt mondja, hogy elmehetek, akkor engem is magával visz?" Azt mondta, hogy a házunk nem igazán akadálymentesített, nem tudja, hogy a gyaloglás megint működni fog-e, és jelenleg még a leggyakoribbakra is szüksége van Segítség. Ráadásul a feje néha "olyan vicces", sokat elfelejt, és támogatásra szorul az írással és hasonlókkal. Ez mind sok munka lenne nekem. Eszembe sem jutott, hogy hősünk annyira fél.
Megfogtam a kezét és azt mondtam, hogy nem kell félnie tőle. Minden kezelés, beleértve a szülői táplálkozást, otthon is elvégezhető. Az egyetlen feltételem az ésszerűen stabil leukociták (immunrendszer és hasonlók), valamint az, hogy a tüdejének biztosan jobban jár. A többi egyelőre másodlagos. Ezenkívül szoros kapcsolatban állok a szociális szolgálatokkal néhány segély megszervezése érdekében. A fizioterápiáról és a foglalkozási terápiáról továbbra is gondoskodni fogok. Minden nem egészen optimális, és lehet, hogy túl messzire hajolok az ablakon, de minél előbb hazajön hősünk. Sokkal rosszabb lehet. Alapvetően szinte szerencsénk van, hogy még mindig viszonylag jól teljesít.
És mindez független Kunibertől. Nem vagyok biztos benne, hogy visszatérünk a klinika előtti állapotba, Simon továbbra is hiszi. Jelenleg olyan helyzetben vagyunk, hogy évek óta félek. Amiről azt feltételeztem, hogy nem sikerül. És hogy őszinte legyek, nem tudom, képes leszek-e minderre. De annyira szeretnék. Még ha kissé „fújt” is, tudja, ki ő, ki vagyok és kik a gyerekek. Csak néha nehezen tájékozódik. De most egy kicsit jobb lesz. Több segítségre lesz szüksége a mindennapi életben, de mégiscsak Simon. És nélküle itt hülyeség, az idő a legnagyobb ellenfelünk, ezért hálás vagyok minden másodpercért, hogy itt lehet.
A homlokráncolásra igen, lehet, hogy reménytelenül túlértékelem magam. És igen magamra is gondolok. Simon még mindig NEM palliatív beteg, továbbra is reménykedünk a javulásban, bármennyire is kicsi. Tegnap és ma ad reményt. És tudom, hogy két gyermekért is felelősségem van. Ők már tudják, hogy hősünk kerekesszékkel tér haza. Hogy ő is kevésbé fitt. Valahol nekem is lesz korlát, de még nem rajtunk a sor. A gyerekek hamarosan megismernek egy bánati tanácsadót. Ez valaki hetente egyszer eljön hozzájuk; játszani, kirándulásokra. És ha a gyerekek akarják, akkor beszélnek, ha nem, akkor nem. A legjobb esetben ez a támogatás jóval a legrosszabb eset bekövetkezte előtt érkezik. Tehát ez nem azt jelenti, hogy Simon hamarosan eltűnik. De hiszem, hogy jó lehet, ha a gyerekek beszélgetnek valakivel kívül, mert a gyerekek természetesen észreveszik és látják a változásokat a hősben. A gyerekek is gyászolnak, amikor látják, hogy a papa hős változik.
Hősünk szinte őrült a klinikán, rohantak az ápolónők, mert valószínűleg nincs elég létszámuk. Van szuper szeretet, és van, amelyik kevésbé. Haza akar menni, és olyan keményen küzd érte. Hozzánk akar jönni, és még mindig kételkedett abban, hogy ha eljön az ideje, magammal viszem. Ő az én emberem, a hősöm, és ez így is marad.
A jövő héten megmutatja, hogy a jelenlegi kemoterápia működik-e vagy sem. Meg kell nézni, hogy Kunibert tovább növekedett-e vagy sem. Imádkozom, valójában állandóan, hogy hősünk kissé felépüljön. Annak érdekében, hogy újra együtt mehessünk fagyizni. Mondtam hősünknek, hogy szuper nagyszerű zászlót kap a kerekes székéhez, talán „hős-futásnak” vagy ilyennek hívjuk. Hősünk megfogta a kezem és megköszönte. És fogalmam sincs mire. Hálás vagyok neki, hogy még mindig ott van. Hogy egyáltalán megfoghatom a kezem. Azért, hogy esélye lett rá, hogy éjszaka ismét idegesítse a horkolása. És arra is, hogy még reménykedhetünk. Soha nem láttam még így harcolni. Olyan nagyon akarja; Élet. Kedves hősies szervek, akik még mindig fittek, kérem, maradjanak így.
Kedves ember fent, kérem, támogassa hősünket. Legalább az egyszarvú szelídítő szilárdan hisz benned. Ha hazaviheti hősünket, még egyszer gondolkodom rajta