Adjon új bátorságot az életnek - online portál hivatásos gondozók számára
A nővér ápolója
Hasonló cikkek
Az immunterápia mellékhatásai
Fáradtság: Mit kell tenni a gyötrő fáradtság ellen?
A továbbképzés sűrűjében
A csontvelő-transzplantációtól függő betegek óriási fizikai és pszichés stressznek vannak kitéve. Érzékeny támogatást igényelnek akut kezelési szakaszuk előtt, alatt és után. A rokonokat is szorosan be kell vonni. Megnéztük, hogy az ápolók hogyan tudják támogatni ezt a folyamatot a kölni egyetemi kórházban.
Cathrin nem gondolta volna, hogy előző élete milyen gyorsan fordulhat 180 fokkal. A 45 éves nő nemrég férjével és két gyermekével ünnepelte születésnapját - ezúttal egy kis csoportban, mert kissé fáradtnak érezte magát, nem akart nagy bulit ünnepelni, ehelyett szeretteivel elfelejteni akarta az elmúlt napok stresszét. Egy rutinszerű vérvizsgálat azt mutatta, hogy súlyos beteg. A diagnózis: myeloid leukémia.
Leukémia - Cathrin eleinte nem nagyon tudott erről elképzelni. Csak annyit tud, hogy a helyzete kritikus. Peter Sinnwell egy részletes kezdeti interjúban elmagyarázza neki, hogy pontosan mit kell tennie a következő napokban és hetekben.
A Sinnwell a kölni egyetemi kórház csontvelő-transzplantációs (KMT) osztályának járóbeteg-osztályán található négy úgynevezett KMT-útmutató egyike. Minden pácienst tartózkodási idejére ilyen útmutató kísér. A betegek és hozzátartozóik közvetlenül megvitathatják vele a gondokat és kérdéseket. Az első beszélgetés során, amely általában 2 órán át tart, meglátogatják a KMT osztályát, és lehetőség van cserére más betegekkel is. A pilóta átveszi az összes további kezelési lépés koordinálását is. Cathrin és Sinnwell a közeljövőben hetente egyszer találkoznak.
"Az útmutatókkal és egyéni ápolásukkal kezdettől fogva megpróbáljuk enyhíteni a betegek bizonytalanságait és félelmeit, amikor a betegséggel és a szükséges kezelési intézkedésekkel foglalkoznak" - írja le Frank Möbus ápolási szolgáltató. "Olyan összetett terápiával, mint a csontvelő-transzplantáció, ez nagyon fontos számunkra."
A pilóták minden beteget külön-külön látnak el
Cathrin most már tudja, hogy az éretlen vérsejtek tömegesen szaporodnak a csontvelőjében, és megzavarják az egészséges vörös- és fehérvérsejtek és vérlemezkék érését. 5 hét múlva ezért megkapja őssejt-transzplantációját. Ezt megelőzően a betegnek különféle vérvizsgálatokat és egyéb vizsgálatokat kell elvégeznie, például tüdőfunkciós vizsgálatokat, ultrahang- és röntgenvizsgálatokat. Minden szervnek épnek kell lennie. Az immunrendszer várható átmeneti gyengesége miatt lehetővé kell tenni az esetleges gyulladások kizárását is, például a fogakon vagy az orrmelléküregekben. Ellenkező esetben először őket kell kezelni.
Ezt nagy dózisú kemoterápia követi, hogy az egész csontvelőd és ideális esetben az összes beteg sejt elpusztulhasson. Cathrin elveszíti hosszú, szőke haját, immunrendszere mára rendkívül meggyengült. Ezen úgynevezett kondicionálás után nem tart sokáig a tényleges őssejt-transzplantáció, amelynek során Cathrin egészséges donor őssejteket kap. Központi vénás katétert (CVC) helyeztünk a KMT kórterembe való felvétel napján. Mert már egyszerre sok gyógyszerre van szüksége, amelyeket csak együtt lehet adni. Az őssejteket később is átültetik ezen a CVC-n keresztül.
Ez idő alatt Cathrinnek be kell tartania a szigorú higiéniai előírásokat. A száj és a torok nyálkahártyája, valamint a belek különösen veszélyes belépési pontok a csírák számára, mivel a kemoterápia károsítja őket. Cathrinnek minden nap speciális szappannal kell lemosnia magát, hogy elpusztítsa a bőr saját csíráit. Speciális oldattal rendszeresen öblítenie kell a száját. Az ágyat minden nap újra elkészítik és fertőtlenítik. 2 hetente cserélnie kell a fogkefét. A gombaspórák belélegzéséből származó gombás fertőzések elkerülése érdekében a körülbelül 12 négyzetméteres betegterem speciális légszűrőrendszerrel van felszerelve, amely pozitív nyomással működik. Az ablakokat nem lehet kinyitni.
Cathrin számára kissé magánzárkás érzés ebben a különleges kórházi szobában - bár a széles ablakrészen keresztül gyönyörű kilátás nyílik a városra, és a szobájába vezető üvegajtón keresztül mindig láthat, amikor a kis előszobában van. a következő infúzió készül nekik.
Ami szintén fáj: Biztonsági okokból a látogatók száma napi kettőre korlátozódik. A mindössze 5 éves kisfiad nem léphet be az osztályra.
A kölni egyetemi kórház KMT állomása
A kölni egyetemi kórház KMT osztályán 14 egyágyas szoba található. Átlagosan egy nővér három beteget lát el. Összesen 20 főállású alkalmazott dolgozik az ápolásban. Körülbelül 80-100 beteget ültetnek át évente. Többségük allogén őssejt-transzplantációt kap, azaz egészséges donortól származó őssejteket. Lehetséges azonban az őssejtek autológ transzplantációja is. A beteg saját, korábban összegyűjtött és mélyhűtött állapotú őssejtjeit használjuk.
A kommunikáció minden és minden
„Ez az egyetlen módja annak, hogy megakadályozzuk a gyermekkori kórokozók bejutását a beteg szobájába. Az immunszuppresszált betegek számára nagyon különleges veszélyt jelentenek ”- magyarázza Möbus. "A beszélgetés - mind a betegekkel, mind a kollégákkal - és az információszolgáltatás elengedhetetlen a munkánk során" - hangsúlyozza. Fontos, hogy a betegek megértsék a kezelés minden lépését és minden olyan intézkedést, amely csökkentheti a fertőzés kockázatát. - Csak akkor tud ragaszkodni hozzá, ha megérti az egyes lépéseket, és tudja, miért kell valaminek ilyennek lennie. Rendkívül fontos, hogy az egyes betegeknek legyen időnk az osztályunkon - és ezt mi is figyelembe vesszük. ”Ami azonban egyre problémásabb, az a megfelelő tolmács megtalálása. Mivel a külföldi betegek aránya kissé, de folyamatosan növekszik.
Ugyanolyan fontos, mint a betegekkel folytatott információcsere, az interdiszciplináris csoportban folytatott kommunikáció pszicho-onkológusokkal, lelkészekkel és orvosokkal - teszi hozzá Ole Müller, a KMT osztályának megbízott csoportvezetője. „Ezt szemmagasságban tesszük, mindenki részt vesz a terápiában. Ezt értékelik, és egyúttal erősíti a csapatban végzett munkát. "
Körülbelül a következő 30 napban a vérnyomás, a hőmérséklet, a pulzus és a súly napi mérése, az infúziók és a higiéniai előírások szigorú betartása Cathrin mindennapjai, a steril szoba új ideiglenes otthona.
A tényleges transzplantáció a kondicionáló fázis után körülbelül 2 nappal történik. A testben zajló folyamatokkal ellentétben az őssejtek transzferje viszonylag nem látványos. A vérátömlesztéshez hasonlóan az őssejteket is a CVC-n keresztül transzfúzióval látják el. Önállóan megtalálják az utat a csontvelőbe, ott növekednek és megkezdik munkájukat. A donorsejtek megtámadják a megmaradt rosszindulatú sejteket, és végleg elpusztítják azokat. Ily módon teljesen megszabadulhat a vér a leukémia sejtektől, és hatékonyan lehet harcolni a rák ellen. A transzplantáció akár 2 órát is igénybe vehet.
Az új őssejteknek körülbelül 10–20 napra van szükségük, mielőtt teljesen működőképesek lennének. Mivel a kemoterápia alatt és után az öreg csontvelő abbahagyta a vértermelést, a Cathrin vérértéke csökken, és a transzplantáció után körülbelül 6 nappal eléri legalacsonyabb pontját. Az aplasia ezen szakaszában a régi csontvelő már nem működik, az új pedig még nem. Cathrin védekezőképessége nem működik. A tested ma különösen ki van téve a tüdőgyulladásnak és más, gyakran fenyegető fertőzéseknek. Ezért csíramentes ételt és fertőzés-profilaxist kap gyógyszeres kezeléssel.
"Meglep, hogy hány ember magányos"
"Azonban minden beteg valóban lázban és hidegrázásban szenved az átültetést követő első napokban" - mondja Müller. A szívproblémák vagy a szepszis előfordulása gyakori mellékhatás a túlzott kimerültség és fáradtság mellett.
Szoros orvosi ellenőrzéssel és fizioterápiával Cathrinnek ezután újra talpra kell állnia. Az állomás saját sportprogramja is segíti az újbóli kondíciót. Hétfőtől péntekig az osztályon lévő betegek fél órán át gyógytornásszal találkoznak közös torna gyakorlatokra. "Minél hamarabb a beteg újra fizikai úton mozog, annál jobb" - mondja Müller.
A kölni egyetemi kórházban a KMT-betegek - ellentétben a németországi összehasonlító osztályok többségével - elhagyhatják szobájukat és szabadon mozoghatnak az osztályon. „Jó tapasztalataink voltak ezzel a fordított szigeteléssel kapcsolatban. Cserébe mindenkinek, aki belép az állomásra, be kell tartania a pontos higiéniai előírásokat, védőruhát és cipőt kell felvennie vákuumzárban, és fertőtleníteni kell a kezét ”- magyarázza Müller. Ezenkívül a betegek ötleteket cserélhettek egymással. - Mindig meglepődöm, hogy hány ember magányos. Az egyházközség más tagjaival folytatott információcsere fontos támogatást jelent számukra. "
Az ápolók általában sokat tanulnak a beteg életéből. - Sokáig voltál velünk. Ez különleges köteléket teremt. A felelősségtudat még erősebb, mint egy normális osztályon, ahol az ápolók csak néhány napig gondozzák a beteget. ”- mondja Müller. De azt is elismeri: "A beteg életért folytatott küzdelme, a jó napokon való élni akarása és a rossz napokon való csalódottság kezelése állandó terhet jelent számunkra, ápolónők számára is, amellyel nem minden nővér képes megbirkózni." Ha a KMT állomáson akar dolgozni, az sem marad sokáig.
Legyen őssejt donor
A leukémia nagyon különböző formákban fordulhat elő. A német csontvelő donor adatbázis (DKMS) szerint egy németországi személyt 15 percenként diagnosztizálnak vérrákkal. Sok vérrákos betegnek őssejtdonorra van szüksége a túléléshez. A betegek csak egyharmada talál megfelelő donort a családon belül. A többséghez független donor szükséges.
A gyógyulás esélye 40-80 százalék, és sok tényezőtől függ, például a betegség típusától, milyen intézkedéseket tettek a transzplantáció előtt, hány éves a donor, vannak-e más betegségek, vagy mennyi ideig tartott a donor keresése.
Az, hogy az érintetteknek átlagosan mennyi ideig kell várniuk a donorsejtekre, szintén nagyon eltérő, és sokféle kritériumtól függ. A várakozási idő különösen a beteg szöveti jellemzőitől függ. Vannak olyan betegek, akik számára több megfelelő donor is megtalálható - mások sajnos nem találnak megfelelő donort.
Németországban minden tizedik beteg nem talál megfelelő donort. Ezért van szükség annyi önkéntes őssejt-donorra.
Elvileg minden egészséges ember, aki 17 és 55 év közötti, és még nincs regisztrálva a DKMS-ben vagy más adatbázisban, őssejt-donorrá válhat. A donorként való regisztráció egyszerű: „életmentő készletet” közvetlenül a DKMS-től lehet kérni. Ezután az érdeklődők postai úton kapnak egy sor vattacsomót. Ezekkel a vattacsomókkal pofát törlünk. Ezután a vattapamacsokat az aláírt dokumentumokkal együtt visszaküldik a DKMS-be.
Találja meg a visszatérést a mindennapi életbe
Aztán végre eljött az idő: Az osztályos orvos elhozza Cathrinnek azt a jó hírt, hogy jó 4 hét múlva elhagyhatja a KMT osztályát, és visszamehet a családjához. Általános állapota stabilizálódott, és az intravénás gyógyszeres kezelés leállítható. De nem térhet vissza a megszokott mindennapokhoz, ahogyan a KMT osztályán történt kezelése előtt megszokta. Mindennek ellenére az újonnan kialakult csontvelőd még nem működik teljesen. Körülbelül egy évbe telik, amíg a test saját védelmi rendszere újra stabil marad. Ez idő alatt Cathrin lényegesen fogékonyabb a fertőzésekre, mint más emberek, ezért továbbra is szigorú magatartást kell követnie. „Az, ami biztonságot nyújtott az osztályon, otthon csak kellemetlenségnek tűnhet. Itt is ápolónk feladata, hogy felkészítsük a betegeket és hozzátartozóikat a megváltozott helyzetre ”- írja le Müller.
Fegyelem szükséges
"A betegeknek otthon kell betartaniuk néhány fegyelmet és türelmet igénylő szabályt" - mondja Müller. Például Cathrinnek a közeljövőben kerülnie kell a nagy tömegeket, vagy nem szabad tömegközlekedést használni. Minden helyiségből el kell távolítani a cserepes virágcserepeket. A 45 éves férfinak szintén alkalmazkodnia kell az étkezéshez, és a klinikáról folytatnia kell az alacsony csíra diétát: Tilos a reggeli reggeli friss tejjel és müzlivel. Egyelőre kerülnie kell a dióféléket és az aszalt gyümölcsöket; ha tej, akkor csak főtt vagy hosszú élettartamú tej engedélyezett. Az egyetemi klinikán megtanult egy hasznos emlékiratot: "Főzzük meg, hámozzuk meg vagy felejtsük el".
"Itt, az osztályon igyekszünk a lehető legjobban felkészíteni a betegeket a velünk töltött idő után, és gyengéden megismertetni őket új életükkel" - mondja Müller. Erre a célra a Kölni Egyetemi Kórházban vannak KMT-Care ápolónők, ezen osztályból származó ápolónők, akik heti 3-4 alkalommal vagy szükség esetén otthon látogatják a betegeket. „Ez megadja a volt betegeknek és hozzátartozóiknak a szükséges biztonságot ahhoz, hogy jól megbirkózzanak az új helyzettel. Ez az ajánlat értékes támogatást jelent számukra, mert az elején minden nagyon ismeretlen. Sok minden nehéz a betegek és hozzátartozóik számára, amelyekhez az egész környezetnek hozzá kell szoknia ”- mondja Müller.
Ezért Müller annál sajnálatosabbnak találta, hogy ezt a szolgáltatást tavaly nem tudták kínálni. A személyzet hiányzott. "A KMT-Care-nek 2019-től újra működésben kell lennie" - mondja boldogan a csapat vezetője.
Egész életen át tartó ellenőrzés szükséges
A járóbeteg-ellátás utóellátása egész életen át tart. Kezdetben a megbeszélések hetente 2-3 alkalommal zajlanak, később 3-6 hónapos ritmusra rendezkednek be a vérkép rendszeres meghatározása, a gyógyszerszint és a fizikai erőnlét ellenőrzése érdekében. Mindenekelőtt az immunszuppresszív kezelést úgy kell kiegyensúlyozni, hogy az új immunrendszer jól fejlődhessen az elutasító reakciók elkerülése érdekében.
Ma, jó évvel a diagnózisa után, Cathrin ismét jól van. Örül, amikor látja, hogy gyermekei felnőnek és megöregednek a férjével. Akár kiskereskedelemben is folytathatja részmunkaidős üzletét.
„Az a feladatunk, hogy a kezelése során végigkísérjük betegeinket ezeken a hullámvölgyeken, megválaszoljuk kérdéseiket és csökkentsük félelmeiket. Ha ezt meg tudjuk tenni, akkor jó munkát végeztünk ”- összegzi Müller.