A sclerosis multiplex világnapja Az interperszonális kapcsolat megünneplése minden eddiginél fontosabb

Idén, az MS világnapján, 2020. május 30-án, lebontják azokat a társadalmi akadályokat, amelyek miatt a sclerosis multiplexben szenvedő emberek a kampány révén egyedül és elszigetelve érzik magukat a társadalomból. #Conectare. Csatlakozom. Csatlakozunk.

Ezen a ponton az emberek úgy érzik, hogy elvesztették a kapcsolatot egymással. Elhatárolódtunk a családtól, a barátainktól és a közösségektől. Nem érhetjük el a ház ajtaja mögötti világot, mint korábban. A sclerosis multiplexben (SM) szenvedők számára ez nem új valóság. Az MS közösségében sokan magányosnak és elszigeteltnek érezték magukat jóval a COVID-19 előtt, és így tesznek ezekben a soha nem látott időkben.

Idén, a szklerózis multiplex világnapján (május 30.) a Neurodegeneratív Betegséggel küzdő Betegek Szövetsége (APAN Románia) összefog a Nemzetközi MS Szövetség (MSIF) által létrehozott nemzetközi mozgalommal, hogy megállítsa ezt a kapcsolatot. Az SM által érintett embereket és a körülöttük lévő embereket arra ösztönzik, hogy csatlakozzanak és ünnepeljék a kapcsolatot: kapcsolódás a közösséghez, önkapcsolat és kapcsolat a minőségi ellátással.

Május folyamán az APAN Romania speciális webes szemináriumokat szervezett (MS és Covid-19, MS - a diagnózistól a progresszióig, az életmódig és a táplálkozásig), heti online pszichológiai támogató értekezleteket a Psychos Institute önkénteseinek támogatásával vagy kommunikáció, támogató videók és dedikált FB-oldal készült az otthoni fizioterápiás gyakorlatokhoz.

Az egyesület képzőművészeti (festészet, rajz, akvarell, kollázs, pasztell) és fotóművészeti versenyt szervezett a szolidaritás, a kreativitás és a kapcsolat megünneplésére. A verseny felnőtteknek, hivatásos vagy amatőr művészeknek, de gyermekeknek is szólt. A kivételes értékű alkotásokat valóban érzelmi üzenetek kísérték. A több mint 200 művet tartalmazó album megtalálható az egyesület FB oldalán a #Connect hashtag használatával.

Ebből az alkalomból készült egy videofelvétel a Dash Film támogatásával, amely egy kreatív javaslat a társadalmi távolságtartás és korlátok között, de egy olyan megoldás, amely megmutatja az összekapcsolódás fontosságát és elősegíti az SM-bajnokokat, olyan embereket, akik gyorsan alkalmazkodtak az új kihívásokhoz és legyenek sikeres életcéljai.

"Csatlakozom. Csatlakozunk. Szeretettel beszélünk, önmagunkról. Tudom, hogy olyan valaki, aki úgy érzi, mint én, és hallgat rám. Sokan vagyunk. Más, de mégis annyira hasonló. Ma új támogatást kínálunk. Ma megváltoztam, már nem én vagyok a sclerosis multiplexben szenvedő beteg, hanem Tudor. Új barátaimmal folytattam kedvenc tevékenységeimet, a jelenlegi igényeimhez igazítva. Az álmok folytatódnak. Megtanultam, hogy mit jelent az összekapcsolás, és ami még fontosabb, mennyire megváltoztathatja a nézőpontodat. Mindannyiunknak meg kell találnunk az erőt, hogy találkozzunk másokkal, és mit jelent számunkra ”- Tudor

A szklerózis multiplex világnapja lehetőséget nyújt a kezelésekhez, szolgáltatásokhoz és támogatáshoz való hozzáférés támogatására, az MS-központok ápolási hálózatának megünneplésére, valamint az egészségügyi rendszer megváltoztatására szólít fel.

Miért olyan fontos a kapcsolat az SM-ben élő emberek számára:

Szociális akadályok és megbélyegzés valóságosak, és magányosnak és elszigeteltnek érezhetik magukat az SM-ben - az interperszonális kapcsolatok fontos módja lehet ezeknek az akadályoknak a lebontására és az SM-ben szenvedők életminőségének javítására.
Közösségépítés amely támogatja és összehozza az SM által érintett embereket, ez az APAN munkájának lényege, kulcsfontosságú szerep az MS-ben szenvedő vagy érintett emberek összekapcsolásában.
Az öngondoskodás és az egészséges életmód elősegítése az SM-ben szenvedők számára segíti őket a pozitív kilátásokban és sok esetben a tünetek kezelésében.
Kapcsolatfelvétel a hatóságokkal a kampány érdekében a jobb szolgáltatások és a kezelés nagyon fontos az SM-ben élő 9000 ember számára, Romániában.

"Még soha nem éreztem magam annyira egyedül, mint amikor diagnosztizáltak. Elhagyatottnak, rémültnek és megkövültnek éreztem magam. Minden destabilizálódott. Az élet felfordult. Hirtelen nem tudod, mit hoz a holnap ", Eduard

"Nagyon jól tudtam, hogyan kell elrejteni, hogyan érzem magam a legsötétebb napjaimban, azt terveztem, hogyan lehetne kizárni magam az egyenletből. Amíg egy nap meg nem döbbent, hogy nem változtam meg. Még mindig kreatív vagyok, továbbra is szeretem ugyanazt a zenét, még mindig ugyanazokon a poénokon nevetek, még mindig szeretek találkozni a barátnőimmel. Aztán amilyen gyorsan elnyelt, depresszióm megfordult és elmúlt. Leginkább akkor érzem a kapcsolatot, amikor az egyesület többi tagjával ugyanolyan állapotban kommunikálok, segítve más SM-es embereket a kapcsolódásban. Segíteni másoknak segít nekem, és késznek érzem magam az újrakezdéshez ", Cristina

„Néhány évvel a diagnózis kézhezvétele után az egyetlen dolog, ami nem változott, az a művészet iránti szeretetem. Hálás vagyok, hogy továbbra is mindenkinek el tudom terjeszteni a művészet örömét; fiataloknak vagy időseknek, betegeknek vagy egészségeseknek. Örülök a képzőművészeti és fotópályázatnak, a #Connectionnak, amelyet az APAN szervezett ebben az évben. Segített felhívni a figyelmünket erre az állapotra és a bennünk rejlő erőre és kreativitásra. Megismertük az MS-t, és sokakat inspiráltunk az élet folytatására! ”, Maria

Minden évben, május 30-án, a tagállami közösség összegyűlik, hogy megossza történeteit, felhívja a figyelmet és támogassa mindazokat, akiket a tagállamok érintenek. A részvételről további információt a www.afectiuni-neurodegenerative.ro weboldalon talál

A #Connection művészeti és fotópályázat nevezése itt érhető el.
A #Connection országos APAN kampány filmje online megtekinthető május 30-tól.
A #MyMSConnections nemzetközi MSIF kampány filmje itt tekinthető meg.

Kampány szponzorai: Merck, Roche, Janssen, Alvogen, Teva, Sanofi-Genzyme.

Az MS világnapjáról

Az MS Világnapot a Nemzetközi Szövetség (MSIF) és tagszervezetei hozták létre 2009-ben, hogy összefogja a nemzetközi tagállami közösséget, hogy tájékoztasson és kampányoljon az életminőség javításáról a tagállamokkal. Az MS világnapját hivatalosan minden évben május 30-ra tűzik ki. Az események és kampányok egész májusban és június elején zajlanak: https://worldmsday.org/tools/

Neurodegeneratív betegségekkel küzdő betegek társulása

Az APAN Románia képviseli és védi a neurodegeneratív betegségekben szenvedők jogait hazánkban. Az egyesület küldetése az innovatív információkhoz való hozzáférés biztosítása, az összes érdekelt fél oktatása a neurodegeneratív betegségekben szenvedők szükségleteiről és az életminőség javítása érdekében a magas színvonalú kezelésekhez és terápiákhoz való méltányos hozzáférés javítása/megkönnyítése. Az APAN Románia a neurodegeneratív betegségekkel küzdők fő hangjává akar válni Romániában, és biztosítani kívánja, hogy a betegek határozottan szóljanak saját céljaik és prioritásaik meghatározásában.

A sclerosis multiplexről (MS)

A sclerosis multiplex (MS) az egyik leggyakoribb neurológiai rendellenesség, amely fogyatékosságot okoz fiatal felnőtteknél.

Legalább 2,3 millió ember szenved MS-ben világszerte és 9000 országosan. Több százezer valószínűleg diagnosztizálatlan marad, és sok életet közvetetten érint, mivel az SM-ben szenvedő embert gondozzák. A legtöbb SM-es embert 20 és 40 év között diagnosztizálják, körülbelül kétszer annyi nőt diagnosztizálnak, mint férfit.

Még nem ismert, hogy mi okozza az SM-t, és még mindig nincs gyógymód, de a kezelések széles skálája áll rendelkezésre, amelyek segíthetnek az SM bizonyos formáiban, és számos lehetőség kínálkozik a tünetek javítására és kezelésére.

Nincs előre kialakított minta az SM SM súlyossága, az általuk követett út és a tünetek tekintetében. Minden ember más. A tünetek közé tartozhat a homályos látás, a végtagok erőhiánya, bizsergő érzés, instabilitás, memóriaproblémák és fáradtság stb.

Néhány ember esetében az SM-t a bomlás és a remisszió periódusai jellemzik (egy idő alatt javul, majd időről időre támad), míg másoknál progresszív mintázatú (az idő múlásával fokozatosan romlik). Vannak, akik a diagnózis felállítása után sok éven át egészségesnek érezhetik magukat, és mások gyorsan súlyosan fogyatékossá válnak.