Amikor már nem segít diéta Élet lipedemával - Klarnordisch - Az NWZ fiatal portálja
A 21 éves Gabriela Pohl, az Upgant-Schott cégtől az "Instagram-on" mint "lipedema harcos" nyilvánosan megosztja szenvedéséről szóló történetét: a krónikus zsíreloszlási rendellenességben, a lipedemában szenved. A 2018 márciusi diagnózisa óta több mint 1700 ember kísérte utadat. Ebben az őszinte megtudta, hogyan kezeli a fiatal nő a betegséget, mit kellett tapasztalnia a betegségével kapcsolatban a diagnózis előtt, és mit kíván a jövőben és elárul egy privát interjút.
Az Instagramon több mint 1700 emberrel osztja meg útját a "lipedema" betegséggel. Milyen betegség ez?
A lipedema egy krónikus zsírelosztási rendellenesség, amelyet nem lehet eltávolítani. Tehát diétás és sportálló. Ezzel a betegséggel rendellenes, szaporodó zsír képződik a karokon és a lábakon, amelyek fokozatosan csomósodnak és ezért nagyon fájdalmasak. Ennek eredményeként a lábak és a karok általában sokkal vastagabbak, mint a test többi része. Úgy gondolják, hogy a lipedemát a test hormonális változásai okozzák, például a menstruáció kezdete vagy a terhesség. Folyamatosan zúzódások és kellemetlen nehézségérzet is van a lábamon, így a koncertre járás hamar megpróbáltatássá válhat. A betegségnek három szakasza van. Jelenleg az 1. és 2. szakasz között vagyok.
Hogyan jutott eszébe, hogy lipedemában szenved, és mikor történt a diagnózis?
2015-ben tudatosult bennem igazán ez az idő. Ez alatt az idő alatt intenzív étrend és testmozgás révén összesen 20 kilogrammot fogytam, de alig volt lábam. Ezek mindig vastagabbak voltak, mint a testem többi része. A diagnózis 2018 márciusában következett be, miután Upgant-Schottból költöztem Kölnbe, ahol jelenleg védelmi és biztonsági szakemberként oktatok.
19 évesen jött a fájdalom
Mióta szenvednek a tünetek?
Gyerekként is mindig valamivel teltebb voltam, mint a többi gyerek. Ezt mindig is látta a gyermekek fotóin. Az iskolában olyan állításokkal kellett megküzdenem, mint a „széles fenekű antilop”, ami akkoriban igazán lehúzott. Ekkor még nem tudtam, hogy beteg vagyok. A fájdalom csak a 19. század végén járt előtérbe.
Féltem a jövőtől is: nyirokelvezetés és kompressziós harisnyák egy életen át?
Hogyan tudta meg a betegséget? Orvost megtalálni könnyű volt?
Egy barátom azt mondta, hogy sok víz van a lábamban. Ekkor kezdtem a guglizást. A belépő tünetek alapján a "lipedema" betegséget javasolták nekem, és kiterjedten foglalkoztam vele. Stephie blogger révén, aki önmagát „Myra Snoflingának” nevezi az Instagram-on, és aki elég sok oktató munkát végez a lipedema témában, találtam egy szakembert, akinek segítenie kell. Egyébként ezeket a szakembereket phlebológusoknak nevezik. Ezután viszonylag gyorsan kaptam konzultációs időpontot, amelyen felállították a diagnózist: lipedema van. Eleinte elég sokk volt, és lelkileg nagyon eltalált. Egész életemben megpróbáltam lefogyni, és ekkor jöttem rá arra az okra, amiért ez egyszerűen nem működhet. Féltem a jövőtől is: nyirokelvezetés és kompressziós harisnyák egy életen át? Illetve egy olyan művelet, amely körülbelül 25 000 euróba kerül, és amelyet nem fedez az egészségbiztosítás?
Hogyan jellemezné a jelenlegi orvosi ellátást a lipedema kapcsán?
Még mindig sok a felzárkózás. Sokan egyszerűen nem tudnak eleget erről a betegségről. Kétféle módon lehet leküzdeni a lipedemát: konzervatív kezelés nyirokelvezetéssel és kompressziós harisnyával (amelyet egyébként az egészségbiztosító fedez) és a zsírleszívást, amelynek során a patológiás zsírzsírt kb. 4 művelet során szívják le. Extrapolálva a konzervatív módszer sokkal drágább, mint a művelet. A műtéti módszerrel teljesen eltávolíthatja a lipedemát, a konzervatív módszer csak visszafogja a beteg zsírsejtek termelését, de nem veszi el az érintettektől a fájdalmat. Jelenleg még mindig eseti alapon hoznak döntést az egészségbiztosító társaságok általi zsírleszívás feltételezéséről. De valóban nagyon ritka, hogy a költségeket itt fedezik.
Anya hitelt vett fel
A négy zsírleszívás közül az első, vagyis a beteg zsírsejtek eltávolítása mögött van. Szerencséd volt az egészségbiztosítóval?
Sajnos nincs. Ugyanakkor hibáztam is: Betegként három hetes jelentkezési határidővel rendelkezik. Ez azt jelenti, hogy ha az egészségbiztosító ezen a három héten belül nem válaszol a kérelemre, a költségeket fedezni kell. Egy hét múlva azonban felhívtam és kérdeztem, minden gördülni kezdett, és a pályázatot elutasították. Anyám most felvett egy kölcsönt 25 000 euró értékben, amit kifizetem tőle. Valószínűleg 50 éves koromig.
Hogyan működik nagyjából a zsírleszívás?
Először is: a zsírleszívás ebben az értelemben nem zsírleszívás. Sokan összekeverik ezt. A zsírleszívás egyenértékű az amputációval. E művelet során tumeszcens oldatot injektálnak. Ez a beteg zsír leválasztását szolgálja az egészséges zsírsejtekről, és ezáltal jobban felszívódik. Ezután mindent függőlegesen és teljesen porszívózni kell. Még három művelet áll előttem. Az első zsírleszívást most a combom elején és a csípőn végezték el. Ezt követi a combok háta, az egész borjú és az egész kar. A karok lipedema az első zsírleszívás óta még szélsőségesebbé vált.
Hogyan kezeli a környezete a betegségét? Voltak olyan negatív hangok is, amelyek nem hittek neked, mert a betegség nagyon ismeretlen?
Gabi 16 éves korában és maximális súlya 120 kg (Kép: privát)
Nagyon sok ellentmondást kellett tapasztalnom. A legrosszabb számomra az volt, hogy a régóta barátok nem vettek komolyan engem és a betegségemet. Voltak olyan kijelentések, mint „Csak elképzeled!” Vagy „Csak kevesebbet kell enned!” - ez nekem nehéz volt. A családom azonban mögöttem áll, és az igazi barátaim is támogatnak. A lipedema révén jöttem rá, hogy kik az igazi barátaim.
Mi a helyzet a testi mulatozással? Tapasztaltál már valamit? És hogyan jellemezné a közösséget az Instagram-on?
Eddig csak az Instagramon keresztül kaptam pozitív visszajelzéseket és támogatást. A lipedema közösség valóban teljesen felhatalmazó és pozitív, eddig nem történt sértés. Bár a Facebook-on más, ez valószínűleg platformfüggő. De természetesen időről időre hallottam a barátoktól, hogy nem szabad feltölteni bizonyos fotókat. De pontosan ez segített abban, hogy mentálisan megbirkózzak a betegséggel. A legmenőbb dolog: A főnököm az Instagramon is követ, és támogat. Egyébként a fitnesz szenvedélyemről szoktam beszámolni a számlámon. A diagnózis egyszerűen teljesen megváltoztatta ezt.
Mi volt a legrosszabb, amit a betegség során tapasztalt?
A legrosszabb valószínűleg a gyermekkorom és a fiatalságom bizonytalansága, valamint az ebből eredő osztálytársak általi zaklatás volt. Nagyon nagy problémáim voltak ott. Jelenleg problémáim vannak a partnerségbe való bekapcsolódással is. Szeretnék találni valakit, aki engem olyannak vesz, mint amilyen vagyok. Csak egy őszinte és őszinte kapcsolat, és egy barátom, aki a karakteremet is értékeli, és nem csak a külsőmet.
Lipedemával való együttélés: A közösség ereje
Miért éppen az Instagram? És miért teszi nyilvánossá a kórtörténetét?
Csak azt akarom megmutatni, hogy a nők nincsenek egyedül ezzel a betegséggel. A közösség annyi erőt ad neked, és óriási szolidaritás van, sok pozitív energiával. Nem egyedül kell foglalkoznia körkörös gondolataival, hanem eszmecserét folytathat szenvedéstársaival.
Mit kíván a jövőben?
Általánosságban azt szeretném, ha a műveletek végre bekerülnének az egészségbiztosító társaságok szolgáltatásainak katalógusába, és hogy a háziorvosok is intenzívebben foglalkoznának a "lipedema" betegséggel - nem úgy, mint annak idején a háziorvosom, aki diétát írt elő nekem. Magamnak kívánom, hogy minden jól menjen, és hogy jól átvészeljem a gyógyulási fázisokat. Csak újra több életminőséget szeretnék érezni, és befejezni a betegséget. Ami számomra is nagy pont: hogy a pszichém utánajár, hogy valóban megértem magamban, hogy egészséges lehetek.
Felső-frank lány, szívvel észak felé (különösen a kulináris kínálatért, például a kelkáposzta és a pisilésért). Amikor nem ugrál a „SACH AN!” YouTube-csatornád kamerája előtt, Észak-Németország különböző színpadain énekel - az utcai partiktól az esküvőkig. Emily-t felismerheti beszédhibája alapján, amelyet sok kolléga szeretettel emleget: a gördülő R!