Anyám, elutasította az idősek otthonait a fronto-temporális demencia AgeVillage miatt
Clara 28 éves. Szembesülve azzal, hogy az idősek otthona nem fogadta frontotemporális demenciában szenvedő édesanyját, megosztotta megdöbbenését és kimerültségét az autonómiát támogató fórumon. Bizonyságtétele azokról a nehézségekről árulkodik, amelyekkel a családok szembesülnek, alig vagy felkészületlenül az ilyen elutasításokra.
"A nevem Clara, 28 éves vagyok .
2012. november végén a munkáltatómtól szerződésszegést kellett kérnem, hogy üdvözölhesse anyámat az otthonomban és vigyázzon rá, és hogy itt találjak megfelelő orvosi utókövetést. .
Anyám neve Claudine. 66 éves, és 5 évig elvált apámtól. Úgynevezett ritka betegségben szenved, a Fronto-Temporary Dementiában. Jobban szeretem a kevésbé nyers, de az orvosi szakma által sajnos kevésbé használt kifejezést, a Degeneration Fronto Temporale vagy a DFT kifejezést. Ez az Alzheimer-kórhoz kapcsolódó neurodegeneratív betegség hosszú évek alatt alakul ki, különböző viselkedési rendellenességeket okozva.
A családom, jómagam, az orvosok egymás után gondoltam súlyos depresszióra, alkoholizmusra, sőt szívproblémákra is.
Jelenlegi fejlődési szakaszában tünetei a következők:
- minden mozdulatának rendkívüli lassúsága (ezért nehéz ülni, felkelni, feküdni)
- gyakori egyensúlyvesztés, amely számos esést eredményez (amelyből nem tud egyedül felkelni, és nem hívhat segítséget)
- nagyon lassú beszédsebesség is (nagyon keveset beszél, ha egyáltalán)
- nyelési problémák (a "rossz út veszélye")
Anyám eltartott. GIR értékét 2-nél vagy 3-nál értékelik.
Egyedül már nem tud főzni magának. Ő sem mosott és nem váltott ruhát.
Ez a betegség ezért kezdettől fogva az érintettet gyorsan elhatárolja.
Körülbelül 10 évig anyám számos evolúciós szakaszon ment keresztül, anélkül, hogy bárki képes lenne megérteni az eredetet.
Dinamikus és társaságkedvelő, egymást követően agresszív, paranoid és nagyon durva.
Már nem akar semmit, elszigetelte magát családjától és barátaitól, nem gondoskodott az adminisztratív papírjairól.
Mielőtt megérkezett az otthonomba, már eltartottként, két évig élt a nővéremmel Mexikóban.
2012. december eleje megnyitja a bejegyzésemet az "akadálypályán", amelyet ismerünk, mi "segítők".
A távozása előtt már elvégzett vizsgálatokat tudtuk, hogy "frontális szindrómája" van. Akkor még senki nem magyarázta el nekem, mi lehet ez, milyen következményei lehetnek hosszú távon.
Akkor azonban már nagyon jelen voltam mellette, és többször kértem az orvosoktól pszichológiai véleményt neki.
Úgy gondolom, hogy fiatal korom miatt az orvosi szakma nagyon gyanúsnak tűnt irántam, és ritkán reagált a kéréseimre.
Másfél hónappal ezelőtt, amikor együtt jártunk háziorvosához, Ragaszkodnom kellett ahhoz, hogy elinduljon a diagnosztika, és tudjam, mire számíthatok.
Az egyértelműen zavarban lévő orvos, egyszerre válaszolva sok telefonhívásra, végül azt mondta nekem, és a szőnyeget nézte: "Meg kell erősíteni az ideggyógyásznál, de valószínűleg frontotemporális demencia".
Ez a vélemény több mint egy hónapig tartott, mire a kérdéses neurológus újra megerősítette, és nem akart végleges diagnózist folytatni (az FTD valóban nem állapítható meg az agyi beteg boncolásáig). A háziorvos után azonban nagyon gyorsan láttuk. Talán egy hét múlva. Inkább további vizsgálatokat végzett, mielőtt döntött volna, kórházi kezelést kért. Amit két hét várakozás után elutasítottak. Körülbelül húsz nappal később, amikor visszatért a nyaralásról, egy geriátrushoz irányított minket, aki azonnal meg tudta erősíteni a diagnózist és azt javasolta, hogy minél előbb találjak helyet az EHPAD-ban.