Amikor a remegés 14-kor kezdődik
Parkinson-kór 14 évesen? Egyetlen orvos sem jött elő. Így kezdődött a most 37 éves Nadine Mattes 15 éves odüsszeája a diagnózis felállításáig.
Feladta Pete Smith Megjelent: 2019.10.17. 13:15
Először keressen fel egy orvost 14 éves korában: Nadine Mattes és lánya.
"Még mindig emlékszem, hogyan kezdődött" - mondja Nadine Mattes. - Kezem enyhén remegni kezdett. Eleinte azon a véleményen voltam, hogy ez normális, és újra elmúlik. De rosszabb lett, egy ponton már nem tudtam elrejteni. "
Nadine Mattes, egy tizenegy éves lány anyja, 75 000 lakosú Dorsten városból származik Ruhr környékétől északra. Amikor rájött, hogy valami nincs rendben vele, 14 éves volt, és még mindig iskolás volt. Az első orvos, akihez ment, megnyugtatta. Mindenki reszket. - Egy kicsit kevesebb, te csak egy kicsit több. Ez normális. "
Egy hallgató számára ez azonban nem normális, amikor olyan erősen remeg, hogy alig tud vizsgázni. Nadine Mattes konzultált egy másik orvossal, aki azt tanácsolta neki, dolgozzon a stresszén. „Kaptam diazepámot, hogy leállítsam, és akkor voltam, amikor 17 éves voltam.” A dohányzás is segített. És kannabisz. Természetesen a középiskolás diák tudott ennek a gyógyszernek a veszélyéről, de jobban érezte magát vele, a remegés abbamaradt, és a fájdalom is. - Újra élhettem, mint minden más fiatal.
A barátai és osztálytársai bosszantó kérdéseinek elkerülése érdekében Nadine Mattes korán támadásba lendült, és idézte egykori orvosát: "Remegek, na és mi, ez normális." A remegés azonban most olyan erős volt, hogy önmagát is érintette. karrierjét választotta. "Az orvos soha nem volt lehetőség" - mondja a nő, miközben visszatekint, gyakorolja az akasztófahumort. - Én vért veszek - ó kedves!
A középiskola elvégzése után a stressz alábbhagyott, de a remegés nem. A váll és a nyak fájdalma ismét fokozódott, és egy másik orvos depressziót javasolt. "Csak nem jártam jól" - foglalja össze a dorsteni nő, aki szakácsként végül tanoncképzést végzett. Valójában még 15 év telik el, mire Nadine Mattes végre megkapja betegségének helyes diagnózisát: a Parkinson-kórt.
Az érintettek száma növekszik
A Parkinson-kór az egyik leggyakoribb neurológiai betegség, melyben a Német Parkinson Szövetség adatai szerint Németországban 240–280 000 ember szenved. Más források akár 400 000 beteget is felvetnek.
Remegésem teljesen elhatalmasodott rajtam, és fiatalságomtól kezdve meghatározta az életemet és az életem tervezését.
Nadine Mattes, Parkinson-beteg
Ray Dorsey amerikai neurológus professzor, a Rochesteri Egyetem 2018 januárjában járványról beszélt a "Jama Neurology" cikkében. Valójában az "InFo Neurologie & Psychiatrie" című közelmúltban megjelent tanulmány szerint a Parkinson-kórban szenvedők száma világszerte az 1990-es 2,5 millióról 2016-ra 6,1 millióra nőtt. A Parkinson-kór kialakulásának kockázata az életkor előrehaladtával növekszik; De a betegségek számának hirtelen növekedése nem magyarázható pusztán a demográfiai fejlődéssel. Az utóbbi évtizedekben a férfiaknál a Parkinson-kór előfordulása lényegesen jobban nőtt, mint a nőknél.
A betegség általában 50 és 79 éves kor között kezdődik (csúcs: 58-62 év), ezért a lényegesen fiatalabb remegés, ízületi vagy hátproblémás betegek ritkán fordulnak orvoshoz, aki azonnal felállítja a Parkinson-kór gyanúját. Pedig azoknak a Parkinson-kórban szenvedő betegeknek az aránya, akik 40 éves koruk előtt szembesültek a betegséggel, a tanulmányban szereplő fiatal betegek kb. Tíz százalékot tesznek ki. A betegséget általában előrehaladott stádiumban ismerik fel. Csak akkor diagnosztizálható egyértelműen a diagnózis, amikor az érintetteknek súlyos járási rendellenességei vannak, szakadatlanul remegnek, és arckifejezésük fokozatosan megfagy, éppen azok a tünetek, amelyek miatt James Parkinson, a betegség első leírója "bénulásról" beszélt.
Az életminőség elveszett
"Ma 37 éves vagyok, és kapok L-Dopát" - mondja Nadine Mattes. „Az élet L-Dopa nélkül már nem lenne lehetséges számomra. Mert remegésem az évek során gyógyszer nélkül is terjedhetett. Teljesen felemésztett, és fiatalságom óta meghatározta az életemet és az életem tervezését. ”Utólag mérges, hogy ennyi éven át rosszul érezte magát, pedig voltak olyan gyógyszerek, amelyek akkor is segíthettek volna. - Ezt az életminőséget nem fogom visszakapni.
Nadine Mattes, hogy átadja másoknak tapasztalatait, megalapította a Parkinson Youngster e. V. alapította, amely gondoskodik a kezdő fiatal betegek speciális igényeiről. Jelenleg szövetségi szövetség létrehozása folyamatban van, hogy az Észak-Rajna-Vesztfálián kívül érintettek hosszú távon is részesülhessenek szövetségének ajánlatában.
"A Parkinson-kórban szenvedő jövőnk kialakításához nagyban függünk a tapasztalatcserétől" - mondja. Ez magában foglalja a betegek hozzátartozóit is. A Parkinson-fiatalok webhelyén van egy csevegőszoba és a Facebookon saját Messenger-oldal. Így a nap 24 órájában kapcsolatban maradhat. Nemrég beszélgetett valakivel, akit érintett. "Most 20 percig nem sírtam" - írta a lány a végén. Nadine Mattes válasza: "Én sem."
A Parkinson-kór olyan betegség, amelynek létezéséről mindenki tudja, de a specifikus tünetek kevéssé ismertek. Kivéve természetesen a remegést. Az idősebb kortársak arra a megható pillanatra emlékeznek, amikor Muhammad Ali, minden idők legnagyobb ökölvívója, 1996. július 19-én késő este, már a Parkinson-kór által is rosszul fémjelezve, az atlantai stadionban 85 000 néző ujjongására és szeme láttára. Az olimpiai láng világszerte hárommilliárd tévénézőt gyújtott meg. Vagy II. János Pál pápa kétségbeesett erőfeszítéseire, erőszakos remegése és egyértelmű beszédzavarai ellenére, hogy húsvétkor áldást adjon a hívőknek.