A sikertelen reumás ízületi gyulladás kezelésének előnyei - Betegségek 2020
Egészségügyi videó: A Tor böngésző telepítése és használata (2020 november).
Évek óta semmi sem segített Stacy Courtnay tüneteinek enyhítésében. Most, amikor a beteg a saját betegségének ellenőrzése alatt áll, a sikertelen RA-kezelések perspektíváját terjeszti a gyógyulás érdekében dolgozó kutatók számára.
Stacy Courtnay és pácienstársai a San Diego Kongresszusi Központon kívül jelennek meg az Amerikai Reumatológiai Főiskola 2017. évi éves találkozóján.
Stacy Courtnay jóvoltából
Amikor Stacy Courtnay először megtudta, hogy reumás ízületi gyulladása van (RA), nem tudta elképzelni, hogy beszéljen más betegségben szenvedő emberekkel. "Először fedeztem fel, hogy nálam van" - mondja. "Anyám önként jelentkezett az Arthritis Alapítványhoz, de nem akartam annak egy részét. Azt mondtam magamnak, hogy nem akarok másokkal, mint én, szerencsétlen lenni. am. "
Az Arthritis Alapítvány és az American College of Rheumatology (ACR) által indított új kísérleti program részeként Courtnay sokkal többet beszél, mint csak beszélni más RA-val élő emberekkel. Betegvédőként orvosokkal és kutatókkal beszél, és segíti őket abban, hogy jobban megértsék, milyen érzés élni a betegséggel.
Orvosok és kutatók képzése az RA valódi tapasztalatairól
"Nemrég vettem részt az ACR konferencián az Arthritis Alapítvánnyal" - mondta Courtnay az ACR Arthritis Alapítvány betegképviseleti programjában betöltött szerepéről. "Ez az első év, amikor a betegek részt vesznek a konferencián" - mondja, megjegyezve, hogy hosszú távon szükség van betegekre.
"Sue Schrandt, az Arthritis Alapítvány mesélt nekem egy történetet körülbelül egy évvel korábban, amikor a kutatók egy automatikus injektort mutattak be. Amikor olyan gyógyszert teszel rá, mint a hasi zsír, ráteszed az automatikus injektort, és az auto-injektor nagyon gyorsan belövi a tűt, az auto-injektor csodálatos volt a hozzám hasonló emberek számára, mert nehéz volt kihúzni a szérumot, a tűt a gyomromba dugni és a fecskendőt kinyomni.
"Amire a kutatók nem gondoltak, az olyan, hogy két kezét annyira megdagadták és olyan fájdalmasak voltak. Vannak, akik még a gyomrán sem tudják megcsípni a zsírt az automatikus injektor használatához." A kutatók azt mondták: "Nem is gondoltunk rá." Természetesen nem. Két kezed van, ami működik. Így el kellett kezdeniük a betegek bevonását. "
Az RA tünetei évekkel a diagnózis előtt érkeztek
39 évesen Courtnay 23 évesen kezdte érezni a következményeit. "Amikor elvégeztem a főiskolát, egy szoftvercégnél kezdtem el munkát, és rengeteg szakkiállításon dolgoztam. Sokat talpra álltam, és angolul beszéltem: www.mjfriendship.de/en/index.php?op…27&Itemid=47 Én csak magas sarkú cipővel magyaráztam. Egy nap úgy döntöttem, hogy nincs kedvem aranyos cipőt viselni, felveszem a kényelmes cipőmet. Lapos cipőt viseltem, és a lábam még mindig nem javult, odamentem Orvos és én nem kaptunk diagnózist.
"Hat hónappal később - emlékszik vissza - a tengerentúlra repültem. Amikor Atlantába értem, nem tudtam felemelni a karomat. Ezt 12 órán át a gépnek tulajdonítottam. Mindig megpróbálod igazolni a dolgokat. Mondod magadnak én: Nos, ez vagy ez miatt történt.
A tünetek a következők: duzzadt csukló, karok, amelyeket nem tudott felemelni, könyörtelen lábfájdalom
Courtnay hamar rájött, hogy valami más történik, amikor a csuklója hihetetlenül megduzzadt és mozdulatlan lett. A duzzanat szimmetriája miatt az orvosok reumatológushoz irányították. "Az RA nagyon szimmetrikus" - mondja. "Ha a bal csuklója fáj, akkor a jobb csuklója is fáj. Ez megmagyarázza a lábam fájdalmát és elgondolkodtat a vállam fájdalmán. A hivatalos RA diagnózist 25-2 évesen kaptam meg, miután elkezdtem. érezd a fájdalmat. "
A munkába járás úgy érezte, hogy "valaki kalapácsot tett a lábamra"
Kínzás volt Courtnay számára, hogy munkába álljon. "Emlékszem, minden reggel felöltöztem, hogy menjek dolgozni, és a lábam csak megölne" - mondja. "Felszálltam a liftre, hogy az íróasztalomhoz érjek, és alig vártam, hogy levegyem a cipőmet. Mindig azt mondom, hogy olyan lenne, mintha valaki kalapácsot rakna a lábamra. . "
Kezeljék és legyenek felkészülve a család felnevelésére
A nemrég házasodott Courtnay azon kezdett gondolkodni, hogy milyen hatással van a szerekre. "Abban az időben a biológia nagyon új volt, és nem volt túl népszerű" - mondja. "Ráültettek, hogy csökkentse a duzzanatot. Aztán hoztak néhány csúcsminőségű gyógyszert. Négy évig prednizonnal éltem. Ez elfedte a tüneteimet. Nem igazán híztam. Jól működött." "
"Van egy elmélet, miszerint ha teherbe esik, a tied tovább fog menni" - magyarázza a nő. "Prednizonba mentem és teherbe estem. Megpróbálnék folyamatosan prednizon maradni, de még járni sem tudtam. Ennyit erről az elméletről! Az orvosom azt mondta:" A tested nem kapta meg a feljegyzést, hogy remisszióban kell lenned menj - mondja nevetve.
Terhesség, gyermeknevelés és fájdalmasabb tünetek
Ha többet szeretne megtudni arról, hogy a prednizon hogyan befolyásolhatja őt és babáját, Courtnay csatlakozott egy kaliforniai terhességi tanulmányhoz. A kutatók a terhesség alatt végig követték és figyelték fiát, Johnot, aki első évében kereste a lehetséges mellékhatásokat.
"Nem voltak mellékhatásai, és én sem" - mondja Courtnay. "De miután 2007-ben elbocsátották John-t, a dolgok nagyon rosszul lettek. Azzal kezdtem az utat. Azzal kezdtem. Ez nem sikerült. Nekem sem sikerült. Átálltam erre a pontra, nálam volt a betegség valamivel több mint öt évig, és tényleg a nyolcadik labda mögött voltam, mert nem a kezdetektől fogva kezeltem, csak elfedtem a fájdalmat, mert gyerekeket akartam. "
Egy újszülött babával való együttélés és új tünetek
Amikor egy új anya kétségbeesetten kíván normális életet élni, Courtnay-nek ijesztőnek tűnt a harc. "Olyan rossz volt a születésem után" - mondja Courtnay. "Elég nehéz, hogy az egyszerű dolgok megnehezülnek - egy kávéscsésze felvétele, egy tejesdoboz kinyitása, egy üveg sampon kinyomása. A férjemnek el kellett vinnie a fürdőszobába. Szüleim gyakorlatilag hozzánk költöztek, hogy vigyázzanak a fiamra. Itt voltam.", egy új anya, és a fiam hat hónapos volt, és nem is tudtam felvenni. Emlékszem, amikor a fiam kétéves volt, véletlenül megütötte a csuklómat. Fájdalommal letérdeltem, és természetesen nem értette mi történt, így ő is őrült volt "- emlékezik vissza a nő.
A csecsemőért folytatott csata, ha az RA tünetei fennállnak
"Nem tudtam sok szabadidős tevékenységet végezni vele" - mondja. "Olyan nehéz volt. Problémáim voltak ezzel. Nem vagyok biztos benne, hogy minden ilyen volt-e. Visszagondolok arra, hogy milyen nehéz volt a férjemnek, a szüleimnek. Elvesztettem a türelmemet mindenkivel szemben. Ha fájnak ...
"Courtnay hangja eltűnik, amikor eszébe jut.
Drasztikus döntés a hagyományos RA-kezelés elkerülése érdekében
A megkönnyebbüléstől elkeseredett és haszontalan gyógyszerektől elkeseredett Courtnay drasztikus lépést tett. "Az összes gyógyszert eldobtam, és kipróbáltam a természetes utat" - mondja. "Mindezeket az őrült természeti dolgokat elkövettem, amelyek valóban bajba sodorták, odáig, hogy ágyhoz kötöttem és nem tudtam járni. Ha beteg vagy a Remicade-en, három hónapig nem kaphatod meg az IV-et. Sokáig hívtam a reumatológusomat, és elmondtam, hogy beteg vagyok, hogy ne kelljen szednem a gyógyszert. Nem akartam igazat mondani neki. "
Próbáljon ki mindent és mindent: kelátterápiát, extrém diétákat, méregtelenítő kiegészítőket
Courtnay bármire hajlandó volt megpróbálni, hogy megkönnyebbüljön RA-tól. Egyetlen kezelés sem volt túl sötét vagy valószínűtlen. "Egészségesen kezdtem étkezni" - mondja. "Cukormentes étrendet, nyers étrendet, a véredhez hasonló diétát végeztem. Elmentem egy klinikára Carrolltonban, Ga. És adtak nekem IV. Ásványi anyagot. Kelátterápiát kezdtem. amely állítólag megtisztítja a vérét a nehézfémektől. "
"Ezek a dolgok nem túl őrültek" - mondja a nő -, de csináltam egy peroxid-rendszert, ahol étkezési minőségű peroxidot igyál. Nem szabad hozzányúlni, mert megégne a kezed! Kesztyűt kell viselni. De igen meginna! Van egy egész könyv arról, hogyan gyógyíthatna meg egy immunrendellenességet "- magyarázza. "Kipróbáltam még az olajhúzás nevet is, ahol megvásárol egy bizonyos típusú szezámolajat, és naponta tízszer beteszi a szájába. Ki kell húznia a méreganyagokat és meg kell gyógyulnia. Bármi, amiről olvastam, megpróbálnám, mert a biológusaim nem működtek. Több ezer dollárt költöttem arra, amit bájitványnak nevezek. "
Nincs több megkönnyebbülés és nincs alternatív kezelési lehetőség
Courtnay végül kifogyott a lehetőségekből. "Vannak emberek, akik azt mondják, hogy az egész kezdődik - ha meggyógyítja a belét, akkor meggyógyíthatja immunrendszerét" - mondja. "Tehát készítettem egy protokollt hozzá. Ez még a csontkovácsokat, az akupunktúrát és a masszázst sem tartalmazza. Több ezer dollárt költöttem, mert semmi más nem működött.
"Soha nem felejtem el ezt a szombatot, sírva kiáltva az enyémet, és elmondom neki, mit tettem. Még mindig gondot okoz nekem. De tegyük fel, hogy olvastad, hogy valaki maga gyógyult meg a peroxiddiétától." Wow - Minden mást kipróbáltam, miért ne? Azért vettem ezeket a dolgokat, mert annyira fájt, hogy mindent ki akartam próbálni. "Courtnay reumatológusa visszatette a prednizonra, majd olyan kezelést írt elő, amelyet az elmúlt öt évben sikeresen alkalmazott.
Lehetőség arra, hogy a sikertelen kezelésekkel kapcsolatos tapasztalataikat felhasználják másoknak
Courtnay RA-val kapcsolatos egyedülálló tapasztalata része annak, ami miatt a páciensek érdekképviseleti programja révén olyan értékes páciensszakértõvé vált kutatók és klinikusok számára. Első kézből tud beszélni azzal a reménytelenséggel, amelyet egy RA-ban szenvedő ember tapasztal, ha a fájdalom túl súlyosvá válik. És az a bűntudat, amitől mások is éreztethetik Önt a betegségével kapcsolatban.
Az érzelmi valóság: súlyos fájdalmak kezelése, bűntudat
"Az emberek mindig úgy érzik, mint valami, amit csinálsz" - mondja Courtnay. "Amikor együtt jár ezekkel a holisztikus orvosokkal és természetgyógyászokkal, úgy érzi, hogy valami olyasmi, amit tett vagy nem tett, és hogy ezen változtathat. Szóval nagyszerű voltam, mondd meg, mit tegyek, és én megcsinálom, én még mindig nem leszek jobb. A reumatológusom azt mondta, kérjük, ne vásárolja meg, ha valami olyasmit csinálna, hogy meg tudjuk gyógyítani.
A vizsgálati eredmények validálása és egyéb RA-val való együttélés
"Még a családom is, akik ennyire támogattak, néha úgy érzik, hogy túlzok, amikor azt mondom, hogy szundítanom kell" - magyarázza. "Az ACR konferencián való részvétel és egy olyan tanulmány hallása, amely szerint az RA-ban szenvedőknek több alvásra van szükségük a működéshez, ez előállt. És megerősíti más, hasonló tapasztalatokkal rendelkező emberek történeteit. "
A rheumatoid arthritisben szenvedő más emberek megsegítése
Courtnay most dolgozik az Arthritis Alapítvánnyal és számos egyetemmel egy piloton, amely létrehozna egy beteg műszerfalat, amely lehetővé tenné az ízületi gyulladásban szenvedő személy számára, hogy az ország egész területén nyilvántartásokból gyűjtsön adatokat, hogy minél több információt kapjon a betegség.
"Betegként szeretném tudni, hogy melyek a gyógyszer mellékhatásai. Milyen adatok állnak rendelkezésünkre azokról az emberekről, akik hosszú ideje szednek biológiát? A betegeknél sokkal több van, amit tudnunk kell. Sok embernek, aki az Arthritis Alapítvánnyal dolgozik, Maga RA. Elképesztő látni ezeket az embereket, akik gyógyító küldetést tettek életük során. "