A lányomnak volt vize ...
A hamburgi UKE orvosai szerint minden 100. gyermek szívhibával születik. 11 éves lányunk egy ilyen gyermek, bár veleszületett szívbetegségben. Ezt a szívbetegséget dilertatív kardiomiopátiának (DCM) nevezik. A DCM nem működtethető, és amennyire anyaként ismerem, szintén nem gyógyítható.
Alina terhessége normális volt, csak a szülés során a szívverés hirtelen olyan rosszra fordult, hogy sürgősségi császármetszést végeztek. Amikor felébredtem, a lányunk már egy kis szállítóüveg-tokban volt, nem is engedték, hogy a karjaimban tartsam, csak néhány másodpercig fogtam a kezét. Aztán a rahlstedti Wilhelmstift gyermekkórházba szállították. Ott kiderült, hogy a szíve túl nagy, és nagyon rosszul működik. Az egészet dilertatív biventricularis cardiomypathiának nevezték, és tiszta eredetű, szívbillentyű-elégtelenséggel és enyhe aorta-szűkületsel. Mivel a Wilhelmstift orvosait nem ilyen betegségre tervezték, Alina másnap reggel az UKE kardiológiai osztályára érkezett, és azonnal az intenzív osztályra. Mindezt a férjemtől tudtam meg, akinek a második lányunkra kellett vigyáznia, aki akkor 2 éves volt, és a családot is tájékoztatnia kellett. Teljesen megdöbbentem és tehetetlen is voltam. A császármetszés után a 3. napon először meglátogattam a lányomat az UKE-n, a 4. napon pedig az UKE nőgyógyászati osztályára kerültem.
Alinának a karján és a fején keresztül is kaptak gyógyszert. Nem tudott inni, volt egy etetőcsöve. A törzs egész területén elektródák voltak a monitorhoz. Vérnyomás-mandzsettája és fluoreszkáló tapasza volt az oxigéntelítettség érdekében. Amikor állapota 4 hét után nem javult, a vezető orvos megkérdezte dr. M. nekünk, hogy örülnénk-e, ha a lányunk lenne az első olyan baba világszerte, aki béta-blokkolót kapna egy tanulmány részeként. Elfogadtuk. Senki sem tudta megmondani, hogy működik-e ez a gyógyszer, de ki akartuk próbálni. Amikor Alina 3 hónapos volt, először 2 napra hazaengedtük. 6 hónapos korában cső nélkül kezdett enni. Nagyon nehéz volt és türelmet igényelt. De aztán a gyógyszer működni kezdett. A lányunk óriási ugrásokat hajtott végre, és 11 hónapos korában megtanult járni. Még mindig nagyon fogékony volt minden betegségre, nagyon gyakran megfázott, de egyfajta normális helyzet kezdődött. Megengedtük, hogy hagyjuk abba a gyógyszer szedését. Fél évig is jól ment.
Alina most kezdte az iskolát, nagyon lassan kezdődött, valahogy észrevettem, hogy valami nincs rendben. Éjszaka köhögött, és fokozott gyomorfájása is volt. Egy rutinvizsgálat során láttam az orvos komoly arckifejezését, és amikor felhívott egy kollégát, tudtam, hogy valami nincs rendben. A szív ismét megnagyobbodott. Nagyon rosszul sikerült, befogadtak minket, újrakezdték a gyógyszert, és elkezdődött a várakozás. De Alina nem tért magához, hosszú kórházi tartózkodások voltak, és az értékek stabilak maradtak, de nem jók.
Azt mondták, új szívre van szüksége, csak 6 hónapja volt élni. Új szív kedvéért felvették a listára. Lassan felépült, méghozzá annyira, hogy ismét töröljék a listáról.
Minden évben jobb lett. Remek vakációnk volt, és 2010 nyarán Alina minden éjszakát tombolt más gyerekekkel együtt nyaralva. Soha nem gondoltam volna, hogy a betegség újra így fog kitörni. Nagyon lassan kezdődött újra; Éjszakai köhögés, nem képes megfelelően lélegezni, étvágytalanság. Időpontot rendeltem orvosunkkal, néhány órával azelőtt, hogy a lányom elájult volna. A mentővel a kórházba hajtottunk. Dr. M. ultrahangot végzett, és a szív ismét túl nagy volt, minden eddiginél erősebben dobogott, és folyadékgyülem is kialakult. A lányomnak a tüdejében volt víz, azonnal megműtötték, lefolyókat helyeztek el, amelyeken keresztül a víz elvezetett.
Reméltem, hogy az orvosok valahogy meg tudják oldani, és drámai idő telt el az intenzív osztály és a gyermeki szív egység között. Időközben arra is lehetőség volt, hogy Alina szerepeljen-e a Sürgős listán. Alina sok vizet és súlyt vesztett. Összesen 8 KG. Ebből 1250 ml. Víz a tömlőkön keresztül. Jelenleg 10 drogot szed. Néhánynak súlyos mellékhatásai vannak.
Nem tud iskolába járni, jelenleg otthoni oktatásban részesül, nagyobb távolságokat nem tud megtenni, mindig kerekesszéket viszünk magunkkal. Étkezési problémái vannak, gyakori gyomorfájás és fejfájás. Ez magában foglalja a szédülést is. Ennek ellenére Alina nagyon boldog gyermek.
Egy idő telt el, beszámolok a történtekről.
Alina visszanyeri az életminőséget. Néhány órára visszamehet az iskolába egy nővérrel. Ezen felül házi tandíjat kap. A fájdalom sokkal enyhébb, és étkezési szokásai is javultak. Még mindig alacsony súlyú gyerek, de nagyobb az étvágya. Ismét barátokkal játszhat. A szív hatalma még mindig be van kapcsolva 20–25 százalék, de a teste jobban bírja. Természetesen még mindig szüksége van a kerekes székére a nagyobb távolságokhoz, de az életünk jelenleg kissé csendesebb.
Folytatás a "2013 novembere óta" alatt "