A Kihívás Zoé Alvarum számára gyűjtemény

Nicolas és Nathalie Bellouin által Prader-Willi Franciaország "Egy kis lépés"

gyűjtemény

Részvény

Az adománygyűjtésemről

Nicolas és Nathalie Bellouin által Prader-Willi Franciaország "Egy kis lépés"

A CAGNOTTEHOZ HOZZÁADVA:
A csekkek adományai = 11 662 euró
A Zoé kihívására szervezett esemény = 29 391 euró

Előző jackpot: 20 844 euró

8 éves Zoe lányunknak Prader-Willi szindróma van. Ez egy ritka és rendkívül összetett genetikai betegség. A tünetek nagyon mozgássérültek, a legsúlyosabbak a jóllakottság hiánya, viselkedési problémák, mentális retardáció, tanulási nehézségek (járás, beszéd).

Ma nincsenek gyógyszerek gyermekeink kezelésére, csak a tüneti kezelések könnyíthetik meg mindennapjaikat: motoros fizioterápia, pszichomotricitás, logopédia, szigorú diéta, rendszeres sport.

A növekedési hormonok napi adagolása javítja az izom és a motor fejlődését. A mértéktelen evés, ez az ellenőrizhetetlen étkezési késztetés továbbra is az önálló élet fő akadálya. Életük során szigorúan ellenőrizni kell az ételt és a pénzt. Végül a Prader-Willi betegek mortalitását bármely életkorban 3% -kal értékelik.