Amikor a nyálminta megváltoztathatja az életedet - SWI
A nyálminta elegendő a betegségek eredetének vagy hajlamának azonosításához. Zárókő
A genetikai tesztek száma világszerte növekszik - Svájcban is. Az ilyen genetikai elemzéseket gyakran azért végzik, hogy többet megtudjanak saját származásukról, rokonokat találjanak, betegségeket diagnosztizáljanak vagy személyes fitneszprogramokat és diétákat hozzanak létre. A DNS-tesztek sok választ ígérnek. De számos kérdés is felmerül.
Ezt a tartalmat 2018. május 16-án - 2018. május 16-án 10: 30-kor tették közzé. Luigi Jorio
Ticino-i újságíró vagyok, Bernben élek, tudományos és társadalmi témákkal foglalkozom cikkekben, riportokban, interjúkban és elemzésekben. Az éghajlat, az energia és a környezetvédelem, valamint a migrációval, a fejlesztési támogatással és általában az emberi jogokkal kapcsolatos minden érdekel.
- Español (es) Unas gotas de nyál pueden cambiar la vida
- Português (pt) Quando poucas gotas de nyál podem mudar a sua vida
- 中文 (zh) 几滴 唾液 就可 能改变 你 的 生活
- عربي (ar) القليل من لُعابك قد يُغيّر حياتك!
- Français (fr) Quand quelques gouttes de salive peuvent changer votre vie
- Pусский (ru) Швейцарию охватила мода на ДНК-тесты!
- 日本語 (igen) 唾液 サ ン プ ル が 人生 を 変 え る と き
- Olasz (it) Quando poche gocce di saliva possono cambiarti la vita
"Sokáig vártam erre az üzenetre. Most végre megvan a válasz egy rejtvényre, amely egész életemben foglalkoztatott" - írták a levélben. Amikor Damien (nevét a szerkesztő megváltoztatta) megtalálta ezt az üzenetet a számítógépen, megkövült maradt. Mert nem számított rá, hogy egy szinte viccként kezdődő történet megváltoztatja az életét. "Rájöttem egy családi titokra" - bizakodik a biztonsági IT-szakemberként dolgozó és névtelen maradni akaró férfi.
DNS-teszt Svájcban
Svájcban 14 olyan vállalat működik, amelyek a nem orvosi genetikai elemzés területén tevékenykednek. A legfontosabb vállalatok a ProGenom (fitnesz/táplálkozás), a Soledo (fitnesz/táplálkozás) és az iGENEA (genealógia és genealógia).
Körülbelül 400 külföldi vállalat is kínálja szolgáltatásait (online). Az IGENEA évente mintegy 3500 tesztet ad el. A tesztenkénti ár 240 CHF és 1400 CHF között van. A teljes forgalmat körülbelül 5 millió frankra becsülik.
(Forrás: a BSS-Basel tanácsadó cég piaci elemzése 2015-től).
De kezdjük az elejétől. "Az egész a feleségemmel kötött fogadással kezdődött. Meg akartuk tudni, hogy kettőnk közül melyik áll szorosabban kapcsolatban egy neandervölgyivel" - mondja Damien. A tét vesztesének steaket kell vásárolnia a partnernek.
A teszt eredménye egy hónap múlva
A Lausanne-házaspár a genetikai intézethez fordult a DNS-tesztelés területén vezető amerikai 23andMe genetikai intézethez genealógia céljából. "A készletet postán kaptuk. A teszt nagyon egyszerű: Csak annyit kell tennie, hogy egy vattapamacsot szúr be a szájába" - emlékeztet Damien. Aztán elküldték a nyálmintákat az Egyesült Államokba. A teszt költsége: 300 frank.
Egy hónap után Damien megkapta a teszt eredményeit. Alig hitte el az eredményt, mert a családja megnőtt. És jelentősen. "1033 ember osztotta meg a génjeim legalább 0,5 százalékát: elméletileg ezek a negyedik és ötödik generációs unokatestvérek" - mondja.
De az egyik bejegyzés szó szerint kibillentette az egyensúlyából. "A lista élén egy USA-ban élő férfi, egy bizonyos Jake szerepelt, akivel 21,9 százalékos meccs volt. A 23andMe szerint apai nagyapám volt. De ismertem, és meghalt" mondja Damien. Meg volt győződve arról, hogy a teszt haszontalan, és hogy 300 frankot dobott ki az ablakon.
Leleplezve: Amit úgy gondoltunk, hogy tudunk Svájcról
Mondja el a barátainak, hogy Svájcba látogat. Biztos lehet benne, hogy elárasztják a sztereotípiák.
Ennek ellenére megkereste ezt a Jakét, hogy megtudja, van-e kapcsolata Svájccal. Két nap múlva megkapta az elején idézett e-mailt. Az amerikai örökbefogadott gyermek volt, és régóta hiába próbálta megtalálni biológiai anyját. Csak annyit tudott, hogy a nő egy svájci üzletemberrel jár. - És ez az apám volt! - mondja Damien, aki még mindig nem hiszi el, hogy talált egy féltestvért az Atlanti-óceán túlsó partján.
A világ legnagyobb adatbázisa
Amit Damien és felesége tett, az trend. Egyre többen végeznek DNS-tesztet. Az iparági becslések szerint a közvetlenül megrendelt tesztek száma megduplázódott, meghaladva 12 milliót 2017-ben az előző évhez képest. A technológiai fejlődésnek és az egyre csökkenő árakkal járó egyre jobb eredményeknek köszönhetően ezek a tesztek valódi üzletgé váltak - Svájcban és külföldön is.
"Emberi igény, hogy tudjuk, honnan jövünk."
"Ez a jelenség egyre növekszik. Egyébként az embereknek tudniuk kell, honnan származnak" - mondja Caroline Barkan, a Baarban (Canton Zug) található iGENEA intézet DNS-genealógiai szakértője. A cég genetikai eredetvizsgálatot kínál. A tényleges teszteket az USA partnercégeinél végzik. "Nem hiszem, hogy Európában lenne ilyen eszköz" - mondja Barkan.
Barkan szerint ezeknek a genetikai elemzéseknek a vendégköre nagyon változatos: családok, árvák vagy egyszerűen olyan emberek, akik ki akarják egészíteni a családfájukat. Nem nyújt statisztikát a vizsgálatok számáról.
Ismert azonban az iGENEA és a National Geographic Society által kezelt adatbázisban található profilok száma: "Körülbelül 700 000 bejegyzés van. Ez a világ legnagyobb adatbázis a genealógiai profilok számára."
Nem világos jogi helyzet
Genetikai teszteket használnak a személyes származás, valamint a kapcsolat lehetséges fokainak kutatására. De az utóbbi években más célokat is felvettek. Egyre több vállalat kínál teszteket is személyre szabott táplálkozási vagy fitnesz program kidolgozása vagy a sérülés valószínűségének meghatározása érdekében. Ezek úgynevezett liftstílus-tesztek, amelyeket Svájcban lehet megvásárolni gyógyszertárakban vagy szépségközpontokban.
Ezeknek a teszteknek a megbízhatósága azonban több mint megkérdőjelezhető. Néhány orvos összehasonlítja őket a horoszkópokkal. A hatóságok egyáltalán nem lelkesek. A svájci kormány szerint az emberi genetikai vizsgálatokról szóló szövetségi törvény (GUMG) 2007-től nem veszi figyelembe a legújabb fejleményeket, például a kereskedelmi DNS-teszteket, különösen, ha azokat külföldi cégek ajánlják fel.
"Ha a teszteket Svájcban végzik, az adatok nagyon jól védettek."
Joëlle Michaud, Gene Predictis
Adatvédelem és etika
Emiatt a kormány a törvény felülvizsgálatát javasolta, "a visszaélések megelőzése és a magánélet védelme érdekében is". A javaslatot jelenleg a Parlament tárgyalja.
A Nemzeti Tanács (Népi Kamara) már egyértelmű jelzést küldött februárban, amikor elsöprő többséggel jóváhagyta a felülvizsgálatot. Azt is kikötötték, hogy a 400 000 CHF-nál kisebb összegű életbiztosítások nem férhetnek hozzá olyan vizsgálati eredményekhez, amelyek bizonyos betegségekre való hajlamot mutatnak.
Joëlle Michaud a genetikai tesztekre szakosodott Gene Predictis laboratórium tudományos igazgatója, amelyet a Szövetségi Közegészségügyi Hivatal (FOPH) elismert. Véleménye szerint a magánélet megőrzése a Svájcban végzett tesztek során megmarad. "Az eredményeket csak annak az orvosnak lehet továbbadni, aki kérte az elemzéseket. Ő továbbítja őket a betegnek. Nincsenek globális adatbázisok ezekhez a vizsgálatokhoz" - mondta Michaud a swissinfo.ch-nak.
Hírlevél
Iratkozzon fel hírlevelünkre, és a swissinfo.ch legfrissebb híreit egyenesen a postaládájába kapja.
De ezek a biztosítékok nem oszlanak el minden kétséget a kritikusok körében. A Biorespekt egyesület azt a célt tűzte ki maga elé, hogy tájékoztassa az állampolgárokat a genetikai elemzések kritikus szempontjairól. Ezenkívül az egyesület azon a véleményen van, hogy az adatvédelmi törvény nem foglalkozik megfelelően a genetikai információk kezelésének kérdésével.
Ruth Baumann-Hölzle, a zürichi Institute Dialog Ethics igazgatója emlékeztet bennünket azokra a kockázatokra, amelyeknek az emberek kiteszik magukat, amikor genetikai elemzéseket végeznek. Véleménye szerint növeli az öngyilkosság kockázatát, ha tudod, hogy egy bizonyos betegség hordozója vagy, amint azt az SRF svájci televíziónak írt cikkében elmondta.
Genetikai tesztelés
Készüljön fel az eshetőségekre
Damien tudatában volt ezeknek a kockázatoknak, amikor elvégezte a tesztet: "Ezért hezitáltam. Mert nincs személyesebb, mint a saját genetikai kódja. És nem tetszik az az ötlet, hogy adatbázisban van."
De nem szabad lebecsülni e tesztek érzelmi oldalát sem. "A féltestvér felfedezése egyszerre tett boldoggá és sokkolóvá" - mondja Damien. Apja régen meghalt. - De mi van, ha még életben van? Damien javasolja, hogy készüljön fel minden eshetőségre.
Jake féltestvér számára ez a történet jól sikerült. Az első kapcsolatfelvétel óta szinte mindennap hallgatták egymást. "Nyertem egy féltestvért és egy steaket" - viccelődik Damien. Mert feleségével nyerte a fogadást. A teszt megmutatta, hogy a feleség szorosabban kapcsolódik a neandervölgyiekhez, mint ő.
A genetikai tesztelésről szóló törvény felülvizsgálata
Az emberen végzett genetikai vizsgálatokról szóló törvény felülvizsgálatának célja az orvosi hatókörön kívül eső kereskedelmi vizsgálatok szabályozása is. Ennek célja a törvény kiskapujának megszüntetése.
Orvosi genetikai vizsgálat továbbra is csak orvosok írhatják fel. Újdonságok vannak a "felesleges információk" kezelésében (olyan információk, amelyek mellesleg kiderülnek, és nem a vizsgálat célja volt): A személy eldöntheti, hogy mely információkat közöljék vele. Ezenkívül tilos a biztosítótársaságokat tájékoztatni a genetikai tesztek eredményeiről, vagy a születendő gyermek nemét a szülőknek a terhesség 12. hetének vége előtt nyilvánosságra hozni.
Genetikai tesztek nem orvosi területen (Életmód-tesztek vagy genealógiai elemzések) felajánlhatók közvetlenül a fogyasztók számára, beleértve az internetet is, ha nem mutatnak visszaélés vagy megkülönböztetés lehetőségét. Ha ez nem így van, például a sporttudás vizsgáinál, akkor a vizsgálatokat orvosi szakembereknek kell előírniuk. Sem a munkáltatók, sem a biztosító társaságok nem kérhetnek vagy használhatnak genetikai adatokat.