Angiodysplasia a gyomor-bél traktusban, valaki tudja; 5. oldal
Angiodysplasia a gyomor-bél traktusban, valaki tudja?
nak,-nek snoopy66 »2014.03.11., 20:25
A Tegaderm is nagyon drága, de receptre kaptam, ami, mint Rosi már írta, a kikötői ellátáshoz tartozik.
Jobbulást
Angiodysplasia a gyomor-bél traktusban, valaki tudja?
nak,-nek Ele83 »2014. november 3., 23:32
Köszönöm, hogy rámutattatok kettőtökre. Megkérem az orvosomat, hogy írja fel nekem, mert nem tudok kijönni a többiekkel. Legalább tudok vele beszélni - nagyon kedves, és szinte mindent felír receptre. Valószínűleg az ápolószolgálat még ezt sem jelenti gonosz, nekik is meg kell menteniük.
Jó éjszakát
Angiodysplasia a gyomor-bél traktusban, valaki tudja?
nak,-nek Ele83 »2014. november 19., 18:41
Remekül működik! Most felírtam a Tegaderm-et, és nincs több problémám a bőrrel .
Üdvözlet Ele.
Angiodysplasia a gyomor-bél traktusban, valaki tudja?
nak,-nek snoopy66 »2014. november 19., 19:30
szuper boldog neked, minden jót neked
Angiodysplasia a gyomor-bél traktusban, valaki tudja?
nak,-nek Hanna70 »2014. november 19., 23:39
Rosi
Angiodysplasia a gyomor-bél traktusban, valaki tudja?
nak,-nek Ele83 »2015. április 19., 12:17
Helló kedveseim.
Most megérkezett a tavasz, és sajnos még nem igazán élvezhetem. Az általános állapotom romlott. Csak egyre nehezebb visszanyerni az erőmet. 3 hete szünet nélkül kapom a parenterális táplálást, de nem tapasztalok javulást. Kivéve, hogy a szédülés valamelyest javult.
Nem is tudja, hol van jelenleg a fő problémám? A súly kissé csökkent - az orvosom szerint a legvalószínűbb az izomveszteség a gyengeség miatt. A múlt héten megint ki kellett hánynom, a legutóbbi, 2013 végi műtét óta. A Hb értékek 9-10 mg/dl között vannak annak ellenére, hogy a Ferinject 500mg négy hetente van (az adagot megemelték). Újra és újra kátrányos széklet * szimatolt *. És a fájdalom sajnos már nem bírja fentanil és Novalgin nélkül. Ó, ember, nagyon kétségbe vagyok esve, és a klinika vagy a műtét egyszerűen már nem választható számomra. Ezt fizikailag és mentálisan már nem tudom megtenni!
Nem is tudom, miért írom ezt. De talán kinek van még ötlete, mi veszi el tőlem a fájdalmat, valami alternatívát. Nem tudok meleg fürdőt venni a vérkeringésemből. Minden este oxalis olajjal próbálok hasi pakolásokat végezni.
Tudom, hogy nincs sztómám, ezért azt sem tudom, hogy egyáltalán ide tartozom-e. De ahogy olvastam, sokan átéltek hasonló dolgokat itt. Vagy a bélműtét után rövid bél szindrómában szenved.
Van valakinek tapasztalata a Ferinject-ről? Hogyan emelkedik alatta a ferritin szintje?
Vigyázzatok magatokra! Üdvözlet az Ele83-on. * simogass *, ha úgy tetszik
Angiodysplasia a gyomor-bél traktusban, valaki tudja?
nak,-nek Hanna70 »2015. április 19., 15:08
ó szerzetesi, nagyon sajnálom.
Közben jó 3 hónapig parenterálisan táplálkoztam. De akkor már nem akartam tovább. Egyrészt nem nyertem egy grammot sem, másrészt mindez nagyon sok pszichológiai terhet rótt rám, mert csak kétóránként tudtam aludni. Végül annyira étvágytalanságom volt és kimerültem, hogy a parenterális táplálkozás nem a normál étel pótlása, hanem helyettesítése volt.
A táplálkozási szakemberem sokáig tárgyalt, de már nem akartam, és utat engedtem magamnak, és mentálisan kicsit jobban érzem magam.
Az ereim mostanra annyira összetörtek, hogy gyakran ki kell hagynom a heti prokain-infúziókat. Senki sem akarja megérinteni a kikötőt.
Sajnos semmit sem tudok mondani a betegségéről vagy a ferritin szintjéről. Nekem valamivel magasabbak, de még egyetlen orvos sem tartotta úgy, hogy kezelésre szorulna.
A rövid bél szindróma néhány kisiklással jár a vérben, és mindenekelőtt sok étrendi korlátozást jelent, de nekem legalább nincsenek fájdalmaim a KDS miatt.
Az egyik első hozzászólásodban azt írtad, hogy osztómiára gondolsz. Mit szólnak hozzá az orvosai? Természetesen ez egy másik művelet lenne, amelyet nem hiszel, hogy meg tudsz csinálni. De mi lenne, ha ez olyan lehetőség lenne, amely segíthet? Mint most, ez nem mehet örökké.
Mint mondtam, fogalmam sincs a betegségéről. Kerestél már valaha ezen a területen szakembereket?
Gyógyulj meg hamarosan és üdvözlettel
Rosi
Angiodysplasia a gyomor-bél traktusban, valaki tudja?
nak,-nek Ele83 »2015. április 19., 19:07
Szia kedves Rosi,
Igen, sokat gugliztam, de valahogy nem találok semmi kézzelfoghatót. Eddig egyetlen érintettet találtam, és jó e-mailes kapcsolat alakult ki vele. Jó valamit cserélni ott. Mert a hasonló gondolkodású emberek sok szó nélkül is megértenek. Még akkor is, ha a betegség lefolyása kissé eltér az enyémtől.
Tehát ez most elég sok volt. Először tartson egy kis szünetet.
További erőt és kitartást kívánok! Kipróbálta már a Fortimel joghurtot? Csak eszembe jutott .
Üdvözlet Ele83.
Angiodysplasia a gyomor-bél traktusban, valaki tudja?
nak,-nek Hanna70 »2015. április 19., 19:35
Tübingen valószínűleg a béltranszplantációk első címe. Ez csak egy ötletem - gyűjtsd össze az orvosi dokumentációidat, és küldj el mindent kötelezettség nélkül. Ugyanakkor azt is meg tudom érteni, ha nincs erőd hozzá. A halasztást nem töröljük. Van néhány „igazán kellene” is. De gyakran nincs is erőm fontos telefonhívást kezdeményezni.
Mintaként kaptam a joghurt stílust. De mindegyiknek valamilyen gyümölcs íze van, és ez nem igazán az én dolgom. Inkább a tiszta joghurtot. Még mindig van 6 üveg a hűtőben, lehet, hogy nyáron jobban ízlik. .
A minap véletlenül kaptam egy doboz Fortimel Extra-t. PUHHHH, ebben van még néhány kcal-kal több, mint a normál, de ez nagyon zsír, mondhatni "kövér". Nem is tudtam tejjel hígítani.
Azt hiszem, a Fortimel Energy Schoko-nál maradok St.-ig. Készítsen belőlem újra az esti kakaóm.
Nem tudom, említettem-e már korábban. A Fortimel Energy koncentrált formában is kapható kisebb palackokban, de 300 kcal-val is. Nyáron mindig vaníliaízű kartondobozt viszek hozzám, és egy palackot vaníliaszószként használok piros gyümölcszselén vagy zselén. Olyan ízű, mint Dr. Oe.
A betegség szar, de az ilyen ritka betegségek baromságok. Húzom az ujjaimat, hogy hamarosan jobb kedved lesz.