ALS - az "Ice Bucket Challenge" mögött álló betegség

  • Pszichiátria, pszichoszomatika és pszichoterápia
  • Gyermek- és serdülőkori pszichiátria, pszichoszomatika és pszichoterápia
  • ideggyógyászat
    • Áttekintés
    • Betegségek
    • Diagnózis
    • Hírarchívum
    • Tanácsadó archívum
  • Orvos/klinika keresés
  • Betegségek
  • Válság/vészhelyzet
  • Önsegítés és rokonok
  • Törvény
  • Agy és idegrendszer
  • Hírarchívum
  • Tanácsadó archívum

Feltételek

ALS - az "Ice Bucket Challenge" mögött álló betegség

Az "Ice Bucket Challenge" a halálos idegbetegséget, az ALS-t helyezte középpontba. Egy interjúban egy vezető tudós beszámol az ulmi neurodegeneratív betegségről és az ALS-kutatásról.

betegség

A „jéghullám” az Atlanti-óceán felett ömlött az USA-ból Németországba: az egész országban a hírességek és egyre inkább a hétköznapi emberek is hagyták, hogy hideg vizet öntsenek rájuk. Valójában az "Ice Bucket Challenge" komoly háttérrel rendelkezik. A kampány célja, hogy felhívja a figyelmet a halálos idegbetegségre, amiotróf laterális szklerózisra (ALS), amelyben az úgynevezett motoros idegsejtek károsodása izomsorvadáshoz és bénuláshoz vezet. Például Jörg Immendorff művész meghalt az ALS-ben, Stephen Hawking brit fizika professzort "hosszú távú túlélőként" tartják számon. Albert Christian Ludolph professzor, az Ulmi Egyetem Neurológiai Klinikájának (Rehabilitációs és Egyetemi Klinikák Ulm/RKU) orvosigazgatója és az ALS Kutatóközpont igazgatója tájékoztatást nyújt az alattomos idegbetegségről és az ulmi kutatási sikerekről.

Ludolph professzor, mi történik az amiotróf laterális szklerózisban szenvedő betegek testében?

Ludolph: „Az ALS az agyból indul ki, és fokozatosan tönkreteszi a beteg motoros rendszerét. Ez hatással van a gesztusokra, az arckifejezésekre, a testtartásra és mindenre, ami összefügg azzal, hogy mozogunk. Sok beteg függ a kerekes széktől, és egy bizonyos ponton már nem tud önállóan lélegezni. Néha nem lehetséges, hogy kapcsolatba lépjenek a környezetükkel - a saját testükbe vannak zárva. "

Kevéssé ismert a betegség kialakulása. Körülbelül minden 400 németnél diagnosztizálják az ALS-t. Van valami kutatási hír?

Ludolph: „Az elmúlt 30 év egyik legfontosabb kutatási eredménye a betegség kialakulásáról és terjedéséről Ulmból származik: Egy bizonyos fehérje az idegsejtekről az idegsejtekre továbbjut, az idegsejtekben lerakódik és azok pusztulásához vezet. A Heiko Braak és Johannes Brettschneider professzorok által vezetett Ulm-kutatók ezután képesek voltak azonosítani a központi idegrendszer károsodásának tipikus mintázatát, és levezetni a betegség stádiumait. Az ilyen molekuláris szintű ismeretek segítenek jobban megérteni és leküzdeni az ALS-t. "

Kulcsszóterápia: Az ALS még mindig nem gyógyítható. Hogyan kezelik a betegeket az Ön klinikáján?

Ludolph: „Valójában a betegség lefolyását csak gyógyszerekkel lehet késleltetni, gyógyulás nem látható. Összességében azonban a prognózis némileg javult: Ma az érintettek öt százaléka él túl tíz évnél tovább. Ennek számos oka van: Megfigyeltük például, hogy az ALS agresszívebb, ha a betegek tömegesen fogynak. Tehát ügyelünk arra, hogy az érintettek elegendő kalóriát fogyasszanak - még akkor is, ha már önmagukban sem képesek lenyelni. Fontos a tüdőgyulladás elkerülése is, amely a legyengült légzőizmok következtében jelentkezik. Az egyik oka annak, hogy Stephen Hawking évtizedek óta él a betegséggel, valószínűleg a tracheotomia.

Betegeink számára fontos a fizioterápia és a foglalkozási terápia is. Most már a betegség előrehaladott stádiumában is kommunikálhatnak környezetükkel hangos számítógépeken keresztül. "

2013 elején az Ulmi Egyetemen megnyitották az ALS Kutatóközpontot és az ALS Virtuális Helmholtz Intézetet. Milyen szerepet játszik a helyszín az ALS kutatásban?

Ludolph: „A berlini Charité mellett vezető szerepet töltünk be a klinikai kutatásban és a betegellátásban. A Swabia ALS nyilvántartással körülbelül 25 ALS-kutatónk a betegek különösen nagy csoportjára támaszkodhat. Ulmban egy németországi ALS-hálózat szálai is összeérnek. Például jelenleg egy olyan tanulmányt koordinálunk, amely a magasabb kalóriabevitel hatásait vizsgálja az ALS-betegeknél.

Ezenkívül az orvosok, az ápolók és a terapeuták évente körülbelül 800 beteget kezelnek. Az érintettek közvetlenül profitálnak nagy elkötelezettségükből. "

Hogyan érzed magad az Ice Bucket Challenge kapcsán? Részt vett már?

Ludolph: „Nagyon gondolom a kihívást, még akkor is, ha nem öntöm magamra jeges vizet. Minden, ami ismertebbé teszi a betegséget, jó. Végül is az ALS körülbelül olyan gyakori, mint a sclerosis multiplex! 35 évig kutattam az ALS-t, és sok olyan orvost képeztem ki, akik ezen a területen dolgoznak Németországban. Soha nem kaptunk még ekkora figyelmet. Az RKU-ban egyetértünk: Aki ismeri a betegséget és az ALS-betegeket, az nem emelhet kifogást az adománygyűjtő kampány ellen.

Kaptál több adományt a kihívás miatt?

Kutatásunkat főként a karitatív Charcot Alapítvány támogatja, amely az egyik leghagyományosabb ALS alapítvány az Ulmi Egyetemi Társaság égisze alatt. Még nem ellenőriztem, de örülnék, ha az év végén több pénz érkezne a számlámra. "

Az Ice Bucket Challenge az Egyesült Államokból származik: Bárki, aki az adománygyűjtő kampányra jelölték, 24 órán belül jeges vizet kell öntenie rájuk, vagy adományoznia kell egy bizonyos összeget az ALS kutatására. Ezután maga is jelölhet három embert a kihívásra - főleg a Facebook közösségi hálózaton keresztül. Sok résztvevő az interneten tesz közzé videókat „jégzáporáról”. Időközben számos politikus, sportoló és filmsztár, valamint egyre több „hétköznapi ember” vett részt és adományozott.