A krónikus urticariában szenvedő betegek rejtett szenvedései Romania Libera

A krónikus spontán urticariában szenvedő beteg gyakran elszigeteli magát a betegség epizódjai alatt, szégyelli elhagyni a házat, egyedül küzd fájdalommal és szenvedéssel, és olyan időszakokban, amikor az élet normalizálódik, félelmében él az elváltozások és a viszketés bármikor visszatérhetnek.

Alexandra Jeles 0 hozzászólás

A 34 éves Camelia-nál csaknem egy évvel ezelőtt súlyos krónikus csalánkiütést diagnosztizáltak.

,Betegségem hirtelen egy novemberi estén kezdődött, amikor az életem nem volt ugyanaz. Nem bírtam tovább meghatóan, és napokig sírtam, látva, milyen csúnya a betegség. 24/7 szenvedtem, és kezelés nélkül nem tehettem semmit. Néhány napig éhen hagytam magam, arra gondoltam, hogy az étel fáj nekem, féltem megközelíteni azokat az ételeket is, amelyeket a diéta megengedett "- mondja a nő.

Camelia több étrendet is kipróbált természetes és hagyományos kezelésekkel kombinálva, de nem sikerült megfékezni a csalánkiütést.

,Néhány hónap volt, amikor megpróbáltam kijönni a kezelésből, és rettenetes rohamaim voltak, éjjel-nappal, féltem elaludni. Ezután az anya rabjává váltam, aki a kis gondozására jött. Rendkívül fájdalmas volt számomra elfogadni azt a tényt, hogy a kezelés folytatásához le kellett állítani a szoptatást, anya vagyok, aki hisz a kicsi kötődő növekedésében "- mondja Camelia.

A fiatal nő bevallja, hogy betegsége miatt le kellett mondania a napi apró örömökről, hobbikról és projektekről, de nagy álmokról is, például egy második gyermekről. Azonban megpróbálja normális életet élni.

,Foltos bőremmel kezdtem a szolgálatot. Igyekszem a lehető legjobban elrejtőzni, ha sok a csalánkiütés, félek az elutasítástól és az taszítástól. És most még nehezebb, mert nem tudok semmit felvenni - a csalánkiütés nyomás alá esett, és nap mint nap megjelenik a zoknimban, a cipőben "- mondja Camelia.

A nehézségek ellenére a nő még nem veszítette el azt a reményét, hogy a kezelés úgy tűnik, hogy segíti a normális életvitelét.

,Ha nem vakargatom magam, az számomra olyan akarati cselekedet lett, amely naponta őrli energiámat. 11 hónapja van naponta csalánkiütés, és mivel küzdök magammal, hogy ne adjam fel mentálisan, de soha nem adom fel azt a reményt, hogy olyan kezelésre számítsak, amely helyreállítja az életemet "- mondja Camelia.

A krónikus spontán urticaria dermatológiai állapot, amely nagy hatással van a betegek életére. A British Journal of Dermatology szaklapban megjelent európai tanulmány szerint a krónikus spontán urticariában diagnosztizált betegek 86% -ának voltak olyan érzelmi rendellenességei, mint szorongása vagy depressziója, 84% -uk érezte negatív hatását a társadalmi életre, 71% -uk pedig nehézségeket tapasztalt a családi életben. az önálló társadalmi elszigeteltség, a folyamatos szomorúság, az energiahiány, de az alvás oka is.

,A krónikus spontán urticaria az urticaria súlyos formája, amely a vörös és duzzadt papulák spontán megjelenésével, viszketéssel és néha a bőr mély rétegeiben fellépő duzzanattal - angioödéma - nyilvánul meg. Ellentétben az akut urticariával, ahol a tünetek a kezelésük során csökkennek, krónikus urticaria esetén ezek állandóak lehetnek, vagy hosszú ideig kiújulhatnak és fennmaradhatnak "- mondja Călin Giurcăneanu, a Román Bőrgyógyászati Társaság (SRD) elnöke.

A csalánkiütés életkortól és nemtől függetlenül érintheti a betegeket, de kiderült, hogy a 20-40 év közötti embereket diagnosztizálják leggyakrabban, főleg nőket, kétszer nagyobb a kockázata a megbetegedésnek, mint a férfiaknak.

,A krónikus spontán urticaria az élet minden szintjén érinti a betegeket: napi tevékenységek, hangulat, társas élet, szabadidős tevékenységek, önbizalom. A krónikus spontán urticariában szenvedő beteg gyakran elszigeteli magát az epizódok alatt, szégyelli elhagyni a házat, egyedül küzd a betegséggel járó fájdalommal és szenvedéssel, és azokban az időszakokban, amikor az élet normalizálódik, attól a félelemtől él, hogy a betegség bármikor visszatérhet. Ezeknek a betegeknek olyan kezelésre van szükségük, amely elősegíti a betegség kordában tartását. ”- magyarázza Rozalina Lăpădatu, az Autoimmun Betegek Szövetségének (APAA) elnöke.

Ami a kezelést illeti, európai szinten a GA2LEN 2014 jelentés - Globális allergia és asztma európai hálózat kimutatta, hogy a csalánkiütés ezen krónikus formájával diagnosztizált betegek 78% -a vény nélkül kezeli a kezelést, és csak 33% -uk veszi rendszeresen. Ez tükröződik a rosszul alkalmazott vagy elégtelen kezelésből származó közvetett szociális költségek növekedésében, amely nem segíti a beteget a betegség elleni küzdelemben, és hozzájárul hangulatának romlásához.

,A betegség súlyos tünetei miatt a betegek életminősége drasztikusan romlik: európai szintű kutatások kimutatták, hogy a krónikus spontán urticariában szenvedő betegek egészségi mutatói azonos szinten vannak a szív- és érrendszeri betegségekben szenvedőkkel "- mondja Dr. Alin Nicolescu, A Román Bőrgyógyászati Társaság (SRD) főtitkára.

Az urticaria gazdasági hatásvizsgálata az Egyesült Államokban kimutatta, hogy bár a krónikus spontán urticaria előfordulása alacsony - 0,04% -, a kezelés költségei óriásiak, eléri az évi 244 millió dollárt, és ezáltal megterhelik az egészségügyi rendszert.

,A világ népességének 1% -a küzd a krónikus spontán urticaria tüneteivel és negatív következményeivel, és az a nehézség, hogy ezek a tünetek akár 6 hétig is fennmaradhatnak. Ezért elengedhetetlen, hogy a betegek megkapják a megfelelő kezelést, és azt az orvos utasításainak megfelelően kövessék. Sajnos Romániában ebben a pillanatban kompenzált rendszerben nem áll rendelkezésre olyan kezelés, amely enyhítheti a krónikus urticaria tüneteit és javíthatja a betegek életminőségét. És ez nemcsak a betegek szintjén, hanem makroökonómiai szinten is érezhető, mivel nőnek a kezelési költségek, mind közvetlenül az előírt gyógyszeres terápiához kapcsolódnak, hanem közvetetten érzelmi rendellenességek, gyenge teljesítmény, munkahelyi hiányzások is. - mondja Prof. Dr. Diana Deleanu, a Román Allergológiai és Klinikai Immunológiai Társaság (SRAIC) elnöke.

Az allergia válhat a krónikus betegségek leggyakoribb okává az Európai Unióban, mivel jelenleg 44 és 76 millió ember szenved allergiás és légúti betegségekben. A betegek hozzávetőlegesen 90% -a alultámasztott vagy akár nem is kezelt, ennek jelentős társadalmi-gazdasági hatása van a hiányzások és az allergiás betegségek okozta csökkent termelékenység miatt.