# ADA2020. A cukorbetegek pszichológiai terhe: "a betegség túlságosan elrabolja a mindennapi életet". A betegek 36% -a azt mondja, hogy nem kapta meg azt a pszichológiai támogatást, amelyre szüksége van ahhoz, hogy megbirkózzon a betegséggel kapcsolatos érzelmekkel
# ADA2020. A cukorbetegek pszichológiai terhe: a cukorbetegség "túl sokat rabol el a mindennapi életből"
6 másodpercenként egy ember meghal a világon cukorbetegség miatt. 12 másodpercenként a szív- és érrendszeri betegségek, a cukorbetegség fő szövődménye halált okoznak. A cukorbetegség egy olyan betegség, amelyet látszólag mindenki jól ért, de a vizsgálatok azt mutatják, hogy a betegek fele nem érzékeli a betegség valódi hatását. Az IMAS által az Orvostudományi Innovációs Központtal együttműködésben készített tanulmány kimutatta, hogy Romániában a cukorbetegséget általában súlyos vagy súlyosabb diagnózisnak tekintik, mint a szívbetegséget vagy az elhízást. Sőt, az emberek 10% -a fertőző betegségnek tartja a cukorbetegséget.
Egy olyan társadalomban, ahol a lakosság 10% -a tartja a cukorbetegséget fertőzőnek, nem szabad figyelmen kívül hagyni a betegek pszichés terhét. Ismert, hogy ezeknek a betegeknek nagy a kockázata a pszichés jólét csökkenésének, a diagnózis idején a betegek körülbelül felében már megfigyelhető a csökkenés (a DAWN2 tanulmány szerint).
Az American Diabetes Association éves találkozóján (amelyet ezúttal online tartottak), két tanulmány a cukorbetegségnek a betegekre gyakorolt pszichológiai hatásáról. Egyikük mind a betegek, mind a gondozók véleményét értékelte, a másik pedig azoknak a szülőknek az erőfeszítéseire és pszichológiai terheire összpontosított, akiknek gyermekei cukorbetegségben szenvednek.
Az American Diabetes Association tudományos üléseinek 80. kiadása van, de az első teljesen online.
Pszichológiai hatás, gondozás és pszichológiai támogatás szükségessége: mit mondanak a cukorbetegek és gondozóik?
Az ADA 2020-ban bemutatott felmérésben 9108 cukorbeteg embert és 761 gondozót értékeltek. A megkérdezettek 71% -ának 2-es, 26% -ának 1-es volt az eredménye. Az eredmények a következők voltak:
- A betegek 19% -a érezte szorongás hangsúlyozva, hogy "a cukorbetegség túl sokat vesz el a mindennapoktól";
- A betegek 18% -ának (24% nő vs. 12% férfi) volt szüksége a ajánlás pszichológusnak, de nem kaptak egyet;
- A betegek 36% -a/a gondozók 21% -a nem kapták meg a szükséges támogatást a cukorbetegséggel kapcsolatos érzelmek kezelésére.
Az interjúalanyok kívánságát tekintve 19% jelentette, hogy a pszichoszociális támogatást illetően a teljes rendszer fejlesztésének alapvető szükségessége van. A feltárt problémák között voltak hozzáférés az új generációs technológiához, az ellátás minősége az elsődleges gyakorlatban, valamint az embereknek a gyógyszereken és terápiákon kívüli ellátása, holisztikus megközelítés révén (testmozgás, diéta, mentális egészség).
Meg kell jegyezni, hogy a felmérést Dániában, abban az országban végezték, amely 2020-ban a 3. helyet foglalja el a világ legboldogabb országai között. Nem csodálhatjuk, hogy nézett ki egy ilyen felmérés Romániában. 2016-ban a cukorbetegség és a románok első szociológiai kutatása - a Diabétesz megelőzésével, diagnosztizálásával és kezelésével kapcsolatos észlelések és attitűdök tanulmánya, amelyet az IMAS készített az Orvostechnikai Innovációs Központ (InoMed) felkérésére, a Novo Nordisk együttműködésével, alacsony szintű a betegség és a cukorbetegséggel járó kockázat tudatossága, mind az általános populációban, mind a betegségben diagnosztizált betegek körében. A románok 10,6% -a cukorbetegségben szenved, és a megkérdezettek 30% -ának van cukorbeteg családtagja.
A DAWN2 vizsgálat eredményei
A DAWN tanulmányt idén nem mutatták be az ADA 2020-ban, de eredményei fontosak a cukorbeteg betegek terheinek megértéséhez. A cukorbetegek stresszét elsősorban az okozza, hogy megváltozott életmóddal kell szembenézniük, már a diagnózis felállításától kezdve.
A DAWN2 egy nemzetközi tanulmány, a cukorbetegek attitűdjeiről, vágyairól és igényeiről szóló második tanulmány, amely több mint 16 000 embert (beteg, családtag és egészségügyi szolgáltató) vett részt négy kontinens 17 országából. Adatai arról számolnak be, hogy a cukorbetegségben szenvedők aránya valószínűleg depresszióban és más betegségekkel összefüggő rendellenességekben szenved, 13,8%, illetve 44,6%, rossz általános életminőséggel, 12,2% -kal. tőlük.
A pszichológiai problémák és negatív következmények széles körű elterjedtsége ellenére az egyénközpontú ellátás és a pszichológiai ellátás elérhetősége alacsony volt a cukorbetegek számára. Csak 48,8% részesült pszichológiai kezelésben, vagy oktatási tevékenységbe vették be a cukorbetegség pszichés terheinek kezelését.
A családi magatartási beavatkozási program hozzáadása javította a cukorbetegségben szenvedő fiatal betegek glikémiás kezelését.
Az ADA 2020 keretében nemcsak felnőtt betegeket láttak el, hanem cukorbeteg fiatal betegeket és szüleiket is.
Az 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő gyermekek szülei kihívásokkal számolnak fejlődésükben, de a betegség és a kapcsolódó stressz problémás kezeléséről is. A SENCE tanulmányban, amely 2–8 éves gyermekeket értékelő szülőket értékelt, javított szülői pszichoszociális eredményeket írtak le, amikor a folyamatos glükózmonitorozást a családi viselkedési beavatkozással kombinálták, anélkül, hogy beavatkoznának. magatartási vagy standard vércukorszint-monitorozással.
A folyamatos vércukorszint-monitorozás bevezetése a viselkedési programmal együtt nem okozott további stresszt a szülők terheinek. A folyamatos vércukorszint-monitorozás (GCM) sokkal hatékonyabb módszer, mint a hagyományos monitorozás, mert az 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő gyermekek vércukorszintje nagyon eltérő. A kis betegek, akiknek kis mennyiségű inzulinra van szükségük, a legtöbbet kihozhatják a folyamatos ellenőrzésből.
A magas glikémiás eltérés a gyakran kiszámíthatatlan aktivitásnak és étkezési szokásoknak tudható be, a szülők a glikémiát kordában tartó erőfeszítések gyakran hiábavalók.
Az MCG alkalmazása 6 évesnél fiatalabb gyermekeknél 4,4% -ról 44,5% -ra nőtt az Egyesült Államokban 2011 és 2016 között. Az MCG az ellenőrző szenzorok (amelyeket a beteg visel) és a kapcsolódó alkalmazások miatt lehetséges.
Egy 2019-es tanulmányban a DMZ-ben szenvedő, 6 év alatti gyermekek szülei mind az új megfigyelési módszer előnyeiről, mind a nehézségekről beszámoltak. A GCM használatának a szülők által leírt előnyei a következők:
- csökkent szorongás;
- fokozott bizalom gyermekük biztonságában, különösen azoknál a gyermekeknél, akik nem ismerik fel vagy fejezik ki a hipoglikémiás vagy hiperglikémiás tüneteket;
- jobb alvás;
- nagyobb bizalom a többi gondozó iránt, különösen akkor, ha a távfelügyelet funkciót távol használja a gyermekektől;
- több adat a cukorbetegség kezelésével kapcsolatos döntések megalapozásához.
A leggyakrabban jelentett kihívások a következők voltak:
- fájdalmas érzékelőbetétek;
- több eszköz kis testre történő elhelyezésének nehézségei;
- zavaró riasztások;
- elveszett jelek, amelyek az adatok hiányát eredményezték;
- bőrirritációk és tapadási problémák;
- túl sok az MCG által generált információ és az összes értelmezése nehéz.
A cukorbetegség glikémiás megértésén túl
A cikk második részében bemutattuk azt a pszichológiai terhet, amelyet a glikémiás kontroll a cukorbeteg gyermekek szülei számára jelent. Noha a vizsgálat tárgya nem a cukorbeteg felnőttek terhének felmérése, a glikémiás kontroll miatt általuk érzett stresszt nem szabad figyelmen kívül hagyni (sokan a diagnózis utáni rutinváltás nehézségeiről számoltak be).
Az utóbbi években elért haladás a betegség mechanizmusainak megértésében arra utal, hogy a glükocentrikus látás elégtelen. Egy olyan világban, ahol az orvostudományban jelentős változások gyorsított ütemben zajlanak, és a személyre szabott kezelések, a precíziós orvoslás, a technológia és a digitalizálás jelentik az új szabványokat, a cukorbetegségben szenvedő betegekkel szembeni megközelítés már nem érhető el, mint évtizedekkel ezelőtt.
Mindannyian tudtuk, hogy a cukorbetegségnek két fő típusa létezik, de a vizsgálatokból származó új adatok a genetikai profil alapján legalább 5 típusú cukorbetegséget jeleznek. Újra fel lehet mérni az egészségügyi ellátásra gyakorolt hatásokat.
Minden, ami a cukorbetegség új megértéséről szól, a Podcast Rethinking Medicine első kiadásában: