A ritka betegségek fóruma; Still és bioterápia Still-kór

Still és bioterápia?

által Celine87 »2017. május 16., kedd, 17:45

Jó reggelt mindenki
Összefoglalom és leegyszerűsítem: 41 éves voltam még 8 éve
A kortizon akkori módszere. Hosszú hónapok után sikerült megszabadulnom a kortizontól, és tablettákkal nem szedem a methot. Nagyon rossz tapasztalatom volt a kortizon súlygyarapodásáról.
2 év kellett a normális megjelenés helyreállításához
Biztosíthatom, hogy hosszú, de a megállás után megtaláljuk a súlyunkat, és leeresztjük.
Ezért 6 hónapig a kortizon visszaesik kétségbeesésembe
De a kortizon + metho 10 évesen nem elég nekem.
Ma transzfúziós bioterápiát ajánlanak fel nekem [tocilizumab] *
Félek, hogy egész nap sírok, nem akarom követni ezt a kezelést, számomra szélsőségesnek tűnik, mint kezelés, milyen hatások vannak? Van egy csomó vizsgálatom, amit el kell végeznem az oltások rajongója előtt stb
Mi a tapasztalata a bioterápiával kapcsolatban
A gennyet az fenyegeti, hogy folytatnia kell a kortizont, és erkölcsileg megduzzasztva véget vet neki
Sok sikert mindenkinek a kibaszott betegségben
Puszi

* Szerkesztés: az alapokmánynak megfelelően eltávolítottuk a gyógyszerek kereskedelmi nevét.

Re: Still és bioterápia?

által Math17500 »2017. május 19., péntek, 21:55

Helló Celine,
Azt hiszem, felvidítalak.
7 éve vagyok [tocilizumab] * alatt, és ez számomra egy csoda kezelés.
Valóban kortizonra váltottam (+ 16 kg), majd a [metotrexát] * 20 mg semmi sem volt elég.
Egy évvel a diagnózis után átálltam az infúzióra, miközben megtartottam a kezelésemet.
Azóta mindig 4 hetente kötelező kórházi látogatásom volt, de a kortizon nagymértékben csökkent, mivel a súly és a meto minden 15. napján injekcióra váltottam.
És egészen normálisan élek, amíg hallgatom magam.